Участие общественности (инициатива в области здравоохранения Великобритании) - Public involvement (UK health initiative)

Общественное участие, или же ЧИСЛО ПИ, это Великобритания Национальный центр здоровья инициатива по предоставлению общественности эффективной, активной роли в исследованиях в области здравоохранения / здравоохранения. Термин «здоровье / уход» (или «здоровье и уход») охватывает здравоохранение (медицинская помощь), здравоохранение, и социальная помощь. Цель состоит в том, чтобы более тесно увязать исследования с потребностями, навыками и опытом пациентов и общества и тем самым повысить их успех и рентабельность.

PI - подходящий термин [1] для вовлечения в исследования всех, кто не имеет профессионального интереса или опыта в области здравоохранения / ухода. (Люди с профессиональным образованием имеют много шансов принять участие в подобных исследованиях.)

По-прежнему иногда используются ИПП, участие пациентов и общественности. Соответствующие органы, NIHR и INVOLVE (см. Ниже), с 2017 года использовали PI, а не PPI, в первую очередь Стандарты Великобритании для участия общественности цитируется выше (версия 2019 г., впервые опубликована в 2017 г., последний доступ 15 мая 2020 г.).

Истоки и финансирование

Участие общественности в исследованиях в области здравоохранения и здравоохранения Великобритании - последний активный остаток Закон о реформе национальной службы здравоохранения и медицинских профессиях 2002 года (Часть 1, Раздел 5).[2] Закон создал Комиссия по вовлечению пациентов и общественности в здоровье с полномочиями двигаться к участию непрофессионалов в все аспекты здоровья / ухода. Однако у Комиссии не было финансирования, и она закрылась в 2008 году. Комиссия была заменена структурой из 151 человек.Местные сети вовлечения '; у них было хорошее финансирование и почти те же цели, но сами они были упразднены в 2013 году, как отмечено в только что упомянутой вики-статье.

Основным спонсором исследований в области здравоохранения / здравоохранения в Великобритании является государство. Национальный институт медицинских исследований (NIHR) - исследовательское подразделение Национальной службы здравоохранения. В Северной Ирландии есть соответствующие, но подчиненные организации.[3], Уэльс[4] и Шотландия[5] (все последний доступ 15 мая 2020 г.).

NIHR утверждает, что «[привлекает] пациентов и общественность ко всей нашей работе».[6] Однако в контексте PI до 2019 года не менее важным было ответвление NIHR под названием «ВОВЛЕКАТЬ ', созданный в 1996 году и до сих пор постепенно включаемый в NIHR в конце 2020 года. Одна из целей этого консультативного органа заключалась в «поддержке активного участия общественности в исследованиях NHS, общественного здравоохранения и социальной помощи».[7] Кажется, что NIHR планирует рассмотреть десять или двенадцать основных публикаций INVOLVE; заинтересованной частью NIHR является Центр по взаимодействию и распространению информации (CED), но у него пока нет веб-сайта или веб-страницы. См. Домашнюю страницу INVOLVE (последнее посещение - ноябрь 2020 г.).

Ряд ключевых британских медицинских организаций, таких как Национальный институт здравоохранения и передового опыта (ОТЛИЧНО)[8] и Совет по медицинским исследованиям,[9] приняли официальную политику участия общественности.

Упоминание о Национальной службе здравоохранения Великобритании привело к неуверенности в необходимости участия общественности, помимо финансируемых государством исследований в области здравоохранения / здравоохранения. Однако к 2020 году ряд исследований, финансируемых из частных источников, начали использовать ИП, некоторые из них финансировались совместно с NIHR, а некоторые - с благотворительностью. К 2017 году у большинства благотворительных организаций, участвующих в исследованиях в области здравоохранения и здравоохранения Великобритании, были активные сотрудники и комитеты с участием общественности, в том числе сотни или даже тысячи волонтеров PI. Например, в Великобритании по болезни Паркинсона говорится: «Все, что мы делаем [в исследованиях], осуществляется людьми, страдающими болезнью Паркинсона».[10] В частности, более крупные благотворительные организации проявляют растущий интерес к участию общественности в коммерческих исследованиях. К 2019 году NIHR также начал исследования, работая с частным сектором над исследованиями в области здравоохранения / здравоохранения, с участием общественности. К концу 2020 года они создадут первые пять ″ исследовательских центров, финансируемых NIHR, которые на 100% будут посвящены проведению коммерческих исследований на поздних этапах ». [11] (по состоянию на 10 ноября 2020 г.). Пока не ясно, почему у них есть название «центры приема пациентов», и насколько твердо они ожидают от коммерческих исследователей участия общественности.

Тем не менее, пока (2020 г.) значимое (и, следовательно, эффективное) участие общественности осуществляется лишь в небольшой части исследований в области здравоохранения / здравоохранения. Это главным образом потому, что, как бы хорошо ни было, PI все еще очень нова и нескоординирована, и любая организация, желающая взяться за это должным образом, нуждается в большом количестве добровольцев, как подразумевается выше.

Другие соответствующие научно-исследовательские организации государственного сектора в Великобритании:

Кроме того, несмотря на пример NIHR, существует множество различных моделей участия общественности в исследованиях в области здравоохранения / здравоохранения. Участие общественности в исследованиях все чаще ожидается и даже требуется теми, кто их финансирует. Однако пока (2020 г.) не все спонсоры даже просят исследователей, обращающихся за поддержкой, рассказать, какой у них ИП и сколько они планируют. Эффективный ИП ожидается на всех этапах, от первоначального блеска в глазах исследователей до окончательного распространения результатов.[14]

"Пациент" в ИП

Слово «пациент» явно появляется в PPI и остается неявным в PI. Это связано с тем, что известно, что привлечение к исследованиям конкретного состояния здоровья или ситуации с уходом людей, которые имеют (или имели) непосредственный опыт из первых рук, явно улучшит результаты этого исследования.[15] Таким образом, «пациенты» стали означать: пациентов и бывших пациентов, а также лиц, осуществляющих уход за ними, бывших опекунов и родственников; все являются представителями общественности.

Публика в PI

Помимо «пациентов», как указано выше, общественность здесь - это непрофессионалы, которые не обязательно имеют прямую заинтересованность в самом исследовании, но могут иметь особый интерес к результатам этого исследования или которые добровольно участвуют в здравоохранении и / или уходе. исследовательские секторы. Такие специалисты, как врачи, медсестры, персонал домов престарелых и исследователи-медики, имеют много возможностей для участия в исследованиях, поэтому в данном контексте они явно исключены из участия общественности.[16] Тем не менее, такие профессионалы, которые также имели опыт работы с данным заболеванием, могут предложить ценное участие общественности. Компания INVOLVE планировала опубликовать руководство по этой сложной проблеме в 2020 году, но начала работать над ней в 2016 году.

Благотворительность Болезнь Паркинсона Великобритания имеет национальную руководящую группу по вовлечению и ряд региональных. Одна из ролей участников состоит в том, чтобы «искать возможности поднять авторитет Соединенного Королевства Паркинсона как лидеров вовлеченности».[17]

Уровни участия

Треугольник вовлеченности

Представители общественности могут участвовать в исследованиях в области здравоохранения / здравоохранения на трех основных уровнях. (Эта классификация[18] следует по восьмиступенчатой ​​лестнице гражданского участия.[19])

  • Участие - наиболее распространенный уровень, на котором исследование проводится в одностороннем порядке с участием людей (например, пациентов или контрольных групп). Участие в исследовании обозначается широким основанием показанного треугольника. Это потому, что большинство людей, участвующих в исследованиях в области здравоохранения / здравоохранения, являются участниками.
  • Вовлеченность - когда исследователи сообщают и описывают свою работу общественности. Это может произойти по-разному. Например, если исследование еще не завершено, исследовательская группа может описать свое мышление, прогресс и промежуточные результаты. Если исследование завершено, команда может сообщить общественности или распространить результаты пресс-релиз. Даже были поставлены пьесы, чтобы объяснить непрофессиональным слушателям серьезные медицинские проблемы.[20]
  • Вовлеченность - когда представители общественности активный роль и тесный контакт с исследовательской группой. INVOLVE заявляет, что «участие общественности в исследованиях [является] исследованием, проводимым« с »или« представителями общественности », а не« для »,« о »или« для »них».[21]

В группе или сети вовлечения могут быть сотни добровольцев, при этом несколько центральных штатных сотрудников и / или волонтеров работают над тем, чтобы сделать их эффективной командой. Например, Сеть исследований общества по болезни Альцгеймера (основанная более двадцати лет назад, в 1999 г.) насчитывает несколько сотен добровольцев и двух штатных координаторов; веб-сайт[22] перечисляет около пятнадцати ролей для членов PI. Общество тратит более 10 миллионов фунтов стерлингов в год на финансирование исследований; Сеть стоит примерно четверть миллиона фунтов в год. Тем не менее, существует некоторая коммерческая спонсорская поддержка, например, со стороны группы домов престарелых и фармацевтической фирмы для ежегодной конференции.[нужна цитата ]

Составление отчетов

Несмотря на возросший спрос на участие общественности в исследованиях в области здравоохранения / здравоохранения, высказывались опасения по поводу различного качества обратной связи, исходящей от этого участия. В 2017 году было дано новое руководство в попытке решить эту проблему.[23][24] Примерно в то же время NIHR опубликовал первый проект стандартов PI, упомянутых в начале этой статьи.

Один из шести стандартов касается понимания воздействия участия общественности: «Чтобы способствовать улучшениям, мы фиксируем и разделяем разницу, которую участие общественности вносит в исследования». (Это из версии 2018 года; последняя версия 2019 года несколько менее ясна: «Стремитесь к улучшению, выявляя и разделяя разницу, которую участие общественности вносит в исследования».) Ссылка 20 выше может многое сказать об этом - влияние приближается. быть важным аспектом отчетности PI.

Воздействие, конечно же, связано с эффективностью (качеством) PI. Действительно, это может привести к рентабельности, что важно, поскольку ИП может стоить до 10% от некоторых исследовательских бюджетов. Знание влияния ИП имеет несколько уровней:

  • признание того, что ИП имеет определенные положительные результаты;
  • оценка разницы, вызванной ИП (в основном качественно, но в некоторых случаях полуколичественно);
  • измерение разницы, чтобы мы действительно могли оценить эффективность ИП в данном контексте.

Конечно, на самом деле невозможно «измерить» влияние PI, то есть разницу, которую он имеет. Это связано с тем, что невозможно сравнить исследование с ИП с точно таким же исследованием без него. Таким образом, «захват» воздействия PI охватывает только уровни 1 и 2 выше; однако это все еще важно.

Обзор вопроса о влиянии PI был сделан Британским обществом Альцгеймера в начале 2018 года.[25]

Участие в исследовательском цикле

Помимо стоимости, есть несколько причин, почему все на этапах исследования в области здравоохранения / помощи не должна участвовать общественность. NIHR Структура PPI 2015-2018 гласит: «Мы обеспечиваем наличие процессов для вовлечения общественности на всех этапах исследования, которое мы финансируем и управляем… гарантируя участие пациентов, лиц, осуществляющих уход, и представителей общественности на всех этапах исследовательского процесса».[26] В любом случае эффективный ИП может привести к более эффективным исследованиям и должен сэкономить деньги, во многом за счет сокращения отходов. (Это включает огромные затраты на неудавшиеся исследования и незавершенные исследования.)

Вообще говоря, исследования - любого рода, не только в сфере здравоохранения или ухода - решение проблем. Как только проблема определена точно, для ее решения используется цикл решения проблемы. Показанный цикл исследования такой же. (Научный метод есть гораздо больше деталей.)

Исследования = решение проблем

Анализ потребностей (или анализ проблемы) - это первый этап определения именно так проблема, подлежащая исследованию: вопрос исследования. Следующий этап, который может занять несколько месяцев, - это определение именно так очевидно лучшее и наиболее подходящее решение: метод исследования. Только после этого исследовательская группа может подать заявку на финансирование.

Реализация - это основная часть цикла - проведение исследования и анализ результатов. Это может занять пару лет.

Когда это закончится, исследовательская группа должна оценить результаты. Это означает тщательную проверку того, что они решили проблему, т. Е. Ответили на заданный вопрос исследования. На этом этапе может быть много причин для неудач. В научных исследованиях (наука) и изобретениях (технология) заинтересованные лица совершают круговой цикл, пока не добьются успеха. Другими словами, они возвращаются к анализу потребностей, чтобы настроить вопрос исследования, затем к анализу решений, чтобы настроить метод исследования, и так далее. Одна из проблем, связанных с большинством исследований в области здравоохранения / ухода, заключается в том, что на исследование не хватает времени, выделенного на финансирование, поэтому оценка может быть поспешной, а повторный цикл не учитывается. Команда выходит из цикла в верхнем левом углу и переходит к этапам отчетности и распространения. Или нет, если исследование не достигло поставленных целей (или даже дало «неправильные» ответы). Есть много причин неудач в исследованиях ...

Основные виды ИП-активности

Одним из преимуществ участия общественности является помощь исследовательской группе в понимании потребностей и взглядов непрофессионалов и обеспечении актуальности и приемлемости исследований для них.[27]. Это может снизить вероятность неудачи и сделать исследование более эффективным и рентабельным.

Недавнее исследование участия общественности в болезни Паркинсона в Великобритании[28] ясно указал на эти моменты.

Рекомендации

  1. ^ https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view/
  2. ^ "Закон о реформе национальной службы здравоохранения и медицинских профессиях 2002 года". www.legislation.gov.uk.
  3. ^ http://www.nicrn.hscni.net/. Отсутствует или пусто | название = (помощь)
  4. ^ https://www.healthandcareresearch.gov.wales/. Отсутствует или пусто | название = (помощь)
  5. ^ https://www.nhsresearchscotland.org.uk/. Отсутствует или пусто | название = (помощь)
  6. ^ «NIHR - Национальный институт медицинских исследований». www.nihr.ac.uk.
  7. ^ «УЧАСТВОВАТЬ в поддержке участия общественности в исследованиях NHS, общественного здравоохранения и социальной помощи». Национальный институт исследований в области здравоохранения Великобритании.
  8. ^ «Политика участия пациентов и общественности». ОТЛИЧНО. Получено 2017-12-20.
  9. ^ «Вовлечение пациентов и общественности». Совет медицинских исследований. Получено 28 декабря 2017.
  10. ^ "Исследование". Болезнь Паркинсона. Получено 28 декабря 2017.
  11. ^ https://www.nihr.ac.uk/prcs
  12. ^ "Домашняя страница". Управление медицинских исследований.
  13. ^ «Комитет по этике, регулированию и участию общественности (ERPIC)». Совет медицинских исследований (MRC). 18 июля 2016 г.
  14. ^ «Вовлечение пациентов и общественности». www.ucl.ac.uk. Получено 2017-12-20.
  15. ^ Бретт Дж., Станишевская С., Мокфорд С., Херрон-Маркс С., Хьюз Дж., Тайсалл С., Сулеман Р. (октябрь 2014 г.). «Картирование воздействия участия пациентов и общественности на исследования в области здравоохранения и социальной помощи: систематический обзор». Ожидания от здоровья. 17 (5): 637–50. Дои:10.1111 / j.1369-7625.2012.00795.x. ЧВК  5060910. PMID  22809132.
  16. ^ "Мирянин - ПРИНИМАЕТСЯ". www.invo.org.uk.
  17. ^ "Великобритания Паркинсона - Ваша сеть". www.parkinsons.org.uk.
  18. ^ «Информационная записка 2: Что такое участие общественности в исследованиях? - ПРИНИМАЕТСЯ». www.invo.org.uk.
  19. ^ Арнштейн SR (июль 1969 г.). «Лестница гражданского участия» (PDF). Журнал Американского института проектировщиков. 35 (4): 216–24. Дои:10.1080/01944366908977225. HDL:11250/2444598.
  20. ^ Роулинг Дж. (8 декабря 2017 г.). «Хирургические ошибки исследуются на сцене». Имперский колледж Лондон. Получено 20 декабря 2017.
  21. ^ «Информационная записка 2: Что такое участие общественности в исследованиях? - ПРИНИМАЕТСЯ». www.invo.org.uk. Получено 2017-12-20.
  22. ^ «Исследовательская сеть». Общество Альцгеймера. Получено 28 декабря 2017.
  23. ^ Станишевска С., Бретт Дж., Симера I, Сирс К., Мокфорд С., Гудлад С. и др. (2017). «Контрольные списки отчетности GRIPP2: инструменты для улучшения отчетности о пациентах и ​​участии общественности в исследованиях». Участие в исследованиях и участие. 3 (1): 13. Дои:10.1186 / s40900-017-0062-2. ЧВК  5611595. PMID  29062538.
  24. ^ «Новое руководство по отчетности об участии пациентов и общественности в исследованиях». О медицине. 2017-08-02. Получено 2017-12-20.
  25. ^ Морган Н., Гринбергс-Сол А, Мюррей М. (2018). «Влияние исследовательской сети Общества Альцгеймера» (PDF). Британское общество Альцгеймера.
  26. ^ «Структура и план деятельности NETScc в области PPI на 2015-18 годы» (PDF). Координационный центр оценки, испытаний и исследований. Национальный институт медицинских исследований Великобритании. Архивировано из оригинал (PDF) 22 октября 2017 г.
  27. ^ Бретт Дж., Станишевска С., Мокфорд С., Херрон-Маркс С., Хьюз Дж., Тайсалл С., Сулеман Р. (октябрь 2014 г.). «Картирование воздействия участия пациентов и общественности на исследования в области здравоохранения и социальной помощи: систематический обзор». Ожидания от здоровья. 17 (5): 637–50. Дои:10.1111 / j.1369-7625.2012.00795.x. ЧВК  5060910. PMID  22809132.
  28. ^ Стейли К., Эбби-Витал I, Нолан С. (2017). «Влияние участия на исследователей: опыт обучения». Участие в исследованиях и участие. 3: 20. Дои:10.1186 / s40900-017-0071-1. ЧВК  5611580. PMID  29062545.

дальнейшее чтение