Фонд миотонической дистрофии - Myotonic Dystrophy Foundation

Миотонический
ОсновательШеннон Лорд[1]
ТипНекоммерческая
EIN: 20-5014628
Штаб-квартираОкленд, Калифорния[2]
Директор компании
Д-р Таня Стивенсон, EdD, MPH[3]
Интернет сайтwww.myotonic.org

Myotonic - это организация пациентов, специализирующаяся исключительно на миотоническая дистрофия (DM). На основе Заповедник в Окленд, Калифорния, Myotonic был основан семьями, члены которых страдают миотонической дистрофией. Это американец 501 (с) (3) некоммерческая организация.

История

Миотоническая система была разработана во время Международного консорциума по миотонической дистрофии (IDMC-5) в октябре 2005 года с целью создания национальной организации по защите интересов людей, живущих с миотонической дистрофией. В сентябре 2019 года организация была переименована в Myotonic из фонда Myotonic Dystrophy Foundation (MDF).[4]

Рекомендации

  1. ^ "Памяти Шеннон Лорд, председателя-основателя Myotonic". Миотонический. Получено 18 мая 2020.
  2. ^ "Миотоник переезжает в новое место!". Миотонический. Получено 18 мая 2020.
  3. ^ "Сотрудники". Миотонический. Получено 18 мая 2020.
  4. ^ "Привет, миотоник!".