Сообщество поддержки рака - Cancer Support Community

В Сообщество поддержки рака (CSC) - это организация, миссия которой состоит в том, чтобы гарантировать, что все люди, пораженные раком, наделены знаниями, укреплены действиями и поддержаны сообществом.[1] CSC фокусируется на трех областях поддержки: прямое предоставление услуг, исследования и пропаганда.

Организация включает международную сеть аффилированных лиц.[2] которые предлагают социальную и эмоциональную поддержку людям, пораженным раком, а также сообщество поддержки, доступное онлайн и по телефону. Его научно-исследовательский и учебный институт[3] проводит психосоциальные, поведенческие исследования и исследования выживаемости. CSC продолжает уделять внимание защите интересов пациентов через Институт онкологической политики,[4] информирование государственной политики в Вашингтоне, округ Колумбия, и по всей стране.

Индивидуальные подарки, корпоративные и благотворительные взносы, а также образовательные гранты являются основными источниками поддержки CSC.

История

Сообщество поддержки рака образовалось в 2009 году в результате слияния Wellness Community и Gilda's Club.[5] Wellness Community была основана в 1982 году Гарольдом и Харриет Бенджамины с Шеннон Макгоуэн в Калифорния.[6] Они хотели создать то, чего раньше не хватало в онкологической помощи, - организацию, которая оказывала бы социальную и эмоциональную поддержку онкологическим больным, их семьям, друзьям и опекунам.[7] Gilda's Club был основан в 1991 году в честь Субботняя ночная жизнь комик и бывшая пациентка с раком яичников, Джильда Раднер после ее кончины ее муж, Джин Уайлдер, и Джоанна Булл с другими друзьями и семьей.[8] Gilda's Club открыл места для оказания социальной и эмоциональной поддержки людям, живущим с онкологическими заболеваниями, по всей стране, в то время как оздоровительные сообщества остались на Западном побережье.

В 2007 г. Институт медицины выпустил сводный отчет[9] о важности удовлетворения социальных и эмоциональных потребностей людей, живущих с онкологическими заболеваниями, что было практикой, которую Wellness Community и Gilda's Club применяли в течение многих лет. Вскоре после этого, чтобы иметь возможность лучше обслуживать больше людей, живущих с раком, Wellness Community и Gilda's Club объединились в Сообщество поддержки рака.[10]

Программы и услуги

Поддерживать

CSC предоставляет бесплатную горячую линию поддержки при раке[11] который принимает звонки от пациентов, семей и медицинских работников, которые ищут информацию, доступ к местным и национальным ресурсам и консультации. Служба онлайн-чата также является частью службы поддержки. CSC также проводит онлайн-группу поддержки под названием Living Room. Сообщество включает в себя доски объявлений и профессиональные онлайн-группы поддержки.

Партнерская Сеть

Партнерская сеть по поддержке онкологических заболеваний состоит из 42 лицензированных филиалов, 150 филиалов и растущего числа партнерств в сфере здравоохранения.[12][13] Филиалы предоставляют программы бесплатно всем, кто страдает онкологическим заболеванием, включая пациентов, выживших, опекунов, близких и детей.[14] Эти программы включают группы поддержки, краткосрочные индивидуальные консультации, социальная деятельность, справочные и справочные услуги, образовательные занятия и программы здоровья и благополучия.

Образовательные ресурсы

CSC выпускает серию программ «Откровенно говоря о раке» в нескольких форматах, чтобы удовлетворить образовательные потребности пациентов и их семей. В серию входят электронные книги, печатные материалы, видео, вебинары и подкасты.[15]

Онлайн поддержка

The Living Room - это онлайн-группа поддержки CSC в форме досок объявлений и групп поддержки.[16] Люди, пораженные раком, могут присоединиться к ним, написать на досках объявлений или найти группу поддержки.[17]

Исследование

Сообщество поддержки рака создало научно-исследовательский и учебный институт (RTI) для проведения психосоциальный, поведенческий и исследования выживаемости для людей, живущих с раком.[18] Цель исследования - предоставить улучшенные ресурсы людям, затронутым раком.

Сообщество поддержки рака использует научно-обоснованные вмешательства для улучшения впечатлений пациентов, добавляя их к психосоциальным исследованиям, разрабатывая инструменты и образовательные ресурсы.[19][20][21][22][23]

Среди их ключевых исследовательских программ и услуг:

  • CSC's Cancer Experience Registry - это онлайн-сообщество, которое позволяет людям, пораженным раком, делиться своим опытом, выявлять проблемы, которые влияют на их жизнь, проводить опросы и получать доступ к ресурсам. Группа RTI CSC использует информацию из опросов, заполненных участниками, для улучшения ухода за онкологическими и их больными. сиделки, а также для разработки лучших услуг и программ для сообщества.[24][25]
  • CSC предлагает консультационную программу поддержки принятия решений под названием «Открытость для вариантов», которая может помочь пациентам подготовиться к встрече, на которой они будут принимать решение о лечении.[26]
  • CancerSupportSource - это программа скрининга, направления к специалистам и последующего наблюдения, разработанная и реализуемая CSC.[27] Он был создан для выявления конкретных проблем, с которыми сталкивается пациент, и предоставления индивидуального и желаемого ответа.[28]

Политика и пропаганда

Институт политики в области рака при Сообществе поддержки рака работает с консультантами и друзьями, чтобы отстаивать мандат, согласно которому комплексная качественная помощь при онкологических заболеваниях включает в себя медицинскую помощь, а также социальную и эмоциональную помощь. Институт политики в области рака имеет инициативы,[29] возможности обучения, учебные материалы,[30] и события. CSC Массовый Сеть Advocacy Network открыта для всех. Сеть предоставляет возможность узнать больше о ключевых вопросах, которые важны для больных раком и их близких, и сделать так, чтобы их голос был услышан на местном и национальном уровне. Позиции CSC включают: доступ к медицинской помощи для всех пациентов, качество как центральную тему и исследования как важнейший приоритет.[31]

Использование средств

В 2015 году Сообщество поддержки рака сообщило о чистых активах в размере 8 731 796 долларов на конец года. В том же году CSC отчиталась о расходах в размере 5 981 094 доллара США. Из этих расходов 82% пошли на программы и услуги, 9% пошли на управление и общие расходы, а остальные 9% пошли на общий сбор средств.[12]

Оценки и рейтинги

Сообщество поддержки рака получило многочисленные рейтинги благотворительности высокого уровня, в том числе следующие:

внешняя ссылка

Рекомендации

  1. ^ "Миссия, видение и история | Сообщество поддержки рака". Получено 2017-07-19.
  2. ^ "Найдите филиал сообщества поддержки рака". Получено 2017-07-19.
  3. ^ "Институт исследования рака | Сообщество поддержки рака". Получено 2017-07-19.
  4. ^ "Цели и позиции Института онкологической политики | Сообщество поддержки рака". Получено 2017-07-19.
  5. ^ ОБЕР, ЭМИ (30 августа 2016 г.). «Группа поддержки по борьбе с раком благодарит Джина Уайлдера и Гильду Раднер за постоянное наследие». Wjla.com. Получено 2016-11-07.
  6. ^ "Харриет Бенджамин, соучредитель оздоровительного сообщества, 85 лет - некрологи". Jewishjournal.com. Получено 2016-11-07.
  7. ^ "Умер Гарольд Бенджамин 80, основатель Wellness Community". Нью-Йорк Таймс. Получено 2016-11-07.
  8. ^ Уильямс, Лена (1994-11-03). "Клуб онкологических больных Джильды растет". Нью-Йорк Таймс. Нью-Йорк. Получено 2016-11-07.
  9. ^ «Архивная копия» (PDF). Архивировано из оригинал (PDF) на 2016-11-07. Получено 2016-11-07.CS1 maint: заархивированная копия как заголовок (связь)
  10. ^ «Слияние с оздоровительным сообществом» Gildas Club QC ». Gildasclubqc.org. Архивировано из оригинал на 2016-11-07. Получено 2016-11-07.
  11. ^ "Горячая линия поддержки рака - получить помощь сейчас". Получено 2017-07-19.
  12. ^ а б «Новое определение опыта рака» (PDF). Cancersupportcommunity.org. Получено 2016-11-07.
  13. ^ "Финансы | Сообщество поддержки рака". Получено 2017-07-14.
  14. ^ Персонал, KWQC (30 августа 2016 г.). "Заявление Gilda's Club Quad Cities о кончине Джина Уайлдера". Kwqc.com. Архивировано из оригинал 7 ноября 2016 г.. Получено 2016-11-07.
  15. ^ «Образование в области рака: откровенный разговор о раке». Получено 2017-07-19.
  16. ^ "Зал". Cancersupportcommunity.org. Получено 2016-11-07.
  17. ^ «Группы поддержки мезотелиомы - преимущества и ресурсы». Mesotheliomagroup.com. Получено 2016-11-07.
  18. ^ "В центре внимания участников: Сообщество поддержки рака". 7 июля 2016 г.
  19. ^ «Выживание при раке: долгая жизнь приносит долгосрочные проблемы». ABC News. 12 октября 2011 г.
  20. ^ «Развивающиеся стратегии лечения множественной миеломы: перспективы управляемого лечения» (PDF). Cancersupportcommunity.org. Получено 2016-11-07.
  21. ^ «Установочные барьеры для участия в онкологических клинических исследованиях: факторный анализ и корреляты барьеров» (PDF). Cancersupportcommunity.org. Получено 2016-11-07.
  22. ^ «Понимание доступа пациентов к помощи при раке» (PDF). Cancersupportcommunity.org. Получено 2016-11-07.
  23. ^ «Исследование груди # пациенток с раком выявило несоответствие в определении ценности ухода».
  24. ^ Сообщество, Поддержка рака (02.02.2016). «Новый регистр для полного изучения последствий рака желудка».
  25. ^ AM, Линда Марса 23.07.15 в 6:37 (23 июля 2015 г.). «Высокая стоимость лечения рака: ваши деньги или ваша жизнь?».
  26. ^ «Новая услуга Сообщества поддержки рака». 2012-07-21.
  27. ^ Ландро, Лаура (27 августа 2012 г.). «Чтобы лечить рак, лечить страдания» - через Wall Street Journal.
  28. ^ Ландро, Лаура (28 августа 2012 г.). «Новая помощь для больных раком».
  29. ^ Админ. «CSC объединяется с EHE International для кампании по повышению осведомленности о раке». Архивировано из оригинал на 2016-11-08. Получено 2016-11-07.
  30. ^ Принц, Кэрри (1 июля 2014 г.). «Закон о раке и доступной медицинской помощи: несмотря на некоторые проблемы, большинство экспертов по раку говорят, что новый закон приносит пользу пациентам и выжившим». Рак. 120 (13): 1911–1912. Дои:10.1002 / cncr.28838. PMID  24939458.
  31. ^ «Цели и позиции Института онкологической политики - Сообщество поддержки рака».
  32. ^ «Сообщество поддержки рака - Профиль GuideStar».
  33. ^ «Благотворительный навигатор - Рейтинг онкологического сообщества».
  34. ^ "Чтобы никто не боролся с раком в одиночку" (PDF). Cancersupportcommunity.org. Получено 2016-11-07.
  35. ^ «Национальный рейтинг некоммерческих организаций по борьбе с раком 2011 года».