Программа еврейского генетического здоровья - Program for Jewish Genetic Health

Координаты: 40 ° 53′30 ″ с.ш. 74 ° 00′15 ″ з.д. / 40,891574 ° с. Ш. 74,004164 ° з. / 40.891574; -74.004164

Программа еврейского генетического здоровья
Девиз"Защита здоровья нынешней еврейской общины и ее будущих поколений"
Формирование2010
ТипНекоммерческая организация
ЦельПрофилактическое здоровье, этическое руководство
Место расположения
Обслуживаемый регион
Соединенные Штаты Америки
Медицинский директор
Д-р Сьюзан Клагман
Сотрудники
<10
Волонтеры
5

В Программа еврейского генетического здоровья - это централизованный ресурс для еврейской общины, в котором рассматриваются все проблемы со здоровьем, связанные с медицинской генетикой еврейского народа. Заявленная миссия Программы - защитить здоровье нынешней еврейской общины и ее будущих поколений. Программа по генетическому здоровью евреев, запущенная в 2011 году, объединяет социальную миссию: Система здравоохранения Монтефиоре с клиническими услугами, генетическим образованием и биомедицинскими достижениями своей медицинской школы, Медицинский колледж Альберта Эйнштейна.

Программа генетического здоровья евреев преследует три основные цели:

  1. предоставить доступные и доступные варианты тестирования на носительство еврейских генетических болезней
  2. для повышения осведомленности и своевременного распространения информации обо всех аспектах генетического здоровья среди непрофессиональных и профессиональных слоев еврейской общины
  3. служить централизованным ресурсом и центром поддержки генетического здоровья евреев и связанных с ним проблем от рождения до старости.

Тестирование носителей еврейских генетических болезней

Примерно каждый четвертый Евреи ашкенази несет генетическое изменение, связанное с рецессивной «еврейской генетической болезнью». Многие из этих болезней могут серьезно подорвать здоровье и даже привести к летальному исходу. Чтобы заболеть, ребенок должен унаследовать измененные гены данного заболевания от обоих родителей. Генетическое тестирование может выявить людей, которые сами являются бессимптомными носителями, но дети которых могут подвергаться риску. Скрининг на уровне сообщества Болезнь Тея – Сакса многие считают, что это одна из самых успешных инициатив общественного здравоохранения в истории болезни. Хотя это привело к почти искоренению болезни среди еврейского населения, вызывающие болезнь генетические изменения все еще присутствуют, и скрининг по-прежнему необходим каждому поколению.[1]

Скрининг носителей многих еврейских генетических заболеваний стал стандартом лечения. По мере развития технологий растет и количество заболеваний, на которые проводится скрининг.[2] Кроме того, исследования показывают, что потребители хотят большего количества репродуктивных генетических тестов, особенно в отношении болезней, которые могут привести к смерти к 5 годам.[3]

В традиционной медицинской модели обследование на наличие еврейских генетических заболеваний обычно рекомендуется акушером / гинекологом женщины, когда женщина планирует беременность или уже беременна. В качестве альтернативной модели по всей стране были созданы программы скрининга носителей на уровне сообществ. Помимо повышения осведомленности о проблемах генетического здоровья, программы скрининга позволяют выявить носителей до беременности и даже до выбора будущего брачного партнера. Это позволяет им иметь наибольшее количество вариантов при рассмотрении их будущих семей. Поскольку полисы медицинского страхования не всегда покрывают полную стоимость этого генетического тестирования, многие программы скрининга полагаются на благотворительные доллары, чтобы гарантировать, что никому не откажут из-за финансовых препятствий.

Программа еврейского генетического здоровья работает с Отдел репродуктивной генетики в Медицинский центр Монтефиоре для проверки лиц детородного возраста в столичном районе Нью-Йорка. Запись на обследование в Монтефиоре, которые включают частные сеансы генетического консультирования, открыты для сообщества, и субсидии предоставляются тем, кто не застрахован или застрахован недостаточно.

Повышение осведомленности

Программа еврейского генетического здоровья предлагает образовательные программы - как живые, так и онлайн - различным слоям общества с целью просвещения их по вопросам генетического здоровья евреев, включая связь евреев ашкенази с раком груди и яичников, болезнью Паркинсона и раком простаты, а также альтернативными вариантами планирования семьи, такими как предимплантационная генетическая диагностика.

В мае 2013 года программа запустила MyJewishGeneticHealth.com онлайн-образовательные серии обеспечить еврейскую общину эффективным и доступным обучением с помощью онлайн-вебинаров и дополнительных материалов. MyJewishGeneticHealth.com состоит из индивидуальных «уроков», основанных на их актуальности в отношении проблем генетического здоровья евреев, от болезней и состояний до соответствующих методов лечения и этических вопросов.

Руководители программ также проводят симпозиумы для раввинов и других еврейских лидеров, чтобы дать рекомендации о том, как генетика связана с помолвкой и браком, и как руководство может консультировать прихожан во время потенциальных и фактически пострадавших беременностей, а также для предоставления соответствующих направлений при необходимости.

Централизованный ресурс

Программа генетического здоровья евреев предоставляет евреям возможность получить доступ к ресурсам, имеющим отношение к проблемам еврейского генетического здоровья и их решениям, от клинических программ до групп поддержки и учебных материалов. Персонал программы состоит из сертифицированных акушеров и гинекологов, генетиков и генетических консультантов, которые могут дать рекомендации и ответить на вопросы о связи между некогда еврейским наследием ашкенази и множеством заболеваний.

Рекомендации

  1. ^ Гросс, Сьюзен Дж .; Pletcher, Beth A .; Монаган, Кристин Дж .; Комитет по руководящим принципам профессиональной практики (2008 г.). «Скрининг носителей у лиц еврейского происхождения ашкенази». Генетика в медицине. 10 (1): 54–6. Дои:10.1097 / GIM.0b013e31815f247c. ЧВК  3110977. PMID  18197057.
  2. ^ Клугман, Сьюзен; Гросс, Сьюзан Дж. (2010). «Еврейский показ ашкенази в ХХI веке». Клиники акушерства и гинекологии Северной Америки. 37 (1): 37–46. Дои:10.1016 / j.ogc.2010.01.001. PMID  20494256.
  3. ^ Хэтэуэй, Фейганн; Бернс, Эстер; Острер, Гарри (2009). «Желание потребителей к текущему и будущему репродуктивному генетическому тестированию». Журнал генетического консультирования. 18 (2): 137–46. Дои:10.1007 / s10897-008-9199-3. PMID  19160030.

внешняя ссылка