Генетический альянс Великобритании - Genetic Alliance UK
 | |
| Основан | 1989 (как группа генетических интересов) |
|---|---|
| Тип | Благотворительная организация |
| Номер регистрации. | 1114195 |
| Место расположения |
|
Обслуживаемая площадь | объединенное Королевство |
Ключевые люди | Д-р Джейн Спинк (исполнительный директор), профессор Рафаэль Яньес (председатель) |
| Интернет сайт | www |
Генетический альянс Великобритании национальный благотворительность и альянс из более чем 200 организаций пациентов, поддерживающих тех, кто пострадал от генетические условия.[1] Цель Genetic Alliance UK - улучшить жизнь людей, затронутых генетическими заболеваниями, обеспечивая доступность высококачественных услуг и информации для всех, кто в них нуждается.
Деятельность
Работа группы - это в первую очередь политические кампании. Он проводил кампанию за улучшение регулирования и управления клиническими исследованиями, включая исследования на животных, улучшение доступа к новым технологиям, таким как предимплантационная генетическая диагностика, и ответил на Правительство консультации по реструктуризации Национальный центр здоровья в период с 2010 по 2012 год, чтобы обеспечить надлежащее удовлетворение потребностей людей с генетическими заболеваниями.
Группа также заказывает проекты, охватывающие вопросы, представляющие общий интерес для ее членов; они включали страхование, пренатальная диагностика, доступ для пациентов и информация о пациентах. Он также работает над сбором доказательств необходимости посредством исследовательских проектов и непосредственно над улучшением информации и услуг для пациентов.
Работа расширилась за пределы объединенное Королевство в Евросоюз. Группа работает через EGAN (Сеть Европейского генетического альянса), чтобы продвигать интересы людей с генетическими заболеваниями в Европейская комиссия и Европейский парламент.
История
1989: Группа была основана в 1989 году как Genetic Interest Group, после того как группа из примерно двенадцати благотворительных организаций предложила альянс при поддержке Британского общества клинической генетики.[2]
1993: Genetic Interest Group стала одним из основателей Европейского альянса групп генетической поддержки (EAGS), ныне известного как Сеть пациентов для здоровья и медицинских исследований (EGAN).
1995: Принят Закон о дискриминации инвалидов. Genetic Interest Group лоббировала внесение поправок в закон, чтобы гарантировать защиту людей с предсимптоматическим генетическим заболеванием от дискриминации.
2003: Genetic Interest Group лоббировала Министерство здравоохранения с целью увеличения инвестиций в исследования редких заболеваний. 24 июня 2003 г. была опубликована «Белая книга по генетике», в которой было выделено 3 миллиона фунтов стерлингов на финансирование исследований редких заболеваний.
2008: Принят Закон об оплодотворении человека и эмбриологии 2008 года. Лоббистская работа Genetic Alliance UK повлияла на принятие закона по ряду вопросов, включая преимплантационное генетическое тестирование, спасение братьев и сестер и гибридных эмбрионов человека и животных. Rare Disease UK была запущена для кампании за стратегический подход к редким заболеваниям в Великобритании.
2010: Genetic Interest Group стала Genetic Alliance UK [3] - было принято решение изменить название и бренд организации, чтобы лучше отражать ее работу.
2011: SWAN UK (синдромы без имени) был перезапущен как проект Genetic Alliance UK, чтобы продолжить поддержку семей детей с синдромом без имени, взяв его на себя Лиз Свингвуд, бабушка ребенка с недиагностированным генетическим заболеванием.
2013: Стратегия Великобритании по редким заболеваниям была запущена в ноябре после многих лет напряженной работы нашей кампании по борьбе с редкими заболеваниями в Великобритании.
2014: Genetic Alliance UK опубликовал свою первую хартию пациентов по программе высокоспециализированных технологий NICE. Опубликованы пять хартий пациентов о доступе к лекарствам и о секвенировании генома.
В настоящее время группа представляет более 200 добровольных организаций и представлена во многих организациях Великобритании. Европа и остальной мир.
Редкое заболевание Великобритания
Rare Disease UK (RDUK) - это совместная инициатива Genetic Alliance UK с другими заинтересованными организациями. Основное внимание уделяется неудовлетворенным медицинским потребностям семей с недостаточным доступом к комплексному уходу и поддержке со стороны семьи. Национальный центр здоровья.[4] Он направлен на обеспечение эффективного использования ограниченного опыта и содействие целевому использованию ресурсов здравоохранения для получения максимальной пользы для всех пациентов и семей, пострадавших от редкие болезни в Соединенном Королевстве.
Его программа поддерживает последовательную национальную стратегию Великобритании, состоящую из:
- Исследования редких заболеваний
- Профилактика и диагностика редких заболеваний
- Лечение редких заболеваний
- Информация о редких заболеваниях для пациентов и населения
- Планирование и фактический ввод в эксплуатацию объектов редких заболеваний.
- Уход и поддержка пациентов с редкими заболеваниями
Rare Disease UK - национальная кампания для людей с редкими заболеваниями и всех, кто их поддерживает. Rare Disease UK предоставляет единый голос сообществу редких заболеваний, фиксируя опыт пациентов и их семей, работая со сторонниками, чтобы поднять авторитет редких заболеваний в Великобритании. Rare Disease UK стремится к долгосрочным изменениям, предлагающим лучшее здоровье и качество жизни для людей и семей, страдающих редкими заболеваниями. Rare Disease UK работает с департаментами здравоохранения по всей Великобритании над реализацией Стратегии Великобритании по редким заболеваниям, чтобы гарантировать, что пациенты и их семьи живущие с редкими заболеваниями имеют равный доступ к высококачественным услугам, лечению и поддержке. Rare Disease UK - это кампания, проводимая Genetic Alliance UK, национальной благотворительной организацией, объединяющей более 200 организаций пациентов, которая поддерживает всех, кто страдает генетическими заболеваниями.
SWAN UK (синдромы без названия)
SWAN UK (синдром без имени ) [5] это единственная специализированная сеть поддержки, доступная для семей с детьми и молодыми людьми (0–25 лет) с недиагностированными генетическими заболеваниями в Великобритании. Присоединиться к SWAN UK можно бесплатно, с 2011 года она управляется благотворительной организацией Genetic Alliance UK.
В 2015 году SWAN UK создала анимационный фильм под названием «История Элли», в котором объясняется, что значит иметь недиагностированное генетическое заболевание и как помогает SWAN UK при поддержке Дом Фрейзера.[6]
Рекомендации
- ^ "Генетический Альянс UK- О нас". Генетический альянс Великобритании. Получено 10 января 2018.
- ^ Британская благотворительная организация становится Genetic Alliance UK phg фонд 7 июня 2010 г.
- ^ «Британская благотворительная организация становится Genetic Alliance UK». Фонд PHG. Получено 10 января 2018.
- ^ «Справочная информация о редких заболеваниях в Великобритании». Редкое заболевание Великобритания. Получено 19 августа 2014.
- ^ "SWAN UK - Справочная информация". SWAN UK. Получено 10 января 2018.
- ^ "История Элли - невыявленные генетические состояния". SWAN UK. Получено 3 августа 2018.