Национальное общество розацеа - National Rosacea Society - Wikipedia

Национальное общество розацеа
Логотип Национального общества розацеа
СокращениеNRS
Основан1992; 28 лет назад (1992)
Легальное положение501 (с) (3) некоммерческая организация
Штаб-квартираБаррингтон, Иллинойс
Обслуживаемая площадь
Соединенные Штаты
Интернет сайтwww.розацеа.org

Национальное общество розацеа (NRS) это 501 (с) некоммерческая организация посвящена улучшению жизни примерно 16 миллионов американцев, страдающих от розацеа, хроническое заболевание кожи лица. Его миссия заключается в повышении осведомленности, предоставлении информации о здоровье и поддержке медицинских исследований, которые могут привести к улучшению лечения, профилактики и потенциального лечения розацеа.[1]

История

Хотя розацеа впервые была описана Ги де Шолиак в 14 веке и включал Кентерберийские рассказы,[2] когда в 1992 году было основано Национальное общество розацеа, розацеа все еще считалась редкой болезнью, и ее первое одобренное лечение - местное метронидазол, получила орфанный препарат обозначение Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США в убеждении, что от этого пострадали менее 200 000 американцев.[3] Вскоре стало очевидно, что розацеа повлияла на жизни миллионов людей, которые ранее не осознавали, что у них есть заболевание, которое можно вылечить. По оценкам исследования 2018 года, заболеваемость розацеа в мире составляет более 5%, или около 415 миллионов человек.[4]

Осведомленность

Национальное общество розацеа объявляет каждый апрель месяцем осведомленности о розацеа.[5] и проводит общенациональные коммуникации, связи с общественностью и деятельность в социальных сетях в течение года. Общество также выпускает материалы для обучения пациентов.

Поддержка исследований

В 1999 году,[6] Национальное общество розацеа запустило программу грантов на исследования, финансируемую пациентами, для поддержки научных исследований потенциальных причин и других ключевых аспектов розацеа, которые могут привести к улучшениям в ее лечении, профилактике или возможном лечении. Поскольку этиология розацеа неизвестна, высокий приоритет при присуждении грантов отдается исследованиям, относящимся к таким областям, как патогенез, прогрессирование, механизм действия, клеточная биология и потенциальные генетические факторы розацеа. Также могут быть профинансированы исследования в таких областях, как эпидемиология, предрасположенность, качество жизни и взаимосвязь с факторами окружающей среды и образом жизни.[7]

С момента создания было выделено более 1,5 миллиона долларов на поддержку более 70 исследований.[8]

Публикации

Чтобы обеспечить основу для значимого научного исследования, NRS организовала комитет по консенсусу и обзорную группу из 21 медицинского эксперта, чтобы установить стандартную систему определения и классификации розацеа, опубликованную в 2002 г.[9] а также стандартная система оценок, опубликованная в 2004 году.[10] Система классификации сыграла важную роль в установлении клинических подтипов - эритематотелангиэктатической розацеа, папулопустулезной розацеа, фиматозной розацеа и глазной розацеа - обычно используемых для описания болезни.[11][12] В 2009 году комитет по консенсусу NRS и группа экспертов из 26 медицинских экспертов опубликовали стандартные варианты лечения розацеа.[13][14]

В 2017 году консенсусный комитет NRS и группа экспертов из 28 медицинских экспертов опубликовали обновленную классификацию и патофизиологию розацеа.[15] отражая более глубокое понимание болезни и ее прогрессирования, полученное за 15 лет с момента публикации первоначальной классификации. В обновленной классификации акцент сместился с подтипов на фенотипический подход к диагностике.[16][17] Статья сопровождалась редакционной статьей о сопутствующих заболеваниях розацеа и направлениях будущих исследований.

В 2020 году консенсусный комитет NRS и группа экспертов из 27 медицинских экспертов опубликовали обновленные стандартные варианты лечения розацеа,[18] призван предоставить исчерпывающий обзор вариантов лечения для соответствующих фенотипов, определенных в обновленной стандартной классификации розацеа, и рекомендовать врачам адаптировать терапию к индивидуальному случаю каждого пациента.[19]

Рекомендации

  1. ^ "Guidestar: Национальное общество розацеа". Получено 2 мая 2019.
  2. ^ Роллстон, JD (1933). «Заметка о ранней истории розацеа». Журнал Королевского медицинского общества. 26 (4): 327–329. Дои:10.1177/003591573302600401. ЧВК  2204565. PMID  19989108.
  3. ^ «Метрогель для местного применения компании Curatek (метронидазол) получил статус сирот». Розовый лист. 14 марта 1988 г.. Получено 26 апреля 2019.
  4. ^ Gether, L; Overgaard, LK; Эгеберг, А; Тиссен, JP (2018). «Заболеваемость и распространенность розацеа: систематический обзор и метаанализ». Британский журнал дерматологии. 179 (2): 282–289. Дои:10.1111 / bjd.16481. PMID  29478264.
  5. ^ Национальное общество розацеа объявляет апрель "Месяцем осведомленности о розацеа""". Практическая дерматология. 3 апреля 2018 г.. Получено 2 мая 2019.
  6. ^ «Программа грантов предназначена для поддержки исследований розацеа». Информационный бюллетень Rosacea Review. Весна 1999 г.. Получено 26 апреля 2019.
  7. ^ «Гранты на исследования от сторонних организаций». Американская академия дерматологии. Получено 2 мая 2019.
  8. ^ «Национальное общество розацеа: новые гранты доступны в 2019 году». Практическая дерматология. 19 декабря 2018 г.. Получено 26 апреля 2019.
  9. ^ Wilkin, J; Даль, М; Detmar, M; Дрейк, L; Файнштейн, А; Одом, Р; Пауэлл, Ф (2002). «Стандартная классификация розацеа: Отчет экспертного комитета Национального общества розацеа по классификации и стадированию розацеа». Журнал Американской академии дерматологии. 46 (4): 584–587. Дои:10.1067 / mjd.2002.120625. PMID  11907512.
  10. ^ Wilkin, J; Даль, М; Detmar, M; Дрейк, L; Лян, MH; Одом, Р. Пауэлл, Ф (2004). «Стандартная система оценки розацеа: отчет экспертного комитета Национального общества розацеа по классификации и стадированию розацеа». Журнал Американской академии дерматологии. 50 (6): 907–912. Дои:10.1016 / j.jaad.2004.01.048. PMID  15153893.
  11. ^ Решко, А.Е .; Гранштейн, RD (2008). «Патогенез розацеа». Косметическая дерматология. 21 (4): 224–232. PMID  15153893.
  12. ^ Болонья, Жан Л; Лориццо, Джозеф Л; Рапини, Рональд П. (2003). Дерматология (1-е изд.). Мосби. п. 546. ISBN  0323024092.
  13. ^ Одом, Р; Даль, М; Довер, Дж; Draelos, Z; Дрейк, L; Macsai, M; Пауэлл, Ф; Thiboutot, D; Webster, GF; Уилкин, Дж (2009). «Стандартные варианты лечения розацеа, часть 1: обзор и широкий спектр лечения». Кутис. 84 (1): 43–47. PMID  19743724.
  14. ^ Odom, R .; Dahl, M .; Dover, J .; Draelos, Z .; Дрейк, L .; MacSai, M .; Powell, F .; Thiboutot, D .; Вебстер, Г. Ф .; Wilkin, J .; Комитет экспертов Национального общества розацеа по классификационной стадии розацеа (2009 г.). «Стандартные варианты ведения розацеа, часть 2: варианты в зависимости от подтипа». Кутис. 84 (2): 97–104. PMID  19746768.
  15. ^ Галло, РЛ; Granstein, RD; Канг, S; Mannis, M; Штайнхофф, М; Тан, Дж; Тибуто, Д. (2018). «Стандартная классификация и патофизиология розацеа: обновление 2017 г., подготовленное Комитетом экспертов Национального общества розацеа». Журнал Американской академии дерматологии. 78 (1): 148–155. Дои:10.1016 / j.jaad.2004.01.048. PMID  29089180.
  16. ^ Тан, Дж; Берг, М; Галло, РЛ; Дель Россо, JQ (2018). «Применение фенотипического подхода к розацеа на практике и в исследованиях». Британский журнал дерматологии. 179 (3): 741–746. Дои:10.1111 / bjd.16815. PMID  29799114.
  17. ^ «Новая система классификации розацеа способствует более точной оценке и лечению». Практическая дерматология. 11 июля 2018 г.. Получено 2 мая 2019.
  18. ^ Thiboutot, D; Андерсон, Р. Кук-Болден, Ф; Draelos, Z; Галло, РЛ; Granstein, RD; Канг, S; Золото, LS; Тан, Дж (2020). «Стандартные варианты лечения розацеа: обновленные данные за 2019 год, подготовленные Комитетом экспертов Национального общества по борьбе с розацеа». Журнал Американской академии дерматологии. 82 (6): 1501–1510. Дои:10.1016 / j.jaad.2020.01.077. PMID  32035944.
  19. ^ «Новое руководство по клиническому ведению розацеа сосредоточено на симптоматологии». Новости дерматологии. 26 мая 2020. Получено 28 июля 2020.

внешняя ссылка