Ассоциация болезней моторных нейронов - Motor Neurone Disease Association

Ассоциация болезней моторных нейронов
MND Assoc Logo.jpg
Основан6 октября 1979 г. (1979-10-06)
ТипБлаготворительная организация
Номер регистрации.Англия: 294354
Фокусзаболевание двигательных нейронов, заболевание двигательного нейрона
Место расположения
  • Дом Фрэнсиса Крика, 6 Summerhouse Rd, Moulton Park, Northampton NN3 6BF
Обслуживаемая площадь
Англия, Уэльс и Северная Ирландия
Члены
9,000
Сотрудники
170
Волонтеры
7,000
Интернет сайтwww.mndassociation.org

В Ассоциация болезней моторных нейронов (Ассоциация БДН) фокусируется на улучшении доступа к медицинской помощи, исследованиям и кампаниям для людей, живущих с заболевание двигательных нейронов (БДН) в Англия, Уэльс и Северная Ирландия. БДН также известен как боковой амиотрофический склероз (ALS) или, в США, Болезнь Лу Герига).

Исполнительным директором Ассоциации является Салли Лайт, а ее президент - нейробиолог сэр. Колин Блейкмор. Королевским покровителем ассоциации является Королевская принцесса.

Покровителями ассоциации являются бывший английский игрок в крикет и действующий чиновник ICC. Крис Брод; предприниматель и филантроп Джоэл Кэдбери, актер Бенедикт Камбербэтч CBE; консультант по паллиативной медицине и член парламента Баронесса Финли из Лландаффа; нейробиолог, телеведущий, писатель и депутат Баронесса Гринфилд CBE; Телеведущий Шарлотта Хокинс; предприниматель и филантроп Джейми Нивен; бывший рекордсмен наземной скорости и предприниматель Ричард Ноубл; OBE актер Эдди Редмэйн и КБО и теле- и радиоведущий Джереми Вайн.

Ассоциацию ранее поддерживал невролог и рекордсмен на четырехминутной миле. Сэр Роджер Баннистер космолог и физик-теоретик профессор Стивен Хокинг CH CBE (которые много лет жили с БДН) до своей смерти в марте 2018 года.

Послы Ассоциации БДН - актеры. Джосс Экленд OBE; актриса Джина Беллман; актер Тарон Эгертон; комик и телеведущий Оливия Ли и телеведущий Натали Пинкхэм.

Ассоциация - единственная национальная благотворительная организация в Англии, Уэльсе и Северной Ирландии, которая финансирует и продвигает глобальные исследования этого заболевания и оказывает поддержку людям, страдающим болезнью двигательных нейронов. Это членская организация, насчитывающая более 9000 членов, образующих национальную и местную сеть, которая предоставляет информацию и поддержку наряду с борьбой за улучшение услуг. В его составе более 7000 активных волонтеров в Англии, Уэльсе и Северной Ирландии и около 170 оплачиваемых сотрудников, чьи специальные навыки и знания направлены на улучшение жизни людей, затронутых БДН.

Дополнительную информацию можно найти на их веб-сайте, а также ключевые факты и информация

Зрение[1]

Мир, свободный от БДН

Миссия[2]

Улучшить уход и поддержку для людей с БДН, их семей и лиц, осуществляющих уход.

Финансируйте и продвигайте исследования, которые приводят к новому пониманию и лечению, а также приближают нас к излечению от БДН.

Кампания и повышение осведомленности, чтобы потребности людей с БДН и всех, кто о них заботится, были признаны и удовлетворены широким обществом.

Деятельность

Бенедикт Камбербэтч с 2004 года является послом Ассоциации болезней двигательных нейронов.[3]

Исследование

Ассоциация заболеваний двигательных нейронов финансирует и продвигает исследования, чтобы понять, что вызывает БДН, как его диагностировать и, что наиболее важно, как эффективно лечить, чтобы оно больше не разрушало жизни. Это достигается за счет:

  • Финансирование исследований
  • Координация исследований посредством конференций и симпозиумов

Ассоциация БДН организует Международный симпозиум по БАС / БДН, ежегодное мероприятие, в котором участвуют ведущие международные исследователи и здоровье и социальная поддержка профессионалы, чтобы представить и обсудить инновации в своих областях.

Ассоциация MND финансирует исследования, в том числе испытания на животных.[4][5]

Уход и информация

  • Предоставлять информацию пациентам и лицам, осуществляющим уход
  • Предоставлять услуги через сеть отделений и региональных консультантов по уходу

Сбор средств

  • Сбор средств и доходоприносящая деятельность
  • В ассоциации 89[6] волонтерские отделения и группы по всей Англии, Уэльсу и Северной Ирландии, которые помогают с региональной деятельностью по сбору средств
  • Ассоциация извлекает выгоду из наследия, а также передает средства в память о людях, пострадавших от болезни.

Осведомленность и кампании

У ассоциации есть сеть кампаний, которые помогают формировать лучшее будущее для людей с неврологическими заболеваниями, такими как БДН. Это достигается за счет:

  • Лоббирование правительства
  • Повышение осведомленности об этом состоянии и поощрение принятия передовых методов, таких как Устав БДН и Рекомендации NICE для БДН.
  • Проведение информационных мероприятий в течение года с использованием средств массовой информации и PR. В 2019 году, когда Ассоциации исполнилось 40 лет, это включало художественная выставка в галерее OXO.

Рекомендации

  1. ^ "Сайт Ассоциации БДН".
  2. ^ "Сайт Ассоциации БДН".
  3. ^ "Пресс-служба - Хокинг Бенедикт Камбербэтч". BBC.co.uk. 2014-09-24. Получено 2015-05-20.
  4. ^ «Модели БДН». MNDassociation.org. 2015-05-16. Получено 2015-05-20.
  5. ^ "Благотворительные организации здравоохранения и испытания животных". Animalaid.org.uk. Получено 2015-05-20.
  6. ^ "Ключевые сообщения" (PDF).

внешняя ссылка