Эшли Лечение - Ashley Treatment

Эшли Икс
Родившийся1997 (22–23 года)
Сиэтл

В Эшли Лечение относится к противоречивому набору медицинских процедур, выполняемых американскому ребенку ",Эшли Икс". Эшли, 1997 г.р., страдает тяжелым нарушение развития из-за статическая энцефалопатия; предполагается, что она находится на младенческом уровне умственно, но продолжает расти физически. Лечение включало ослабление роста через эстрогены в высоких дозах, гистерэктомия двусторонний грудь бутон удаление, и аппендэктомия.[1] В июне 2016 года, после 18 лет поисков, состояние Эшли было определено как результат de novo (не наследуется, т.е. мутация ) и немозаика Однонуклеотидный полиморфизм в GRIN1 ген,[2] который замешан в нейротрансмиссия.

Основная цель лечения заключалась в том, чтобы улучшить качество жизни Эшли, ограничив ее рост в размерах, исключив менструальные спазмы кровотечение и предотвращение дискомфорта от большой груди. Комбинация операции и терапии эстрогенами вызвала много комментариев общественности и этический анализ в начале 2007 года, как поддерживающий, так и осуждающий.[3]

Родители Эшли дали свое первое письменное интервью CNN Здоровье в марте 2008 г.,[4]и их второй Хранитель в марте 2012 г.[5]Кроме того, Хранитель опубликовали два интервью с мамами девочки[6]и мальчик[7]кто завершил лечение. В телепрограмме 2014 года и в статье рассказывается похожая история девушки из Новая Зеландия.[8][9]Исследование замедления роста среди детские эндокринологи был опубликован в июле 2015 года.[10][11]

Фон

Эшли родилась с тяжелым поражением мозга генетической причины,[2] названный "статическим" энцефалопатия "потому что это не улучшается. Хотя она спит, просыпается и дышит сама по себе, она не может поднять голову, сесть, удерживать предмет, ходить или говорить, и ее нужно кормить через зонд. Тем не менее, она внимательный и отзывчивый к своему окружению, особенно наслаждаясь музыкой Андреа Бочелли. Ее родители прозвали Эшли «Ангел-подушка», потому что она всегда остается там, где ее положили, а это обычно на подушку.[2]

В 2004 году, когда Эшли было шесть с половиной лет, у нее начали проявляться признаки половое созревание[2] и ее родители и врачи начали предвидеть множество проблем, характерных для детей с тяжелыми неврологическими нарушениями. По мере того, как эти дети становятся крупнее, им требуется больше сил, чтобы двигать их и оказывать базовый уход за телом, что повышает риск пролежни от неподвижности. Преждевременное половое созревание часто встречается у детей с различными формами тяжелого поражения головного мозга. Раннее проявление вторичных половых признаков часто беспокоит родителей и опекунов. Многие родители детей с тяжелыми формами инвалидности изучают возможные способы избежать менструации и фертильности. покрытый подгузником ребенок.[нужна цитата ] В течение последних нескольких десятилетий для решения этих проблем использовались различные методы лечения.

В июле 2004 года у Эшли случился гистерэктомия (предотвращать менструация ) и хирургическое удаление ее зарождающиеся зачатки груди (для предотвращения развития). Она также прошла аппендэктомия (потому что Эшли не могла озвучить симптомы). Операция была проведена в г. Сиэтл с Детская больница и областной медицинский центр. Кроме того, в декабре 2006 года она завершила эстрогеновая терапия через кожные пятна, которые ускорили естественное закрытие ее пластины роста.

История Эшли впервые появилась в октябре 2006 г. Архивы педиатрии и подростковой медицины. В январе 2007 года ее родители, пожелавшие сохранить анонимность, создали блог, чтобы объяснить причины своего решения и поделиться своей историей с семьями других детей, которым это могло бы помочь.[2]

Аргументы в пользу лечения

Родители заявляют, что они стремились к такому обращению в наилучших интересах своей дочери, а именно, чтобы позволить им лично продолжать постоянный уход за ней дома; чтобы максимально вовлечь ее в семейную жизнь; чтобы избежать судорог и дискомфорта, связанных с менструацией; и чтобы избежать дискомфорта от большой груди (что характерно для семьи Эшли), когда она лежит или привязана ремнями в области груди, находясь в инвалидном кресле. Кроме того, они отметили дополнительные побочные преимущества: снижение риска пролежней; предотвращать рак молочной железы и фиброзно-кистозный рост (оба произошли в ее семье); предотвращать беременность; и предотвратить аппендицит, который встречается у 5% населения и который будет сложно диагностировать у Эшли, поскольку она не сможет сообщить о симптомах. Они также считают, что без вторичные половые признаки, Эшли будет менее уязвима для сексуальное насилие[2] будущими опекунами, когда ее родители больше не смогут заботиться о ней.

В опубликованной в июне 2009 года статье об ослаблении роста два детских эндокринолога и два специалиста по биоэтике пришли к следующему заключению:

Наш анализ показывает, что замедление роста - это инновационная и достаточно безопасная терапия, которая предлагает возможность улучшения качества жизни для детей с тяжелыми когнитивными нарушениями и их семей, не посещающих амбулаторное лечение. Педиатры и другие поставщики медицинских услуг должны включать обсуждение этих вариантов как часть упреждающего руководства в возрасте около 3 лет, чтобы в случае выбора можно было реализовать потенциальные клинически значимые преимущества терапии с замедлением роста.[12]

Два специалиста по биоэтике из предыдущей статьи также опубликовали в январе 2010 года статью, в которой каталогизируют и отражают критику, направленную против лечения Эшли, и пришли к следующему заключению:

Цель этой статьи - дать краткий обзор случая [обращения Эшли] и поднятых им вопросов, а затем рассмотреть 25 различных существенных аргументов, которые были предложены в качестве причин того, что обращение с Эшли может быть неэтичным. Мы пришли к выводу, что, хотя были высказаны некоторые важные опасения, их серьезность недостаточна для того, чтобы считать вмешательства, использованные в случае Эшли, противоречащими ее интересам, а также их недостаточно, чтобы исключить подобное использование этих вмешательств в будущем для тщательно отобранные пациенты, которым они также могут помочь.[13]

Полученные результаты

Через год родители Эшли сочли ее лечение успешным: она никогда не будет страдать от менструального дискомфорта и судорог, у нее всегда будет плоская грудь, она будет избегать дискомфорта, связанного с грудью, и других проблем, а с закрытыми пластинами роста она достигла своего взрослого роста. 53 дюйма (135 см, или 4 фута 5 дюймов) и веса 63 фунта (29 кг), предполагаемое снижение ее потенциального роста и веса на 20% и 40% соответственно.[14]

Реакции

В Соединенных Штатах, Артур Каплан, из Центр биоэтики Пенсильванского университета, раскритиковал лечение Эшли в MSNBC передовая статья, утверждая, что это «фармакологическое решение социальной неудачи - того факта, что американское общество не делает то, что должно, чтобы помочь детям с тяжелыми формами инвалидности и их семьям».[15]Три известных специалиста по биоэтике высказались в поддержку лечения и обсудили различные его аспекты в своих оценках, представленных Scientific American.[16]

Защитники прав инвалидов, в том числе Еще не мертв[17] и Феминистский ответ в активизме инвалидов (FRIDA), назвал лечение «инвазивными медицинскими экспериментами», «нанесением увечий», «десексуализацией» и нарушением правил Эшли. права человека. ФРИДА призвала Американская медицинская ассоциация осудить обращение Эшли.[18] В Фонд образования и защиты прав инвалидов (DREDF) заявил: «Мы считаем неоспоримым принцип, согласно которому личная и физическая автономия всех людей с ограниченными возможностями считается священной».[19]

Родители Эшли сообщили, что 95% из 5000 полученных ими писем были в поддержку лечения, многие из этих свидетельств и писем поддержки опубликованы в блоге Эшли.[2] Родители указали, что особенно сильная поддержка была среди родителей и опекунов детей с такими же условиями, что и у Эшли, тех, кто имеет непосредственный опыт. Они ссылаются на нескольких специалистов по этике в поддержку лечения, в том числеГеоргий Дворский,[20]Питер Сингер,[21]Норм Фост,[22] и Дуг Дикема.[23]

В Соединенном Королевстве Британская медицинская ассоциация заявил: «Если бы подобный случай произошел в Великобритании, мы считаем, что он будет передан в суд, и какое бы решение ни было принято, оно будет отвечать наилучшим интересам ребенка». Доктор Питер Хиндмарш, профессор детской эндокринологии в Госпиталь на Грейт-Ормонд-стрит был обеспокоен решением о лечении, принятым в больнице комитет по этике. "«Я не уверен, что комитет по этике был подходящим местом для принятия решения», - сказал он, добавив, что было неясно, кто представлял интересы ребенка, когда оно представлялось комитету ».[24]

В Канада, специалист по этике Артур Шафер общественное мнение[25] защита операции как оправданной, учитывая комфорт Эшли, вызвала критику со стороны активистов за права инвалидов, таких как Дэйв Хингсбургер[26] из Центральная больница Йорка и Кинан Веллар из LiveWorkPlay самоадвокация организация. В опровержении[27] Веллар критиковал мнение о том, что ограниченные умственные способности Эшли оправдывают решения, принятые от ее имени: «Младенцы имеют права человека, даже если они не могут говорить за себя.

8 мая 2007 г. отчет о расследовании, проведенный организацией Disability Rights Washington (ранее The Washington Protection and Advocacy System) совместно с The Юридический центр по вопросам инвалидности раскритиковал больницу, которая выполнила эту спорную процедуру, за нарушение закона штата Вашингтон,[28] с которым не согласен поверенный семьи.

Рекомендации

  1. ^ "Краткое изложение" лечения Эшли"" (PDF). В архиве (PDF) из оригинала 13 мая 2008 г.. Получено 2008-05-06.
  2. ^ а б c d е ж грамм "Блог" Лечение Эшли ". Получено 2007-01-11.
  3. ^ Gunther, DF; Дикема, Д.С. (2006). «Замедление роста у детей с глубокими нарушениями развития: новый подход к старой дилемме». Архивы педиатрии и подростковой медицины. 160 (10): 1013–7. Дои:10.1001 / archpedi.160.10.1013. PMID  17018459.
  4. ^ "'Родители подушки-ангела отвечают на вопросы CNN ». CNN. 2008-03-12.
  5. ^ Пилкингтон, Эд (15 марта 2012 г.). "Лечение Эшли:" Ее жизнь настолько хороша, насколько это возможно.'". Хранитель.
  6. ^ Маквей, Карен (16 марта 2012 г.). «Лечение Эшли: история Эрики». Хранитель.
  7. ^ Маквей, Карен (16 марта 2012 г.). «Лечение замедления роста: Том, первый мальчик, которому сделана процедура». Хранитель.
  8. ^ ""Воскресенье «встречает родителей, которые решили сохранить маленькую дочь с помощью редкого лечения». Воскресный телеканал в Новой Зеландии. 2014-05-17.
  9. ^ Чисхолм, Донна (июнь 2014 г.). "Поговорим о Чарли". Север Юг. С. 66–75.
  10. ^ Поллок, Эллисон Дж; Фост, Норман; Аллен, Дэвид Б. (июль 2015 г.). «Терапия ослаблением роста: практика и перспективы детских эндокринологов». Архив детских болезней. 100 (12): 1185. Дои:10.1136 / archdischild-2015-309130. ЧВК  4762252. PMID  26203123.
  11. ^ «Терапия ослабления роста: практика и перспективы детских эндокринологов (сводный слайд)» (PDF). Департамент педиатрии, Школа медицины и общественного здравоохранения Университета Висконсина. 2014-07-21.
  12. ^ Аллен, Дэвид Б; Каппи, Майкл; Дикема, Дуглас; Фост, Норман (июнь 2009 г.). «Терапия ослабления роста: принципы практики». Педиатрия. 123 (6): 1556–1561. Дои:10.1542 / педс.2008-2951. PMID  19482768. S2CID  37394675.
  13. ^ Дикема, Дуглас; Фост, Норман (январь 2010). «Возвращение Эшли: ответ критикам». Американский журнал биоэтики. 10 (1): 30–44. Дои:10.1080/15265160903469336. PMID  20077335. S2CID  205858150.
  14. ^ Беркхолдер, Эми Родители девочки-инвалида выступают за лечение задержки роста, CNN, проверено 12 марта 2008 г.
  15. ^ Каплан, Артур (2007-01-05). "Является ли обращение" Питер Пэн "моральным выбором?". Новости NBC. Получено 2007-01-08.
  16. ^ Мимс, Кристофер (2007-01-05). "Футляр-подушечка ангела - три биоэтика взвешиваются". Scientific American. Получено 2014-08-23.
  17. ^ "Еще не мертвое заявление об экспериментах по" замедлению роста ". Еще не умер. 2006-01-06. Архивировано из оригинал на 2007-06-12. Получено 2007-01-29.
  18. ^ Смок, Янтарь (2007-01-10). "Feminist Response in Disability Activism (FRIDA), чтобы возглавить" действие по лечению Эшли "в штаб-квартире Американской медицинской ассоциации". Блог FRIDA. ФРИДА. Получено 2007-01-29.
  19. ^ «Изменяйте систему, а не человека». ДРЕДФ. 2007-01-07.
  20. ^ Дворский, Георгий (06.11.2006). «Помогаем семьям заботиться о беспомощных». IEET.
  21. ^ Певец, Питер (26.01.2007). «Удобная правда». Нью-Йорк Таймс.
  22. ^ Фост, Норм (2007-01-12). "CNN LARRY KING LIVE о лечении Эшли". CNN.
  23. ^ Дикема, Дуг (11 января 2007 г.). «Специалист по этике в деле Эшли отвечает на вопросы». CNN.
  24. ^ «Настоящая моральная дилемма, говорят врачи». Дейли Телеграф. 2007-01-05. Получено 2007-01-08.
  25. ^ Шафер, Артур (14 января 2007). «Укорочение Эшли: была ли оправдана радикальная операция по контролю роста молодой девушки?». Виннипег Free Press. Получено 2007-01-29.
  26. ^ Хингсбургер, Дэйв (13 января 2007). «Лечение Эшли». Жевать жир. Получено 2007-01-29.
  27. ^ Веллар, Кинан (24 января 2007 г.). «У девочки-инвалида тоже есть права» (PDF). Гражданин Оттавы. Архивировано из оригинал (PDF) на 2011-07-06. Получено 2007-01-29.
  28. ^ Карлсон, Дэвид Р .; Дорфман, Дебора А. (2007-05-08). "Отчет о расследовании" обращения с Эшли"" (PDF). Вашингтонская система защиты и защиты (a / k / a Disability Rights Washington). Архивировано из оригинал (PDF) 17 июня 2007 г.. Получено 2007-05-08.

внешняя ссылка