ЧЕРУБС - CHERUBS
 | |
Тип сайта | 501 (c) III Некоммерческая организация |
|---|---|
| Владелец | ЧЕРУБС |
| Сделано | Дон М. Уильямсон |
| URL | www |
| Коммерческий | да |
| Постановка на учет | Требуется для создания членства. |
ЧЕРУБС (также известен как CHERUBS - Ассоциация исследований, осведомленности и поддержки врожденных диафрагмальных грыж) является некоммерческой организацией со штаб-квартирой в Уэйк Форест, Северная Каролина. Он был основан в феврале 1995 года для поддержки семей детей, рожденных с врожденная диафрагмальная грыжа (CDH), тяжелый и часто смертельный врожденный порок.[2] Дон М. Торренс Уильямсон - основатель и нынешний президент.
Миссия CHERUBS заключается в повышении осведомленности общественности о врожденной диафрагмальной грыже, поощрении исследований с целью выявления причины и профилактики врожденной диафрагмальной грыжи, а также поддержки всех семей, затронутых врожденной диафрагмальной грыжей. для поддержки этой миссии CHERUBS поддерживает исследовательскую библиотеку и собирает данные из исследовательских опросов.[3]
История
Сын Дон Уильямсон, Шейн Торренс (1993-01-28 - 1999-09-11), родился с недиагностированным CDH в 1993 году. В течение 6 с половиной лет Шейн перенес 6 ремонтов CDH, установив мировой рекорд. Шейн провел большую часть своего первого года жизни в больнице на аппарате жизнеобеспечения. Когда часы посещения заканчивались, Уильямсон исследовал CDH в университетской медицинской библиотеке в поисках источников поддержки и информации, но находил поддержку только у других родителей. После 10 месяцев интенсивной терапии и многочисленных осложнений Уильямсон привела сына домой.[4]
В 21 год Уильямсон подала документы для некоммерческих организаций и вместе с еще одним участником начала создавать CHERUBS из пишущей машинки на кухонном столе. В 1996 году CHERUBS был приглашен на ежегодный съезд Американской педиатрической хирургической ассоциации. В 1997 году CHERUBS провел свой первый Врожденная диафрагмальная грыжа Исследовательский обзор. В 2000 году CHERUBS стал источником материала 20/20 о хирургии матки. Также в 2000 году CHERUBS провела свою первую международную конференцию в Орландо, штат Флорида, предлагая семьям возможность встретиться друг с другом и узнать о врожденной диафрагмальной грыже от медицинских экспертов. В 2004 году CHERUBS был представлен в Международной группе врачей CDH Study Group.[5]
В 2007 году CHERUBS запустил онлайн-форум для семей CDH и медицинских работников. Также в 2007 году участники CHERUBS создали и проголосовали за официальную ленту осведомленности о врожденной диафрагмальной грыже, которая имеет голубой, розовый и бледно-желтый цвета с облаками. CHERUBS также создал несколько логотипов, посвященных врожденной диафрагмальной грыже, чтобы привлечь внимание общественности и повысить осведомленность.
В 2008 году CHERUBS изменил свое название на CHERUBS - Ассоциация исследования, осведомленности и поддержки врожденных диафрагмальных грыж.
CHERUBS также возглавлял борьбу с торговой маркой «Врожденная диафрагмальная грыжа», защищая права семей CDH и медицинских работников на повышение осведомленности о CDH. Это побудило их написать законопроект Конгресса о защите осведомленности и законопроект Конгресса об исследовании врожденных диафрагмальных грыж. В 2010 году CHERUBS вместе с несколькими другими организациями и тысячами семей CDH и исследователей выиграли борьбу с торговой маркой.[6]
Рекомендации
- ^ "Информация о сайте Cdhsupport.org". Alexa Интернет. Получено 2012-08-02.
- ^ Детская больница Филадельфии, Центр диагностики и лечения плода, Ресурсы для родителей: ресурсы, связанные с диагнозами, Врожденная диафрагмальная грыжа, 2008 г.
- ^ База данных и каталог поддержки Национальной организации по редким заболеваниям (NORD), 2008 г., Врожденная диафрагмальная грыжа
- ^ Fox 22 News, Роли, Северная Каролина, 1993 г.
- ^ Oxford Public Ledger, репортер Кэти Джадд-Дженкинс, Оксфорд, Северная Каролина, 2002 г.
- ^ Ведомство США по патентам и товарным знакам. http://ttabvue.uspto.gov/ttabvue/v?pno=92050284&pty=CAN&eno=2