Самоадвокация - Self-advocacy

Период, термин самоадвокация, что означает высказывание о себе и своих интересах, используется как имя для движения за гражданские права и взаимопомощь сети для людей с ограниченными возможностями. Этот термин возник в более широких движениях за гражданские права 1960-х и 1970-х годов и является частью движение за права инвалидов. В Северной Америке движение за самоадвокацию возглавляет национальная организация под названием Самостоятельные адвокаты получают полномочия (SABE)[1] и поддерживается такими организациями, как ACT в США,[2] LiveWorkPlay в Канаде и за рубежом через организацию People First.

История

Активизм инвалидов как волонтерство и родительские организации, такие как Марш десятицентовиков началось в 1950-х годах.[3] Родители в основном прятали детей-инвалидов из страха перед принудительной реабилитацией.[4] В 1960-х годах защитники инвалидности присоединились к растущей Движение за гражданские права и движения за права женщин чтобы продвигать равное обращение и бросать вызов стереотипам и обобщениям, а защита прав человека стала уделять внимание всем инвалидам. Люди с различными формами инвалидности (физические и умственные нарушения, а также нарушения зрения и слуха) и с разными потребностями объединились, чтобы бороться за общее дело.[нужна цитата ]

В психиатрия, с 1970-х годов самоадвокация и расширение возможностей пациента были подчеркнуты.[5] Этот акцент начал пропагандировать изменения в предоставлении услуг и побуждать пациентов играть более активную роль в своем лечении.

В Великобритании самоадвокация, которая последовала за многолетней защитой интересов родителей и профессионалов от имени людей с неспособность к обучению, как сообщается, началась в 1984 году с финансирования программы People First London Boroughs после посещения небольшого числа людей с ограниченными возможностями обучения на международной конференции, проведенной в США.[6]В конце 1980-х концепция самоадвокации получила признание во влиятельных кругах благодаря работе таких организаций, как Kings Fund, а также в сфере искусства, академических кругов и издательского дела благодаря работе таких организаций, как Йоркширский цирк искусств и академики.[6] Самоадвокация стала привлекать серьезные исследования, одним из самых заметных из которых является работа Кена Саймонса. Поддерживая себя.[6]

Джим Синклер считается первым человеком, сообщившим о противодействии лечению или перспектива прав аутизма в конце 1980-х гг.[7] В 1992 году Синклер стал соучредителем Международная сеть аутизма (ANI), которая публикует информационные бюллетени, «написанные аутичными людьми и для них» с Донна Уильямс и Кэти Грант, который знал Синклера друг по переписке списки и конференции по аутизму. Первый выпуск информационного бюллетеня АНИ Наш голос был распространен в сети в ноябре 1992 г. среди аудитории в основном нейротипичный специалисты и родители маленьких аутичных детей. Число аутичных людей в организации медленно росло, и ANI стала коммуникационной сетью для единомышленников аутичных людей.[8] В 1996 году ANI учредила ежегодный семинар и конференцию для аутичных людей, известную как "Autreat "и проходил в США.[9] Темой первой конференции 1996 года было «Празднование аутистической культуры», в ней приняли участие около 60 человек. Успех Autreat позже вдохновил на создание подобных ретритов для аутистов, таких как Ассоциация аутичного сообщества конференция, Autspace, в США;[10] Autscape в Соединенном Королевстве;[11] и Projekt Empowerment в Швеции.[12]

В 1996 г. Мартейн Деккер, аутичный программист из Нидерландов, запустил список адресов электронной почты под названием «Независимая жизнь в аутическом спектре (InLv)». В список также попали люди с «двоюродными» состояниями, такими как СДВГ, дислексия, и дискалькулия.[13] Американский писатель Харви Блюм входил в список;[13]он описал это как «неврологический плюрализм» в статье 1997 г. Нью-Йорк Таймс.[14] Блюм обсудил концепцию «неврологического разнообразия» с австралийским социологом. Джуди Сингер.[15] Период, термин "нейроразнообразие "была впервые опубликована в дипломной работе Зингера 1998 г.[16][17] и в статье Блюма 1998 г. Атлантический океан.[18] Блюм был одним из первых защитников своих интересов, предсказавших роль Интернета в развитии международного движения за нейроразнообразие.[19]

В 2004 г. исследователь аутизма Мишель Доусон оспаривается прикладной анализ поведения (ABA) по этическим соображениям. Она свидетельствовала в Auton против Британской Колумбии против обязательного финансирования ABA правительством Британской Колумбии.[20] В том же году, Нью-Йорк Таймс освещали перспективу самоадвокации аутизма, опубликовав Эми Хармон статья «Как насчет того, чтобы нас не вылечить? Некоторые аутисты умоляют».[21]

Рост Интернета предоставил больше возможностей для инвалидов и нейродивергентный людей для связи и организации. Принимая во внимание географическое расстояние, коммуникативные и речевые паттерны нейродивергентных людей, а также доминирование нейротипичных и трудоспособных профессионалов, а также членов семей в устоявшихся организациях, Интернет предоставил ценное пространство для самозащиты для организации и общения.[22]

Критика

Обсуждается возможность самоадвокации, ведущей к излишней самоуверенности и незнанию или игнорированию важных или иным образом значимых фактов. Дискуссия о демократии в медицине встретила утверждения, что общественность не может знать обо всем, поэтому необходимы эксперты, которые будут производить знания от имени общества и принимать решения за них; общественность не может принимать неправильные решения из-за отсутствия полных знаний по этому вопросу.[23] Эта точка зрения делает общественность неспособной продвигать академические исследования или формировать интеллектуальные идеи ученых.[24] и демократия как общественность, избирающая ответственную партию, которая принимает решения за них.

Дебора Луптон сказал, что есть недостатки для пациентов, реагирующих на более высокий уровень самоадвокации; она сказала, что в случаях сильных страданий и вероятности смерти врач, принимающий на себя авторитетную контролирующую роль, может быть важным средством утешения. По словам Люптона, доверие к врачам и вера в их профессиональные знания необходимы, чтобы утешить тяжело больных людей.[25][26]

В своем исследовании 32 женщин, желающих узнать, как заместительная гормональная терапия (ЗГТ) может облегчить симптомы менопаузы, Хенвуд, Уайетт, Харт и Смит оспорили утверждение, что Интернет может способствовать самоадвокации.[27][неосновной источник необходим ] По их словам, для того, чтобы стать самозащитником, получившим образование в Интернете, необходимы навыки доступа к этой информации, а также некоторые знания, позволяющие различать полезность различных типов информации и расшифровывать, какая информация является достоверной. Стратегии пациентов по поиску информации в Интернете были бессистемными.[27][неосновной источник необходим ]

Рекомендации

  1. ^ http://sabeusa.org[неосновной источник необходим ]
  2. ^ http://self-advocacy.org[неосновной источник необходим ]
  3. ^ «Цель марша десять центов».
  4. ^ Флейшер и Замес, Дорис и Фрида (2001). Движение за права инвалидов: от благотворительности к конфронтации. Temple University Press. стр.9.
  5. ^ Милая, Энн (1999). «Расширение прав и возможностей против власти: участие потребителей в услугах по охране психического здоровья». Международная организация профессиональной терапии. 6 (4): 257–276. Дои:10.1002 / oti.101.
  6. ^ а б c Бьюкенен, Ян; Уолмсли, Янв (сентябрь 2006 г.). «Самопропаганда в исторической перспективе». Британский журнал нарушений обучаемости. 34 (3): 133–138. Дои:10.1111 / j.1468-3156.2006.00410.x. ISSN  1354-4187.
  7. ^ Соломон, Эндрю (25 мая 2008 г.). «Движение за права аутизма». Нью-Йорк. В архиве из оригинала 27 мая 2008 г.. Получено 2008-05-27.
  8. ^ Синклер, Джим. (Январь 2005 г.). "Международная сеть аутизма: развитие сообщества и его культуры". Личный сайт Джима Синклера. Архивировано из оригинал на 2009-01-26. Получено 2007-11-07.
  9. ^ Синклер, Джим. История АНИ В архиве 26 января 2009 г. Wayback Machine. Проверено 12 ноября 2005 г.
  10. ^ «Часто задаваемые вопросы - Ассоциация аутичного сообщества». Ассоциация аутичного сообщества. Получено 2019-08-03.
  11. ^ "Концепция". Autscape. Получено 2019-08-03.
  12. ^ Росквист, Ханна Бертилсдоттер; Браунлоу, Шарлотта; О’Делл, Линдси (1 апреля 2013 г.). «Составление карты социальной географии аутизма - онлайн и оффлайн рассказы о разделяемых нейро и отдельных пространствах» (PDF). Инвалидность и общество. 28 (3): 367–379. Дои:10.1080/09687599.2012.714257. ISSN  0968-7599. S2CID  144239845.
  13. ^ а б Сильберман, Стив (23 сентября 2015 г.). «Аутизм - ценная часть генетического наследия человечества». Slate Magazine. Получено 2019-08-03.
  14. ^ Блюм, Харви (2019-04-03). «Аутисты, освобожденные от личных встреч, общаются в киберпространстве». Нью-Йорк Таймс. Архивировано из оригинал на 2019-04-03. Получено 2019-08-03.
  15. ^ Ремесло, Саманта. "Знакомьтесь, Джуди Сингер, пионер нейроразнообразия". Люкс My Spectrum. Получено 2019-08-03.
  16. ^ Певица, Джуди (1998), Odd People In: Рождение сообщества среди людей с аутичным спектром: личное исследование нового социального движения, основанного на неврологическом разнообразии, Сидней: Факультет гуманитарных и социальных наук Технологического университета.
  17. ^ Певица, Джуди (2017). Нейроразнообразие: рождение идеи. Лексингтон, Кентукки. ISBN  9780648154709. OCLC  1039095077.
  18. ^ Блюм, Харви (сентябрь 1998 г.). «Нейроразнообразие». Атлантический океан. Получено 2018-08-03.
  19. ^ Блюм, Харви (1997-07-01). ""Аутизм и Интернет »или« Это проводка, глупо."". СМИ в переходный период. Массачусетский Институт Технологий. Получено 2007-11-08. Проект под названием CyberSpace 2000 направлен на то, чтобы к 2000 году подключить как можно больше людей с аутичным спектром, по той причине, что «Интернет является важным средством для аутичных людей улучшить свою жизнь, потому что зачастую это единственный способ они могут эффективно общаться ».
  20. ^ Кольер, Роджер. «Аутизм». Гражданин Оттавы (2007-12-01). Проверено 17 февраля 2008.
  21. ^ Хармон, Эми (2004-12-20). «Как насчет того, чтобы не« лечить »нас, - умоляют некоторые аутисты». Нью-Йорк Таймс. В архиве с оригинала 2 декабря 2011 г.. Получено 2007-11-07.
  22. ^ Синклер, Джим. (Январь 2005 г.). "Международная сеть аутизма: развитие сообщества и его культуры". Личный сайт Джима Синклера. Архивировано из оригинал на 2009-01-26. Получено 2007-11-07.
  23. ^ Уайтхед, Эми Соломон (2015). «Недостижимый идеал: Вальтер Липпманн и пределы прессы и общественного мнения». Магистерские диссертации LSU '.
  24. ^ Parsi, Kayhan P .; Джерати, Карен Э. (зима 2004 г.). «Биоэтик как общественный интеллектуал». Американский журнал биоэтики. 4 (1): W17 – W23. Дои:10.1162/152651604773067514. PMID  15035927. S2CID  21910954.
  25. ^ Луптон, Дебора (август 1997). «Потребительство, рефлексивность и медицинская встреча». Социальные науки и медицина. 45 (3): 373–381. Дои:10.1016 / S0277-9536 (96) 00353-X. PMID  9232732.
  26. ^ Луптон, Дебора (1997). «Фуко и критика медикализации». В Петерсоне, Алан; Бантон, Робин (ред.). Фуко: здоровье и медицина. Лондон: Рутледж. С. 94–110. ISBN  978-0-415-15177-1. OCLC  501485235.
  27. ^ а б Хенвуд, Флис; Вятт, Салли; Харт, Энджи; Смит, Джули (сентябрь 2003 г.). "'Иногда незнание - это счастье »: ​​препятствия на пути появления« информированного пациента »в меняющемся ландшафте информации о здоровье». Социология здоровья и болезней. 25 (6): 589–607. Дои:10.1111/1467-9566.00360. PMID  12919447.

дальнейшее чтение

  • Дибвад, Гуннар; Берсани, Хэнк младший, ред. (2000) [1996]. Новые голоса: самоадвокация людей с ограниченными возможностями (переиздание ред.). Кембридж, Массачусетс: Brookline Books. ISBN  978-1-57129-004-5. OCLC  426222826. Эта книга включает в себя множество глав, написанных самозащитниками относительно движения за самоадвокацию, и дает историческую перспективу, а также размышления о текущем статусе и будущем движении движения.
  • Международная лига обществ людей с умственными недостатками (1996 г.). Убеждения, ценности и принципы самозащиты. Кембридж, Массачусетс: Brookline Books. ISBN  978-1-57129-022-9. OCLC  39295683. В этом буклете рассказывается о убеждениях, ценностях и принципах самоадвокации, а также о роли лиц, оказывающих поддержку. Здесь также приведены примеры передовой практики. Он выпускается ILSMH, созданным для содействия международному продвижению самоадвокации.
  • Пески, Дина Дж .; Wehmeyer, Майкл Л., ред. (1996). Самоопределение на протяжении всей жизни: независимость и выбор для людей с ограниченными возможностями. Балтимор: P.H. Брукс. ISBN  978-1-55766-238-5. OCLC  34192530. В этой книге признается, что самоопределение является одним из строительных блоков независимости людей с ограниченными возможностями, и исследуются теоретические, развивающие и практические аспекты принятия решений.
  • Расширение прав и возможностей самозащитников (1994). Происходит: встать и рассказать о жизни в наших сообществах. подготовила Мишель Хоффман. Мемфис, штат Теннесси: расширение возможностей самозащитников. OCLC  37870231. Доступно по адресу: ARC Tulsa 1601 S. Main Street, Suite 300, Tulsa, OK 74119, attn: Michelle Hoffman
  • Уильямс, Пол; Шульц, Бонни (1982). Мы можем говорить за себя. Человеческие горизонты. Лондон: Сувенирная пресса. ISBN  978-0-285-64938-5. OCLC  9185871. Эта книга описывает зарождение движения за самоадвокацию в Соединенных Штатах и ​​в Англии. Включает предложения по развитию групп самоадвокации.