Джонни Кеннеди - Jonny Kennedy - Wikipedia

Джонни Кеннеди (4 ноября 1966 г. - 26 сентября 2003 г.)[1] был предметом документального фильма Мальчик, чья кожа отвалилась,[2] который задокументировал последние месяцы его жизни, когда он страдал от редкого наследственного заболевания, известного как дистрофический буллезный эпидермолиз (EB или DEB). Он родился без кожи на левой ноге. Кеннеди в конечном итоге умер от рак кожи вызвано EB.[3]

В фильме, в котором также были взяты интервью со своими друзьями и семьей, Кеннеди был предельно откровенен в своих чувствах по поводу надвигающейся смерти. Когда фильм впервые был показан в марте 2004 г. Канал 4 в Великобритания, он привлек около пяти миллионов зрителей и помог собрать 500 000 фунтов стерлингов для благотворительной организации EB. DebRA. Документальный фильм был признан шестым по популярности фильмом в рейтинге Канал 4 программа 50 величайших документальных фильмов всех времен, в 2005 году.[нужна цитата ] Документальный фильм снова был показан на 4 канале в мае 2020 года.

Кеннеди был Спиритуалист кто видел смерть как «свободу и бегство».[4][мертвая ссылка ] Фильм видел, как он выполнил свою пожизненную цель - летать в планер, что навело его на мысль о жизни за гранью смерти: «Думаю, мне будет скучно, если ангелы будут сидеть на облаках и ощипывать свои арфы весь день. Я буду там, поднимать их с облаков, делать падения с высоты 1000 футов. а затем подтянуться. Думаю, тебе нужно немного оживить ".

Он умер в своем инвалидном кресле во время съемок документального фильма в поезде, возвращающемся со встречи в 10 Даунинг-стрит с Чери Блэр.[4][мертвая ссылка ]

Одной из любимых групп Кеннеди была Королева; на его похоронах песня королевы "Не останавливай меня сейчас "играл. Его друг детства Лорд Редесдейл присутствовал и говорил по запросу Кеннеди. Он был кремирован, а его прах развеян на Столбец арендатора в Алнвике.[нужна цитата ]

Рекомендации

внешняя ссылка

  • DEBRA UK (Организация EB) - имела прочные связи с Кеннеди.
  • eMedicine статья на наследственный буллезный эпидермолиз, из которых рецессивно наследуемый дистрофический буллезный эпидермолиз является одним типом
  • IEB DEBRA e.V. Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa e.V. DEBRA Deutschland