Дор Ешорим - Dor Yeshorim

Логотип Дор Ешорим с девизом «Предотвращая слезы» (иврит: מונע דמעות‎)

Дор Ешорим (иврит: דור ישרים) Также называется Комитет по профилактике еврейских генетических болезней, это некоммерческая организация что предлагает генетический скрининг членам Еврейский сообщество по всему миру. Его цель - свести к минимуму и в конечном итоге исключить частоту возникновения генетические нарушения общий для еврейского народа, Такие как Болезнь Тея – Сакса. Дор Йешорим базируется в Бруклин, Нью-Йорк, но имеет офисы в Израиль и различные другие страны.

История

В обоих Ашкенази и Сефарды Еврейский сообществ, наблюдается повышенный уровень ряда генетические нарушения такие как болезнь Тея – Сакса, аутосомно-рецессивный заболевание, которое остается незамеченным у носителей, но приводит к летальному исходу в течение первых нескольких лет жизни почти во всех гомозиготы. (Исключение составляют редкие взрослая болезнь Тея – Сакса, что обычно не приводит к летальному исходу, но выводит из строя.)

Ортодоксальный иудаизм в целом выступает против выборочного аборт. Несмотря на то что предимплантационная генетическая диагностика (PGD) часто утверждается Галаха, это сложный и дорогостоящий процесс. Избегая браков между «носителями», частота заболеваний снижается без необходимости прибегать к таким методам.

Дор Ешорим был основан в 1983 году раввином Йозефом Экштейном в Бруклине.[1] Его название, означающее «праведное поколение», происходит от Псалмы 112:2.

В интервью 2006 года Экштейн сказал, что, хотя четверо из его первых пяти детей умерли от болезни Тай-Сакса, ни один из его детей, родившихся после основания Дор Ешорим, не страдал от этого заболевания.[2] В том же интервью цитируется невролог из Нью-Йорка, который считает, что это заболевание почти полностью исчезло в ультраортодоксальном сообществе благодаря участию Дор Ешорима.[2]

В 2005 году Дор Ешорим создал новую программу по сбору и хранению пуповинная кровь. Программа под названием Kehila Cord действует в США и Израиле.

В 2016 году Дор Ешорим привлек внимание СМИ.[3] когда в ортодоксальной еврейской общине поделились рэп-видео, в котором две школьницы бьются-битбокс о перспективах замужества.[4][5] Организация утверждала, что «очень обеспокоена всем этим» и что «... продвигать подобные вещи ниже нашего достоинства как организации».[6] Впоследствии Дор Ешорим также выступил с официальным заявлением, дистанцируясь от видео.[7]

Операции

Дор Йешорим экраны только для рецессивный черты, которые приводят к летальным или тяжелым изнурительным расстройствам, оказывая профилактические, а не диагностические услуги. Они не проводят скрининг нарушений, возникающих из доминантный ген мутации, так как их невозможно предотвратить с помощью информированного выбора партнера.

Эти диаграммы, известные как Квадраты Пеннета, используются для иллюстрации метода передачи признака потомству согласно классической Менделирующая генетика. На площади Пеннета слева два гетерозиготный особи (носители) потенциально могут образовывать три типа потомства: гомозиготный положительные, гетерозиготные носители и гомозиготные отрицательные, в соотношении 1: 2: 1. Гомозиготное положительное потомство (выделено красным) будет полностью выражать конкретный рецессивный признак, в данном случае генетическое заболевание. В квадрате Паннета справа гетерозиготный носитель и гомозиготный отрицательный индивидуум могут потенциально образовать два типа потомства: гетерозготный носитель и гомозиготный отрицательный в соотношении 1: 1, и обязательно неспособны произвести какое-либо пораженное потомство, за исключением новый случайный мутация. Это ситуация, изображенная слева, в которой пары могут произвести на свет пораженное потомство, и Дор Ешорим пытается предотвратить.

Дор Ешорим выступает за анонимное тестирование. Лица проходят тестирование во время больших занятий в еврейских школах и обрабатываются анонимно только с ШТЫРЬ привязка образца к кандидату.

Он предлагает три панели тестирования: исходную стандартную панель ашкенази, панель сефардов / мизрахи и дополнительную панель ашкенази (предлагается за дополнительную плату). С января 2016 года люди, указывающие, что они Сефардский спуск автоматически тестируется с панелями ашкенази и сефардцев. Стандартная панель ашкенази включает тестирование на следующие заболевания:[8]

Дор Ешорим не сообщает напрямую людям, носителями каких болезней они являются, чтобы «избежать ненужного эмоционального бремени».[9] Когда два члена системы планируют вступить в брак, они связываются с организацией и вводят свои PIN-коды и даты рождения. Когда оба несут ген одного и того же заболевания, риск заражения потомства составляет 25%, и рекомендуется отказаться от этих планов. В контексте шиддухим, чтобы избежать разочарований и горечи, «проверка несущей способности» часто проводится в течение первых трех свиданий.

В США стоимость тестирования составляет от 225 до 500 долларов.[9] Половина фактических затрат на тестирование субсидируется частными донорами и государством.[10]

Прием

Система получила похвалу и критику как внутри, так и за пределами сообщества.

Метод Дор Ешорима подвергся критике со стороны Моше Довид Тендлер, профессор медицинской этики в Ешива университет.[1]

Возникает вопрос, когда вы остановитесь? Есть около 90 [гомозиготных] генов, которые вы бы не хотели иметь. Приведет ли это к тому, что люди будут показывать друг другу компьютерные распечатки своих генетических заболеваний? Мы никогда не поженимся.

Тендлер считает, что система "подтверждает евгеника "что он видит как" идею о том, что евреи являются хранилищем плохих генов ".[1]

Фред Рознер, профессор медицины в Медицинский колледж Альберта Эйнштейна, сказал, что «Я думаю, что Дор Ешорим оказывает огромную услугу ... обследование - прекрасное занятие, и если вы можете избежать рождения ребенка с потенциально смертельным исходом, это хорошо».[1]

Дор Ешорим подвергался критике за утаивание результатов пациентов, отказ публиковать свои финансовые отчеты и за отказ от тестирования тех, кто уже прошел тестирование в другом месте. Джеффри Олдерман, который говорит, что Дор Ешорим сам не проходит некоторые фундаментальные испытания.[11] Критики, в том числе Ассоциация по профилактике еврейских генетических заболеваний, назвали Дор Ешорим в Великобритании «свадебным налогом».[12]

Дор Ешорим также подвергся критике за то, что якобы пытался убедить еврейскую общину, что она должна по «религиозным причинам» использовать ее услуги, путем распространения письма от Бецалель Раков. Раков подписал последующее письмо, в котором говорилось, что «Каждый человек имеет привилегию пройти тест в соответствии со своими желаниями».[13] В 2012 году в «Еврейских хрониках» было опубликовано письмо перевозчика Тая-Сакса, который пострадал из-за намеков одного из организаторов Дор Йешорима о том, что носитель Тая-Сакса - это клеймо.[14]

Смотрите также

Рекомендации

  1. ^ а б c d Розен, Кристина. «Евгеника - святая и светская». Новая Атлантида Лето 2003; 2: 79-89. Онлайн-версия.
  2. ^ а б Лейман, Иегошуа. «Первопроходец генетики для еврейского мира и за его пределами». Личные взгляды, дополнение к Hamodia, Песах 5766 (апрель 2006 г.), стр. 24-27.
  3. ^ «Ультраортодоксальные девушки рассказывают о перспективах замужества и детях». www.thejc.com. Получено 2016-05-22.
  4. ^ "Талантливые православные рэперы - звезда незаконного вирусного хита". Нападающий. Получено 2016-05-22.
  5. ^ "Православные девчонки рэп на генетическом тестировании в вирусном видео". The Times of Israel. Получено 2016-05-22.
  6. ^ «СМОТРИ: православные девушки рэпят о генетическом тестировании в вирусном видео». The Times of Israel. Получено 2016-05-22.
  7. ^ Хаим Браун (18 мая 2016 г.). "Официальное заявление относительно вирусного видео Дор Ешорим от 18.05.16". Дор Ешорим. Получено 14 июн 2019.
  8. ^ «Тесты». Дор Ешорим. Получено 2020-04-22.
  9. ^ а б "ЧАСТО ЗАДАВАЕМЫЕ ВОПРОСЫ". Дор Ешорим. Получено 2020-04-22.
  10. ^ Прейнзак, Барбара; Сигал, Гил (01.03.2006). "Рост генетической пары? Сравнительный взгляд на добрачное генетическое тестирование". Биосообщества. 1 (1): 17–36. Дои:10.1017 / S1745855205050106. ISSN  1745-8560. S2CID  145769918.
  11. ^ «Тестирование, которое не проходит некоторые фундаментальные тесты». Еврейские хроники. Архивировано из оригинал 4 марта 2016 г.. Получено 12 апреля 2012.
  12. ^ «Группа скрининга использует листовки, чтобы опровергнуть критиков». Получено 12 апреля 2012.[постоянная мертвая ссылка ]
  13. ^ «Показ Тэя Сакса превращен в« свадебный налог »'". Архивировано из оригинал 4 марта 2016 г.. Получено 12 апреля 2012.
  14. ^ «Письмо со стигматизацией теста Тай-Сакса». Архивировано из оригинал 4 марта 2016 г.. Получено 12 апреля 2012.

внешняя ссылка