FOP Друзья - FOP Friends - Wikipedia

FOP Друзья, ранее Друзья Оливера, является зарегистрированной благотворительной организацией в объединенное Королевство[1][2] учрежден 1 марта 2012 года. Он направлен на сбор средств, необходимых для поиска эффективных методов лечения редкого генетического заболевания. Фибродисплазия Ossificans Progressiva (ФОП). Благотворительная организация также работает над повышением осведомленности и понимания ФОП среди медицинских сообществ и широкой общественности.[3]

FOP Друзья
FOPFriends (300dpi-onwhite) .jpg
Основан1 марта 2012 г. (2012-03-01)
ТипБлаготворительная организация
Номер регистрации.Англия и Уэльс: 1147704 Шотландия: SC046950
ФокусЛекарство от ФОП
Место расположения
  • Cumberland Road, Sale, Чешир, M33 3FR
Обслуживаемая площадь
объединенное Королевство
Председатель
Крис Бедфорд-Гей
Попечители
Элисон Акоста Бедфорд (основатель), Рэйчел Алмейда (основатель), Хелен Бедфорд-Гей, Джон Ливер, Фиона Уайт, Ники Уильямс
Интернет сайтwww.fopfriends.com

История

Компания «Друзья Оливера» была основана, когда Крис и Хелен Бедфорд-Гей получили диагноз, что их сын Оливер страдает редким генетическим заболеванием - фибродисплазией ossificans progressiva, или ФОП. Поскольку ФОП - такое редкое заболевание, в Великобритании не существовало благотворительной организации, занимающейся сбором средств на исследования эффективных методов лечения / лечения этого состояния. Крис, вместе со своими невестками Элисон и Рэйчел, были попечителями-учредителями благотворительной организации. Первоначальное намерение «Друзья Оливера» состояло в том, чтобы держать семью и друзей в курсе сенсационных новостей, поблагодарить их за постоянную поддержку и отметить важные для Оливера вехи. Однако благотворительность значительно выросла, и все большее количество семей, пострадавших от ФОП, начали выходить на связь. Друзья Оливера превратились в друзей FOP. Это объединило все британское сообщество FOP с одной целью: вылечить FOP.

В мае 2014 года FOP Friends провели конференцию FOP в Великобритании и семейный сбор. Подобное мероприятие не проводилось с 2000 года. Мероприятие собрало вместе семьи со всей Великобритании, которые жили с ФОП. С докладами выступили врачи и исследователи из Оксфордский университет, Англия и Пенсильванский университет, США, а также IFOPA и Clementia Pharmaceuticals. Фредерик Каплан, Роберт Пиньоло и Эйлин Шор из Университета Пенсильвании также проводил клинические приемы для пациентов, страдающих ФОП.[4]

В мае 2016 года FOP Friends провели вторую конференцию FOP в Великобритании и семейный сбор. Это было профинансировано успешным грантом Большого лотерейного фонда.[5][6] Семьи, исследователи и врачи собрались вместе с более чем сотней делегатов, присутствовавших в этот день. Были представлены презентации о последних исследованиях, а во второй половине дня прошли семинары по вопросам и ответам.[7]

В 2017 году компания FOP Friends стала партнером Genetic Disorders UK.[8] Genetic Disorders UK - небольшая зарегистрированная благотворительная организация, цель которой - поддерживать и улучшать жизнь людей, живущих с редким генетическим заболеванием.[9]

В марте 2018 г. компания FOP Friends получила грант от фонда Big Lottery для проведения третьей конференции FOP в Великобритании, проводимой раз в два года, и семейных собраний.[10]

FOP Friends получили генетическое заболевание в Великобритании Джинсы для генов Дневной грант для обеспечения проживания в выходные дни в Center Parcs для 13 семей в 2019 году.[11][12]

Использование средств

Все деньги, собранные FOP Friends, идут непосредственно на поддержку исследований по поиску лечения и излечения от Fibrodysplasia Ossificans Progressiva.

Оксфордский университет

Исследователи из Оксфордский университет сыграли важную роль в открытии гена, ответственного за ФОП в 2006 году. Профессор Мэтью Браун, генетик из Оксфорда, сотрудничал с профессором Джимом Триффитом, членом команды ФОП, чтобы исследовать генетическую связь между семьями с наследственными случаями ФОП. Это позволило оксфордской команде нанести на карту точное расположение гена FOP в хромосомах человека. Ген, рецептор BMP, названный ACVR1, был сопоставлен с хромосомой 2, а точнее с небольшой областью между полосами 23-24. Нынешнюю исследовательскую группу FOP Оксфордского университета, созданную в 2009 году, возглавляют профессор Джим Триффит и Алекс Баллок.[13]

Исследовательская группа Оксфордского университета полностью финансируется за счет денег, собранных пациентами, семьей и друзьями.[14] Команде требуется 120 000 фунтов стерлингов в год для финансирования работы двух ученых, получивших докторскую степень. Пожертвования от FOP Friends составляют около 70% от общей суммы.[15]

Благотворительная организация FOP Friends собрала более 135 000 фунтов стерлингов на поддержку исследований FOP в Великобритании.[16]

В 2017 году IFOPA и FOP Friends профинансировали новое исследование Оксфордского университета. Был объявлен исследовательский грант в размере 26 400 долларов США.[17]


«Поддержка ребенка с ФОП: практическое руководство по их обучению»

В мае 2019 года Хелен Бедфорд-Гей опубликовала книгу «Поддержка ребенка с ФОП: практическое руководство по их обучению». Руководство информирует педагогов, школы и семьи о том, как адаптировать школьную жизнь для ребенка с ФОП. В книге показано, как сделать так, чтобы ребенок с ФОП вел увлекательную школьную жизнь, и как сделать так, чтобы ребенок участвовал в его школьной карьере. В публикации подчеркивается важность социального взаимодействия для ребенка с ФОП. В книге рассказывается о защите ребенка, медицинских соображениях, поддержке семьи и практических советах. Текст призван предоставить информацию, поддержку и воодушевление как детям, так и практикующим врачам, чтобы они могли реализовать свой потенциал. Книга была поддержана грантом Regeneron Pharmaceuticals.[18]



В прессе

Телевидение

23 декабря 2014 г. ведущий CBBC Кэти Тистлтон появилась на Celebrity Mastermind и выбрала FOP Friends в качестве благотворительной организации.[19][20]

BBC's Несчастный случай проконсультировался с FOP Friends по поводу эпизода с сюжетной линией FOP, который вышел в эфир 17 октября 2015 года.[21]

Литература

Нехудожественная литература

Председатель FOP Friends Крис Бедфорд-Гей является одним из соавторов медицинской статьи. Естественная история обострений фибродисплазии Ossificans Progressiva (FOP): комплексная глобальная оценка.[22]

Вымысел

В январе 2017 года Крис Бедфорд-Гей и FOP Friends получили особую благодарность за дебютный роман Фионы Камминс «Погремушка». Бедфорд-Гей консультировался по книге, поскольку один из главных героев пострадал от ФОП[23]

Кампания в социальных сетях

# FunFeet4FOP

# FunFeet4FOP - это кампания в социальных сетях, основанная FOP Friends, целью которой является повышение осведомленности о FOP в Международный день осведомленности о FOP.[24] Этот день отмечается 23 апреля каждого года и совпадает с открытием гена ACVR1, вызывающего ФОП. Цель # FunFeet4FOP - сообщить людям, что важным ранним признаком ФОП является неправильная форма больших пальцев стопы при рождении. Люди во всем мире 23 апреля публикуют фотографии своих ног, чтобы показать свою поддержку и повысить осведомленность о ФОП.

Награды и номинации

ГодНаградаКатегорияРезультатСсылка
2017Награды торговой палаты Altrincham & SaleБлаготворительность годаВторое место[25] [26]
2018Премия "10 точек света" на Даунинг-стритПобедитель[27]
2019Премия Джинни ПиперПремия за выдающееся международное лидерствоПобедитель[28]
2019Награды BBC Community HeroesСборщик средств - Ники УильямсФиналист[29]

Смотрите также

Рекомендации

  1. ^ «Обзор благотворительности». Получено 2016-08-12.
  2. ^ «ОСКР | Подробнее о благотворительности». OSCR. Получено 2018-03-20.
  3. ^ «Друзья ФОП». Большой подарок. Получено 2017-01-20.
  4. ^ Мандракен, Виктория. «Годовой отчет IFOPA за 2014 год». www.ifopa.org. Архивировано из оригинал на 2016-06-06. Получено 2017-01-20.
  5. ^ «Организация: Финансирование - Фонд Большой Лотереи». www.biglotteryfund.org.uk. Получено 2017-01-20.
  6. ^ ": Финансирование - Фонд большой лотереи". www.biglotteryfund.org.uk. Получено 2017-01-20.
  7. ^ "The FOP Friends® 2016 UK FOP Family Gathering - Heyevent.uk". heyevent.uk. Получено 2017-01-20.
  8. ^ Веб-мастер. «Партнеры». Генетические заболевания Великобритании. Получено 2017-06-01.
  9. ^ «Благотворительность». beta.charitycommission.gov.uk. Получено 2017-06-01.
  10. ^ ": Финансирование - Фонд большой лотереи". www.biglotteryfund.org.uk. Получено 2018-03-06.
  11. ^ Кардифф, Эрин (31.08.2018). «Мальчик, 9 лет, у которого растет второй скелет, у одного из двух миллионов неизлечимых болезней». зеркало. Получено 2018-09-18.
  12. ^ Веб-мастер. «Грантополучатели 2018». Генетические заболевания Великобритании. Получено 2018-09-18.
  13. ^ «Пожертвование в Фонд исследований ФОП - Оксфордское мышление - Оксфордский университет». www.campaign.ox.ac.uk. Получено 2016-08-12.
  14. ^ "Новости кампании - Оксфордское мышление - Оксфордский университет". www.campaign.ox.ac.uk. Получено 2017-01-20.
  15. ^ "Новости кампании - Оксфордское мышление - Оксфордский университет". www.campaign.ox.ac.uk. Получено 2016-08-12.
  16. ^ "Новости кампании - Оксфордское мышление - Оксфордский университет". www.campaign.ox.ac.uk. Получено 2017-01-20.
  17. ^ Энгель, Мерритт. «Профиль конкурсного исследовательского гранта». www.ifopa.org. Получено 2017-02-02.[постоянная мертвая ссылка ]
  18. ^ «Информационный бюллетень для людей с ограниченными возможностями, июль 2019». Issuu. Получено 2019-08-02.
  19. ^ «Эпизод 3, 2014/2015, Вдохновитель знаменитостей - BBC One». BBC. Получено 2016-08-12.
  20. ^ «Ведущий CBBC превратился в чирлидера у бассейна для продажи в плаванье». Посланник Газеты. Получено 2016-08-12.
  21. ^ «Флаттерби, Серия 30, Несчастный случай - BBC One». BBC. Получено 2016-08-12.
  22. ^ Пиньоло, Роберт Дж; Бедфорд-Гей, Кристофер; Лильестрем, Мойра; Дурбин-Джонсон, Блайт П.; Шор, Эйлин М; Рок, Дэвид М; Каплан, Фредерик С. (2016-03-01). «Естественная история вспышек фибродисплазии Ossificans Progressiva (FOP): всеобъемлющая глобальная оценка». Журнал исследований костей и минералов. 31 (3): 650–656. Дои:10.1002 / jbmr.2728. ISSN  1523-4681. ЧВК  4829946. PMID  27025942.
  23. ^ Камминс, Фиона (26 января 2017 г.). Погремушка (Ред. Air Iri OME). Макмиллан. ISBN  9781509812295.
  24. ^ Виетти, Дениз. «Международный день осведомленности о ФОП». www.ifopa.org. Архивировано из оригинал на 2016-11-29. Получено 2017-01-20.
  25. ^ «Награды торговой палаты Altrincham & Sale 2017: объявлен финальный список - Altrincham Today». Альтринчам сегодня. 2017-10-02. Получено 2017-11-15.
  26. ^ «Награды торговой палаты Altrincham & Sale 2017: Победители - Altrincham Today». Альтринчам сегодня. 2017-10-20. Получено 2017-11-15.
  27. ^ «Друзья ФОП - Точки света». Точки света. 2018-01-15. Получено 2018-01-16.
  28. ^ «Лауреаты премии Джинни Пипер 2019 года». IFOPA - Международная ассоциация Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Получено 2019-08-02.
  29. ^ «BBC - Community Heroes Awards 2019 - финалисты». BBC. Получено 2019-11-26.