Сеть исследований в области биомедицинской информатики - Biomedical Informatics Research Network

В Сеть исследований в области биомедицинской информатики, обычно называемый среди аналитиков «BIRN» - это предлагаемый на национальном уровне проект по оказанию помощи биомедицинским исследователям в их биологических исследованиях посредством обмен данными и онлайн-сотрудничество. BIRN предоставляет инфраструктуру обмена данными, консультационные услуги из одних рук, а также программные инструменты и методы. Эта национальная инициатива финансируется NIH Grants, Национальным центром исследовательских ресурсов и Национальным институтом общих медицинских наук (NIGMS), входящим в состав Соединенных Штатов. Национальные институты здоровья (НАЦИОНАЛЬНЫЕ ИНСТИТУТЫ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ США).^[1]

Обзор

Чтобы служить биомедицинскому сообществу, BIRN предназначен для обмена важными и интенсивными данными между исследователями, находящимися на географическом расстоянии, с использованием пользовательского базового программного обеспечения. Участники могут передавать данные безопасно и конфиденциально, как внутренние, так и внешние. Вся передача данных разработана в соответствии с Закон о переносимости и подотчетности медицинского страхования 1996 года (HIPAA) ^[2] правила конфиденциальности и безопасности.

BIRN также предлагает задокументированные передовые методы, советы экспертов, программные инструменты для обмена данными, запросов и анализа, специально предназначенные для биомедицинских исследований. Его исследователи разрабатывают возможности авторизации и новые инструменты для обмена данными и разработки, чтобы помочь исследователям разобраться в новой информации.

Структура

BIRN - результат совместных усилий НИГМЫ и различные общенациональные ассоциации лидеров: Институт информационных наук (ISI) в Университет Южной Калифорнии, Чикагский университет, Массачусетская больница общего профиля, Калифорнийский университет в Ирвине, а Калифорнийский университет в Лос-Анджелесе.

Его междисциплинарная команда состоит из ученых-информатиков, инженеров, врачей, биомедицинских исследователей и других технических экспертов, включая разработчиков сетевых вычислений. Карл Кессельман USC ISI, и Ян Фостер Аргоннских национальных лабораторий. Соруководителями расследования являются:

Карл Кессельман, доктор философии, профессор Университета Южной Калифорнии (USC), Дэниел Дж. Эпштейн, факультет промышленной и системной инженерии, и член Института информационных наук (ISI), высшая награда;
Ян Фостер, доктор философии, директор вычислительного института, совместного проекта Чикагского университета и Аргоннской национальной лаборатории, и заместитель директора Аргоннского отдела математики и информатики;
Стивен Г. Поткин, доктор медицины, профессор кафедры психиатрии и поведения человека в Калифорнийский университет в Ирвине (UCI) и директором Центра визуализации мозга UCI;
Брюс Р. Розен, доктор медицины, доктор философии, профессор радиологии Гарвардской медицинской школы и медицинских наук и технологий Отделения медицинских наук и технологий Гарвардского технологического института и директор Центра биомедицинской визуализации Атинулы А. Мартинос в то Массачусетская больница общего профиля в Бостон, Массачусетс;
Джонатан С. Сильверстайн, доктор медицины, заместитель директора и старший научный сотрудник Национального лабораторного вычислительного института Чикагского университета в Аргонне и доцент кафедры хирургии, радиологии и биологических наук Калифорнийского университета;
Артур Тога, доктор философии, профессор Университета Южной Калифорнии.

Ресурсы

Пользователи варьируются от небольших исследовательских групп до более крупных исследовательских групп. Подобно национальным консорциумам, таким как Консорциум исследований нечеловеческих приматов (NHPRC) и Сеть исследований сердечно-сосудистой системы (CVRG), оба финансируются NIH.

Используя возможности BIRN как для доступа к данным, так и для проведения исследований, группы могут проводить крупномасштабный анализ данных, максимально используя свою существующую техническую инфраструктуру и опыт. Пользователи также могут участвовать в рабочих группах BIRN, которые разрабатывают и поддерживают ключевые функции, операции, требования к безопасности и совместному использованию данных.

BIRN предлагает веб-сайт, вики и списки рассылки, чтобы помочь пользователям оставаться в курсе последних новостей и информации. Лучшие практики и темы, непосредственно связанные с их соображениями по обмену данными. Его эксперты могут помочь биомедицинским командам выбрать стандарты сообщества программного обеспечения, данных и метаданных; установить механизмы безопасности и протоколы совместного использования для создания политик для нескольких организаций с потенциально огромным набором вариантов.

История

Изначально BIRN был построен на сервальных «испытательных площадках» или отдельных проектах в области неврологических исследований и начат как инициатива NCRR. В 2008 году его программное обеспечение значительно расширилось и теперь включает поддержку обмена данными для всего сообщества биомедицинских исследователей. Сеть, открытая для всех биомедицинских исследовательских групп, верит, что BIRN получит пользу от ее услуг, независимо от специализации группы, ее мандата, размера или местонахождения в США.

Миссия BIRN также сместилась с центрального места для данных на средство поддержки эффективной передачи данных. В результате BIRN больше не предоставляет оборудование, не предлагает и не обслуживает серверы (ранее называвшиеся «стойками») для хранения информации о пользователях и не использует компьютеры участников в качестве сетевого обмена.

Программный подход, управляемый пользователем, вместо этого поддерживает совместное использование данных на существующем оборудовании и программном обеспечении участников. Каждая группа пользователей сохраняет контроль и ответственность за свое собственное оборудование, а также за безопасность и конфиденциальность своей информации. Данные хранятся в пользовательских системах, а не в центральном репозитории, что делает возможным хранение и доступ к гораздо большим объемам данных, чем это было возможно только с «стойками» BIRN.

Членство

Чтобы стать участниками, группы начинают с заполнения контактной формы на сайте BIRN. Член команды BIRN отвечает, и, если его услуги кажутся подходящими, он / она обычно отсылает задающих вопросы члену BIRN или рабочей группе для более подробного обсуждения.

BIRN стремится помочь университетам и институциональным исследователям со сложными распределенными проектами, технологически или географически. Например, клинические испытания в нескольких центрах.

Рабочие группы (РГ) оценивают проекты-кандидаты на основе их уникальных характеристик и вариантов использования. Нет конкретных критериев проекта или требуемых размеров, хотя рабочие группы могут учитывать такие факторы, как цели исследования, потенциальное воздействие, технические проблемы, принимающее учреждение и спонсорское финансирование.

Рабочие группы обычно обсуждают, будут ли возможности BIRN соответствовать требованиям группы к использованию данных, какие инструменты и области знаний BIRN лучше всего подходят, а также связанные с этим вопросы. BIRN настоятельно поощряет запросы от биомедицинских исследовательских групп по всей стране.

Среди характеристик групп, которые могут получить максимальную отдачу от BIRN: необходимость обмена данными между несколькими сайтами на постоянной основе, а не только с одного сайта на другой или для единовременного проекта, и / или для создания данных с нескольких общедоступных сайтов.

На социальном уровне BIRN ищет группы, которые понимают проблемы пользователей с совместным использованием данных и могут сформулировать, как эти проблемы влияют на них повседневными, реальными способами. От групп не ожидается, что они будут техническими мастерами, но они должны уметь формулировать конкретные потребности и проблемы совместного использования данных.

BIRN вносит свой вклад в техническую экспертизу, а пользователи предоставляют знания, специфичные для своих областей. Например, BIRN может посоветовать, как определять потребности и требования пользователей, но только пользователи могут конкретно определить, какими должны быть эти факторы. Поскольку BIRN не является готовым к использованию готовым продуктом, сеть ищет потенциальных пользователей, которые привержены концепции, проектированию, созданию и внедрению наилучшего решения для своих условий.

внешняя ссылка

[1] Helmer, KG; Ambite, JL; Эймс, Дж; Анантакришнан, Р. Бернс, G; Червенак, А.Л .; Фостер, я; Известкование, л; Keator, D; Macciardi, F; Маддури, Р. Navarro, JP; Поткин, С; Розен, Б. Ruffins, S; Schuler, R; Тернер, JA; Тога, А; Уильямс, C; Кессельман, C (2011). «Обеспечение совместных исследований с использованием Сети исследований в области биомедицинской информатики (BIRN)». J Am Med Inform Assoc. 18: 416–22. Дои:10.1136 / amiajnl-2010-000032. ЧВК 3128398. PMID 21515543.

[2] «Что такое HIPAA (Закон о переносимости и подотчетности медицинского страхования)? - Определение с сайта WhatIs.com». ПоискЗдоровьеIT.

[1]

[2]