Вместе на короткую жизнь - Together for Short Lives

Вместе на короткую жизнь зарегистрированная в Великобритании благотворительная организация детская паллиативная помощь. Видение «Вместе ради короткой жизни» заключается в том, чтобы дети и молодые люди в Великобритании с ограничивающими и опасными для жизни состояниями и их семьи жили как можно более полноценной жизнью и получали наилучший уход в конце жизни.

Вместе ради короткой жизни зарегистрированная благотворительная организация в Англии и Уэльсе (1144022) и Шотландии (SC044139) и является компанией с ограниченной ответственностью (7783702).

Президентом «Вместе ради короткой жизни» является профессор сэр. Алан Крафт, а вице-президент - д-р Энн Голдман. Среди его покровителей: Саймон Коуэлл, Дама Элизабет Фрадд DBE, FRCN, Роза Монктон, Джон Овертон и Холли Уиллоуби. Ребекка Фронт является послом благотворительности вместе с Алекс Корбизьеро и Люси Уоттс MBE.

История

«Вместе ради коротких жизней» был запущен как новая благотворительная организация в Великобритании.[1] 1 ноября 2011 г.

Вместе для коротких жизней было создано новое название для ACT и Children's Hospices UK, которые объединились в октябре 2011 года. До слияния ACT и Children's Hospices UK были двумя благотворительными организациями, зарегистрированными в Великобритании, которые работали в сфере паллиативной помощи детям и предлагали членские услуги детским хосписам. специалисты по детской паллиативной помощи и семьи.

ACT и Children's Hospices UK объединились[2] 1 октября 2011 г., чтобы стать одним из представителей паллиативной помощи детям в Великобритании.[3]

ACT (Ассоциация детей с опасными для жизни и неизлечимыми состояниями) была основана в 1988 году под руководством профессора Дэвида Баума в Институте детского здоровья, Бристоль и Сестра Фрэнсис Доминика Основатель Хелен Хаус хоспис для детей в Оксфорде.

ACT был создан для развития информационной службы для семей и специалистов, поддерживающих их; развивать национальную сеть паллиативной помощи детям и координировать государственные и добровольные службы, связанные с оказанием паллиативной помощи детям и семьям.

Детские хосписы Великобритании (ранее известные как ACH) были созданы в 1998 году как национальная благотворительная организация, работающая с независимыми организациями. детские хосписы по всей Великобритании. Он был создан, чтобы обеспечить национальный голос детских хосписов путем повышения осведомленности, улучшения государственного финансирования хосписов, а также для развития сотрудничества между службами детских хосписов и содействия развитию профессиональной практики.

И ACT, и Children's Hospices UK базировались в Бристоле, Великобритания, и до слияния в 2011 году имели опыт совместной работы по повышению осведомленности и лоббированию.

Членство и услуги

Вместе ради коротких жизней - это благотворительная организация, объединяющая специалистов, работающих в разных странах. детская паллиативная помощь. Он предлагает членство организациям, в том числе детский хоспис а также службы паллиативной помощи и специалисты, которые обеспечивают уход и поддержку младенцам, детям и молодым людям с ограничивающими и опасными для жизни состояниями и их семьям.

Он предлагает членство и поддержку семьям, а также управляет горячей линией Великобритании под названием «Вместе для семей».

В декабре 2014 года «Вместе ради короткой жизни» запустили анимационный ролик под названием «У нас есть ребенок», чтобы сообщить о потребностях семей, когда они узнают новости о диагнозе своего ребенка, а также заверить семьи в том, что для их поддержки существуют специализированные службы паллиативной помощи детям.[4]

Благотворительная организация предоставляет информацию и поддержку семьям и специалистам, занимающимся паллиативной помощью детям. «Вместе ради короткой жизни» разработала подход к оказанию помощи и поддержки детям и семьям и опубликовала серию ресурсов в поддержку этого, в том числе «Основную программу ухода за детьми с ограничивающими жизнь и опасными для жизни состояниями» и «Семейного компаньона».

Деятельность «Вместе ради короткой жизни» основана на потребностях детей и молодых людей, нуждающихся в паллиативной помощи, и их семей, а также на опыте работы детских хосписов и служб паллиативной помощи. У благотворительной организации есть созданная Консультативная группа по уходу за родителями.

В 2012 году «Вместе для короткой жизни» опубликовали отчет под названием «Квадратный стол - местный отчет об обучении и оценке», в котором были отражены результаты национального ознакомительного тура по 42 мероприятиям «квадратного стола», проведенным в Англии, Шотландии и Северной Ирландии в течение 2011 года. участвуют в этих мероприятиях - включая семьи детей с ограничивающими для жизни и опасными для жизни состояниями, молодые люди, выросшие с использованием услуг детской паллиативной помощи, специалистов в области здравоохранения, социальной помощи и образования, а также других представителей всего сообщества.

Они были разработаны, чтобы дать представление о жизни детей и их семей, а также дать возможность понять точку зрения широкого круга профессионалов, которые их поддерживают.

Лоббирование и повышение осведомленности

Благотворительная организация лоббирует и собирает средства для детских хосписов и организаций добровольного сектора через национальную схему сбора средств и корпоративные партнерства. «Вместе ради короткой жизни» повышает осведомленность о паллиативной помощи детям и потребностях детей с ограничивающими жизнь и опасными для жизни состояниями. Благотворительная организация лоббирует правительства и влияет на политику в области паллиативной помощи детям во всех четырех странах Великобритании.

Благотворительная организация проводит ежегодную неделю сбора средств и повышения осведомленности под названием «Неделя детских хосписов». С 2011 года «Вместе ради коротких жизней» получает прибыль от продаж Икс-Фактор благотворительность и одиночные игры победителей.[5]

Вместе для короткой жизни был одним из ITV SMS Санта благотворительные организации в течение двух лет с момента открытия шоу, в 2012 и 2014 годах помогая собирать деньги для детских хосписов Великобритании.[нужна цитата ]

«Вместе ради короткой жизни» также работает на международном уровне благодаря тесному сотрудничеству с Международной сетью паллиативной помощи детям (ICPCN), обмениваясь ресурсами и информацией, чтобы помочь сектору паллиативной помощи детям по всему миру.

3 июня 2015 г. Саймон Коуэлл провела в Банкетном Доме первый бал «Вместе ради недолгой жизни» в честь летнего солнцестояния в поддержку тяжелобольных детей и их семей.[6] Марвин и Рошель Хьюмс устроил вечернее развлечение, представив выступления джазового оркестра Ронни Скотта, Кэти Мелуа, Стивен Малхерн, финалисты конкурса Britain's Got Talent 2014 Джек Пак и финалист конкурса Britain's Got Talent 2015 Исаак Уоддингтон. Кульминацией вечера стал диджей-сет от музыкального продюсера Уильяма Орбита, удостоенного премии Грэмми.

Неделя детских хосписов

Неделя детских хосписов, организованная «Вместе для короткой жизни», является единственной в Великобритании неделей повышения осведомленности и сбора средств для детей с опасными для жизни и ограничивающими жизнь состояниями и службами, такими как детские хосписы, которые их поддерживают.

В рамках Недели детских хосписов в 2014 году покровители «Вместе ради короткой жизни» Саймон Коуэлл[7] и Холли Уиллоуби запустите # WeCare247 - кампанию, посвященную круглосуточному уходу, в котором нуждаются тяжелобольные дети, и услугам, например, детским хосписам, которые могут их поддержать.

Неделя детских хосписов 2015 была посвящена тому, чтобы «каждая минута на счету», чтобы привлечь внимание к тому, насколько драгоценно время для семей, ухаживающих за тяжелобольным ребенком, и как службы помогают семьям максимально эффективно проводить время вместе. Герцогиня Кембриджская предложил сообщение поддержки[8] в рамках Недели детских хосписов 2015 г., и кампанию поддержали многие знаменитости, в том числе Луи Уолш, Алекс Корбизьеро, Бен Хэнов, Ребекка Фронт, Кейт Сильвертон, Лоуренс Фокс, Дэйв Берри и Бен Ханлин, а также меценаты Холли Уиллоуби и Саймон Коуэлл.

Исследование

В 2011 году организация «Вместе ради короткой жизни» заказала исследование количества детей и молодых людей с ограничивающими и опасными для жизни состояниями в Великобритании, которым может потребоваться паллиативная помощь. Исследование[9] показывает, что в Великобритании 49 000 детей и молодых людей с ограничивающими и опасными для жизни состояниями.

В 2010 году Transition Partnership (сотрудничество между Together for Short Lives, Hospice UK и Национальным советом по паллиативной помощи), работающее с исследователями из Йоркского университета, было профинансировано Программой исследований большой лотереи для проведения проекта STEPP (поддержка перехода здоровья для молодых людей с ограничивающими жизнь условиями: исследование доказательств положительной практики). Исследование было опубликовано в 2013 году.

В 2013 году издание «Вместе ради короткой жизни» опубликовало исследование BIG Study, рассчитанное на два года и проводимое с пятью университетскими партнерами при финансовой поддержке Большой лотерейный фонд Программа исследований. Исследование показало, насколько хорошо удовлетворяются потребности детей с ограниченной жизнью в Уэст-Мидлендсе.

Рекомендации

  1. ^ Вместе ради короткой жизни: новый голос TFSL в области паллиативной помощи детям
  2. ^ Вместе ради короткой жизни: детские хосписы Великобритании по Закону 2294 объединились в единый голос
  3. ^ «Вместе ради недолгой жизни». Получено 2015-09-04.
  4. ^ «Реальные истории добавляют эффектности анимации Hurricane Media для детской благотворительности« Вместе за короткие жизни ». Получено 2015-09-04.
  5. ^ https://www.itv.com/xfactor/news/the-x-factor-celebrity-finalists-release-charity-single
  6. ^ «Лорен Сильверман - в центре внимания благотворительного бала Саймона Коуэлла». Получено 2015-09-04.
  7. ^ «Саймон Коуэлл поддерживает Неделю детских хосписов». Получено 2015-09-04.
  8. ^ «Кейт Миддлтон пишет эмоциональное письмо, в котором призывает людей поддержать Неделю детских хосписов». Получено 2015-09-04.
  9. ^ Фрейзер Л. К., Парслоу Р. С., МакКинни П. А., Миллер М., Олдридж Дж. М., Хайн Р., Норман П. (2012), Ограничивающие и опасные для жизни состояния у детей и молодых людей в Соединенном Королевстве; Финальный отчет «Вместе на короткую жизнь» (Лидс). Педиатрия, Том 129, номер 4, апрель 2012 г. http://pediatrics.aappublications.org/content/129/4/e923

внешняя ссылка