Фонд кистозного фиброза - Cystic Fibrosis Foundation

Фонд кистозного фиброза
Логотип CFF New.svg
Основан16 декабря 1955 г.; 64 года назад (1955-12-16)[1]
13-1930701[2]
Легальное положение501 (с) (3) некоммерческая организация[3]
ФокусКистозный фиброз
Место расположения
Кэтрин С. Маклауд[4]
Майкл П. Бойл, доктор медицины[4]
Стул, Консультативный совет взрослых
KC Белый[5]
Дочерние компанииФонд помощи пациентам с муковисцидозом, Фонд лечения кистозного фиброза[2]
Доход (2016)
$192,528,975[2]
Затраты (2016)$299,650,531[2]
Сотрудники (2016)
731[2]
Волонтеры (2016)
250,000[2]
Интернет сайтwww.cff.org
Ранее назывался
Национальный фонд исследований кистозного фиброза[6]

В Фонд кистозного фиброза (CFF) это 501 (с) (3) некоммерческая организация в Соединенные Штаты создан, чтобы предоставить средства для лечения кистозный фиброз (CF) и убедитесь, что люди, живущие с CF, прожили долгую и продуктивную жизнь. Фонд предоставляет информацию о муковисцидозе и финансирует исследования МВ, направленные на улучшение качества жизни людей с этим заболеванием. Фонд также участвует в законодательном лоббировании муковисцидоза.[7]

История

Фонд был основан в 1955 году группой добровольцев в г. Филадельфия, Пенсильвания.

Помимо предоставления гранты для исследования муковисцидоза и поддержки клинических испытаний фонд поддерживает и аккредитует 115 специализированных центров для лечения людей с муковисцидозом. Фонд имеет более 80 отделений и офисов по всей территории Соединенных Штатов.

До того, как начать использовать нынешнее название, организация была известна как «Национальный фонд исследований кистозного фиброза».[6]

В 1989 году ученые, работающие в Фонде кистозного фиброза, открыли ген, вызывающий кистозный фиброз, который считается ключом к разработке лекарства от муковисцидоза.

С 1982 по 1999 год - спортивный журналист. Фрэнк Деффорд служил председатель Фонда.

Фонд кистозного фиброза был пионером в лечении кистозного фиброза, сыграв важную роль в разработке и использовании пяти одобренных FDA методов лечения, включая ивакафтор (Калидеко).[7] Последний одобренный FDA препарат - Trikafta, который был одобрен FDA за 54 дня и может помочь до 90% случаев муковисцидоза. сообщество.

В 2014 году Фонд кистозного фиброза продал права на лицензионные платежи за лекарства за 3,3 миллиарда долларов, что в двадцать раз превышает бюджет Фонда на 2013 год.[8][9]

Сегодняшний день

В настоящее время Фонд работает в Бетесде, штат Мэриленд. Микаэль П. Бойл, доктор медицины, является действующим президентом и главным исполнительным директором организации.[10] В конце 2019 года доктор медицины Престон Кэмпбелл ушел с поста генерального директора.[11] Фонд состоит из множества различных отделов, включая государственную политику и адвокацию, коммуникации и сбор средств. Программа Compass - это услуга, которая предоставляет пациентам и их семьям поддержку по финансовым, юридическим и страховым вопросам, в частности, для получения страхового покрытия различных лекарств, необходимых им для выживания. [12]

События

Фонд проводит несколько благотворительных мероприятий как на местном уровне вокруг отделений, так и по всей стране. Одно из самых значимых событий - это прогулка Great Strides, основанная в 1989 году. Это спонсируемая прогулка, похожая на Гонка за лекарством, где участники проходят 10 километров (6,2 мили), чтобы собрать деньги на поддержку исследований муковисцидоза. Прогулки Great Strides проходят более чем в 560 местах по всей стране. Great Strides удалось собрать более 180 миллионов долларов на исследования кистозного фиброза.

Некоторые другие важные события включают CF Cycle for Life, CF Climb, Xtreme Hike и Team CF. Список национальных мероприятий включает Ultimate Golf Experience, американские авиалинии Лыжные знаменитости и конференция лидеров волонтеров. Отдельные отделения могут проводить свои собственные мероприятия, которые могут включать, помимо прочего, рыболовные мероприятия, танцевальные ужины, турниры по гольфу и лучшие мероприятия.[13]

Фонд также проводит многочисленные пропагандистские мероприятия, такие как «Марш на холме», дни защиты интересов штатов и День защиты интересов подростков, позволяя людям с муковисцидозом и их близким говорить своим голосом тем, кто их представляет.[14]

В 2016 году Фонд провел свое первое виртуальное мероприятие для взрослых с МВ - BreatheCon.[15] Цель виртуального мероприятия заключалась в том, чтобы решить проблему потенциального перекрестного заражения среди людей, живущих с муковисцидозом, которые взаимодействуют лично.[16] Со времени первого BreatheCon Фонд провел несколько других виртуальных мероприятий, посвященных объединению сообщества, включая FamilyCon и ResearchCon.

Рекомендации

  1. ^ "Фонд кистозного фиброза ". Поиск объекта. Подразделение корпораций. Государственный департамент штата Делавэр. Проверено 6 мая 2018 года.
  2. ^ а б c d е ж "Форма 990: Возврат организации, освобожденной от налога на прибыль ". Фонд кистозного фиброза. Guidestar. 31 декабря 2016 г.
  3. ^ "Фонд кистозного фиброза ". Исключенный поиск организации. Служба внутренних доходов. Проверено 6 мая 2018 года.
  4. ^ а б "Совет попечителей ". Фонд кистозного фиброза. Проверено 6 мая 2018 года.
  5. ^ "Консультативный совет ". Фонд кистозного фиброза. Проверено 6 мая 2018 года.
  6. ^ а б "Документы Дороти Х. Андерсен, 1930-1965 гг.". columbia.edu.
  7. ^ а б "О фонде муковисцидоза". Фонд кистозного фиброза. Получено 2013-02-19.
  8. ^ Эндрю Поллак (19 ноября 2014 г.), «Сделка Фонда кистозного фиброза вызывает беспокойство и вызывает определенные опасения», Нью-Йорк Таймс, получено 19 июля, 2015
  9. ^ Джозеф Уокер; Джонатан Д. Рокофф (19 ноября 2014 г.), Фонд по борьбе с муковисцидозом продал права на лекарства за 3,3 миллиарда долларов: самая крупная покупка роялти отражает долю Группы в продажах Kalydeco, Wall Street Journal, получено 19 июля, 2015
  10. ^ «Послание Президента». Фонд кистозного фиброза. Получено 2013-02-13.
  11. ^ Bethesda, Фонд кистозного фиброза 4550 Montgomery Ave Suite 1100 N .; Md 20814301-951-4422 800-344-4823. «Престон В. Кэмпбелл, доктор медицины, президент и генеральный директор, уходит в отставку; Майкл П. Бойл, доктор медицины, назначен преемником». www.cff.org. Получено 2019-10-14.
  12. ^ Bethesda, Фонд кистозного фиброза 4550 Montgomery Ave Suite 1100 N .; Md 20814301-951-4422 800-344-4823. «Компас может помочь». www.cff.org. Получено 2019-10-14.
  13. ^ «Примите участие в мероприятии | CF Foundation». www.cff.org. Архивировано из оригинал на 2015-09-05. Получено 2016-09-19.
  14. ^ Bethesda, Фонд кистозного фиброза 4550 Montgomery Ave Suite 1100 N .; Md 20814301-951-4422 800-344-4823. "Адвокат | Фонд CF". www.cff.org. Получено 2019-10-14.
  15. ^ Bethesda, Фонд кистозного фиброза 4550 Montgomery Ave Suite 1100 N .; Md 20814301-951-4422 800-344-4823. «BreatheCon: виртуальная конференция для взрослых с МВ». www.cff.org. Получено 2020-09-29.
  16. ^ Хендерсон, Венди. «Опасность перекрестных инфекций для людей с муковисцидозом - Новости муковисцидоза сегодня». Получено 2020-09-29.

внешняя ссылка