Ассоциация легочной гипертензии - Pulmonary Hypertension Association

Ассоциация легочной гипертензии
Ассоциация-легочная гипертензия-header-logo.jpg
СокращениеPHA
Легальное положение501 (с) (3)
Интернет сайтwww.phassociation.org
Ранее назывался
Объединенная ассоциация пациентов с легочной гипертензией

В Ассоциация легочной гипертензии (PHA) это 501 (с) (3) некоммерческая организация который обеспечивает поддержку, образование, защиту и информирование для легочная гипертония. Он предоставляет общественности информацию о болезни и действует как группа поддержки для людей с заболеванием, предоставляя услуги по определению местоположения поставщика медицинских услуг и эмоциональную поддержку для тех, кто страдает от болезни.

Певица Хлоя Темчин, кто страдает от легочная веноокклюзионная болезнь (PVOD), на которую приходится небольшое количество случаев легочной гипертензии, написала свою песню «Be Brave» вскоре после того, как ее выписали из реанимационного отделения больницы, и жертвует 50% выручки от продаж в PHA.[1]

История

Три пациентки с легочной гипертензией собрались вместе в 1987 году с надеждой достичь других пациентов с легочной гипертензией. Цель состояла в том, чтобы связать пациентов с легочной гипертензией друг с другом, помочь найти специалистов и центры по легочной гипертензии, сформировать группы поддержки и опубликовать информационный бюллетень о сообществе специалистов по легочной гипертензии. В 1990 году женщины начали рассылать информационные бюллетени Pathlight примерно 100 людям, а четвертая женщина вскоре связалась с тремя пациентами с легочной гипертензией, и была создана Объединенная ассоциация пациентов с легочной гипертензией. Объединенная ассоциация пациентов с легочной гипертензией официально изменила свое название на Ассоциацию легочной гипертензии (PHA) в 1997 году и наняла своего первого штатного сотрудника в 1999 году. Организация выросла до более чем 16 000 членов, среди которых пациенты, члены их семей и медицинские работники. профессионалы. PHA была основана волонтерами и продолжает существовать отчасти благодаря активному сообществу пациентов.

Рекомендации

  1. ^ «O2 Breathe; Honoree Chloe Temtchine». Kintera.org. Архивировано из оригинал на 2017-01-05. Получено 2016-08-27.

внешняя ссылка