Список организаций по муковисцидозу - List of cystic fibrosis organizations

Следующие организации помогают людям или проводят исследования кистозный фиброз, наследственное заболевание, поражающее легкие и пищеварительную систему, вызывающее прогрессирующую инвалидность и часто преждевременную смерть.

Австралия

  • Муковисцидоз Австралия (CFA),[1] австралийская национальная организация, целью которой является повышение осведомленности и просвещение по муковисцидозу посредством пропаганды и исследований
  • Общественная помощь при кистозном фиброзе (CF Community Care),[2] крупнейшая австралийская государственная организация, занимающаяся повышением осведомленности о CF, оказанием услуг поддержки и защиты людей с CF, а также финансированием исследований по CF. CF Community Care представляет более 1700 человек, живущих с CF в Новом Южном Уэльсе и Виктории.
  • Муковисцидоз Западной Австралии (CFWA)[3] организация, базирующаяся в Западной Австралии, которая финансирует важные исследования и оказывает основные услуги поддержки для улучшения жизни детей и взрослых, страдающих муковисцидозом.

Европа

  • Ассоциация Грегори Лемаршаль,[4] а Французский организация, занимающаяся распространением информации и исследованиями муковисцидоза, названная в честь французского певца и Звездная Академия победитель Грегори Лемаршаль
  • Build4Life,[5] добровольная ирландская благотворительная организация по борьбе с кистозным фиброзом, которая занимается сбором средств для развития учреждений МВ.
  • Муковисцидоз Ирландия (CFI),[6] добровольная ирландская организация, основанная в 1963 году родителями для помощи пациентам с МВ путем улучшения условий и лечения.[7]
  • Child Health International (CHI),[8] Британская организация, предоставляющая помощь, особенно в Восточной Европе, с упором на недорогие, устойчивые решения, основанные на совместной работе и участии семьи.
  • Целевой фонд Хлои Коттон,[9] британский фонд помощи семьям и их детям с муковисцидозом.
  • Фонд кистозного фиброза Словения, словенская ассоциация, предоставляющая информацию и помощь пациентам с МВ и их семьям.
  • Голландский кистозный фиброз сшитый,[10] голландская организация, предоставляющая исследования, информацию и помощь людям и семьям с муковисцидозом
  • Cystic Fibrosis Trust,[11] а Великобритания благотворительность предоставление исследований, информации и ухода за людьми с муковисцидозом
  • DCFH - Deutsche CF-Hilfe - Unterstützung für Menschen mit Mukoviszidose e.V.,[12]Немецкая организация пациентов для поддержки людей с муковисцидозом
  • Европейское общество кистозного фиброза (ECFS),[13] а Дания -основная организация клиницисты и ученые активно участвуют в исследованиях, лечении и сотрудничестве при МВ
  • Mukolife.com,[14] Немецкая социальная сеть для сообщества CF, где участники могут публиковать блоги, задавать вопросы, общаться в чате, поддерживать профиль, связываться с другими и искать участников. Он создан сообществом CF для сообщества CF.
  • CFBE[15] - Ассоциация пациентов с муковисцидозом для поддержки людей и семей с муковисцидозом

Северная Америка

  • Фонд цветущей розы,[16] американская организация, которая предлагает поддержку и социальные услуги семьям с новым диагнозом CF.
  • Фонд Бумер Эсиасон,[17] а нас -организация, поддерживающая исследования, направленные на поиск лекарства от муковисцидоза, а также предоставление образования и повышение качества жизни людей с муковисцидозом, названная в честь Бумер Эсиасон, бывшего НФЛ защитник, чей сын Гуннар болен муковисцидозом.
  • Фонд Breathe 4 Tomorrow (B4TF),[18] Американская организация, деятельность которой направлена ​​на облегчение жизни людей с CF на одном дыхании с помощью вспомогательных услуг, повышения осведомленности и исследований.
  • Муковисцидоз Continuity of Care, LLC,[19] - это базирующаяся в США консалтинговая компания по специализированным медсестрам, которая предоставляет услуги по улучшению клинических и бизнес-процессов, связанные с координацией ухода за пациентами, живущими с МВ.
  • Cystic Fibrosis Research, Inc. (CFRI),[20] Американская некоммерческая организация, основанная в 1975 году, которая финансирует исследования CF, предлагает инновационные образовательные программы и оказывает поддержку больным CF, их семьям и лицам, осуществляющим уход.
  • Кистозный-L,[21] Cystic-L - это и список рассылки, и веб-сайт, посвященный обмену информацией и поддержке, касающейся муковисцидоза. Работая с 1994 года, Cystic-L обслуживает людей с МВ и тех, кто разделяет их жизнь: медицинских работников, ученых, исследователей, родителей, бабушек и дедушек, супругов, братьев и сестер, друзей и других значимых лиц.
  • Муковисцидоз Канада (CCFF),[22] канадская благотворительная организация в области здравоохранения, которая финансирует исследования и лечение муковисцидоза.
  • Фонд кистозного фиброза (CFF),[23] а нас некоммерческий предоставление средств для лечения и контроля муковисцидоза.
  • Фонд образа жизни при кистозном фиброзе (CFLF),[24] стремится создать методы лечения, которые вовлекают подростков и молодых людей с муковисцидозом в качестве активных агентов в их медицинское обслуживание в физическом, психологическом и духовном плане, тем самым создавая такие отношения и образ жизни, которые делают их более сильными и долгими. Основана Брайаном Каллананом.
  • Фонд борьбы с кистозным фиброзом,[25] Базирующаяся в США сеть информации и поддержки людей с МВ и их семей.
  • CysticLife.org (CL)[26] Позитивная социальная сеть для сообщества CF, где участники могут публиковать блоги, задавать вопросы, поддерживать профиль, связываться с другими и искать участников по возрасту, местоположению, полу и отношению к CF. Он создан сообществом CF для сообщества CF.
  • Фонд Элизабет Нэш,[27] Американская организация, занимающаяся исследованиями, обучением и поддержкой пациентов, названа в честь ученого Элизабет Нэш.
  • Антураж Эмили[28] некоммерческая организация, которая занимается сбором денег и осведомленности, чтобы помочь найти лекарство от редких («бессмысленных») мутаций муковисцидоза (МВ), названная в честь Эмили Крамер-Голинкофф.
  • Помогите одной любви,[29] некоммерческая организация, базирующаяся в США, помогающая взрослым с муковисцидозом питательной поддержкой.
  • Лив для лечения,[30] фонд в США, занимающийся сбором денег на борьбу с муковисцидозом.
  • Фонд Лиама,[31] некоммерческая организация, занимающаяся сбором денег и улучшением жизни людей с кистозным фиброзом.
  • Фонд "Легкие для жизни",[32] Американская организация, деятельность которой направлена ​​на улучшение качества жизни людей с МВ с помощью вспомогательных услуг, образования и исследований.
  • Фонд Маули Ола,[33] Базируется на Гавайях, сопредседателем является профессиональный серфер. Кала Александр, который знакомит детей (и взрослых) с CF-серфингом (часто с чемпионами мира по серфингу, такими как Келли Слейтер и Санни Гарсия), знакомя их с естественными терапевтическими эффектами океана. Фонд стремится повысить осведомленность о CF.
  • Национальный комитет по осведомленности о муковисцидозе (NCFAC),[34] группа из США, направленная на повышение осведомленности населения о CF посредством ежегодного национального наблюдения за осведомленностью о кистозном фиброзе.
  • Фонд Rock CF,[35] некоммерческая организация из США, которая использует искусство, развлечения, моду и фитнес для повышения осведомленности и сбора средств на лечение муковисцидоза. Основана Эмили Шаллер.
  • Фонд Take A Breather Foundation,[36] Гранты Пожелания для детей, живущих с кистозным фиброзом в районе Филадельфии. Основана в 2012 году.
  • Фонд ангелов Пайпер (PAF), [37] Миссия PAF состоит в том, чтобы поддерживать и улучшать жизнь людей в сообществе муковисцидоза путем повышения осведомленности посредством образования, предложения мероприятий по расширению жизни, предоставления срочной финансовой поддержки и финансирования важных исследований.

Международный

  • Муковисцидоз во всем мире (CFW),[38] международная сеть, специализирующаяся на повышении качества и продолжительности жизни людей с муковисцидозом
  • CysticFibrosis.com,[39] информационный интернет-центр с форумами поддержки
  • CysticLife.org (CL),[40] позитивная социальная сеть для сообщества CF, где участники могут публиковать блоги, задавать вопросы, поддерживать профиль, связываться с другими и искать участников по возрасту, местоположению, полу и отношению к CF. Он создан сообществом CF для сообщества CF.
  • Sharktank.org,[41] Интернет-группа, состоящая в основном из пациентов и родителей. Основное внимание уделяется исследованиям и образованию, цель которых состоит в том, чтобы знание болезни позволило принимать более правильные решения и улучшить общее состояние здоровья.

Рекомендации

  1. ^ Муковисцидоз Австралия
  2. ^ Общественная помощь при кистозном фиброзе
  3. ^ "CFWA - Муковисцидоз WA". www.cfwa.org.au. Получено 2019-09-05.
  4. ^ Ассоциация Грегори Лемаршаль
  5. ^ Build4Life / Кистозный фиброз Build 4 Life Муковисцидоз
  6. ^ "Дома". www.cfireland.ie. Получено 2016-12-01.
  7. ^ "О нас". Получено 2016-12-01.
  8. ^ Child Health International
  9. ^ Целевой фонд Хлои Коттон В архиве 2009-12-13 на Wayback Machine
  10. ^ Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  11. ^ Cystic Fibrosis Trust
  12. ^ Deutsche CF-Hilfe
  13. ^ Европейское общество кистозного фиброза
  14. ^ Mukolife.com
  15. ^ "Cisztás Fibrózis Betegek Egyesülete". Архивировано из оригинал на 2019-10-03.
  16. ^ Цветущая роза круглая
  17. ^ Фонд Бумер Эсейсон
  18. ^ B4TF
  19. ^ «Непрерывное лечение кистозного фиброза | Подключение и создание решений». cfcoc.org. Получено 2016-07-22.
  20. ^ Cystic Fibrosis Research, Inc.
  21. ^ Кистозный-L
  22. ^ Муковисцидоз Канада
  23. ^ Фонд кистозного фиброза
  24. ^ Фонд образа жизни при кистозном фиброзе В архиве 2008-02-25 на Wayback Machine
  25. ^ Фонд борьбы с кистозным фиброзом
  26. ^ CysticLife.org
  27. ^ Фонд Элизабет Нэш
  28. ^ Антураж Эмили
  29. ^ Помогите одной любви
  30. ^ Лив для лечения
  31. ^ Фонд Лиама В архиве 2011-02-03 в Wayback Machine
  32. ^ Фонд "Легкие для жизни"
  33. ^ Фонд Маули Ола
  34. ^ Национальный комитет по осведомленности о муковисцидозе
  35. ^ Фонд Rock CF
  36. ^ Фонд Take A Breather Foundation
  37. ^ [1]
  38. ^ Муковисцидоз во всем мире
  39. ^ CysticFibrosis.com
  40. ^ Cysticlife.org
  41. ^ Поделиться Международный фонд