Генетическая конфиденциальность - Genetic privacy

Генетическая конфиденциальность включает понятие личного Конфиденциальность относительно хранения, перепрофилирования, предоставления третьим лицам и отображения информации, относящейся к генетическая информация.[1][2] Эта концепция также включает конфиденциальность в отношении возможности идентифицировать конкретных людей по их генетическая последовательность, а также возможность получить информацию о конкретных характеристиках этого человека с помощью частей его генетической информации, таких как его предрасположенность к определенным заболеваниям или его непосредственное или дальнее происхождение.[3]

В связи с обнародованием информации о последовательности генома участников крупномасштабных исследований возникли вопросы, касающиеся конфиденциальности участников. В некоторых случаях было показано, что можно идентифицировать ранее анонимных участников из крупномасштабных генетических исследований, которые предоставили информацию о последовательности генов.[4]

Проблемы генетической конфиденциальности также возникают в контексте уголовного законодательства, потому что правительство иногда может преодолеть интересы генетической конфиденциальности подозреваемых в совершении уголовных преступлений и получить образцы их ДНК.[5] Из-за того, что генетическая информация является общей для членов семьи, это также вызывает озабоченность в отношении конфиденциальности родственников.[6]

В связи с возникновением проблем и вопросов генетической конфиденциальности в Соединенных Штатах были разработаны правила и политика как на федеральном уровне, так и на уровне штатов. [7][8]

Значение генетической информации

В большинстве случаев индивидуальные генетическая последовательность считается уникальным для этого человека. Одним заметным исключением из этого правила у людей является случай идентичные близнецы, которые имеют почти идентичные последовательности генома при рождении.[9] В остальных случаях генетический отпечаток пальца считается специфическим для конкретного человека и регулярно используется для идентификации людей в случае установления невиновности или виновности в судебном разбирательстве с помощью ДНК-профилирование.[10] Конкретные варианты гена одного генетического кода, известные как аллели, было показано, что они обладают сильным прогностическим эффектом в отношении возникновения заболеваний, таких как BRCA1 и BRCA2 мутантные гены в Рак молочной железы и Рак яичников, или гены PSEN1, PSEN2 и APP в Болезнь Альцгеймера с ранним началом.[11][12][13] Кроме того, последовательности генов передаются с регулярный образец наследования между поколениями, и поэтому может раскрыть свою родословную через генеалогическое тестирование ДНК. Кроме того, зная последовательность своих биологических родственников, можно сравнивать черты характера, которые позволяют определять отношения между людьми или их отсутствие, как это часто делается в ДНК-тестирование на отцовство. Таким образом, генетический код человека может использоваться для определения многих характеристик человека, включая многие потенциально чувствительные предметы, такие как:[14]

  • Отцовство / отсутствие отцовства
  • Кровное родство
  • Приемный статус
  • Происхождение
  • Склонность к болезням
  • Прогнозируемые физические характеристики

Источники генетической информации

Смотрите также: Генеалогический ДНК-тест
Смотрите также: Генетическое тестирование напрямую к потребителю
Комплект для генеалогическое тестирование ДНК к 23andMe

Обычными типами образцов для генетического тестирования непосредственно потребителю являются мазки из щеки и образцы слюны.[15] Одной из самых популярных причин для проведения генетического тестирования на дому является получение информации о происхождении человека с помощью генеалогического ДНК-тестирования, и его предлагают многие компании, такие как 23andMe, ПредкиДНК, Семейное древо ДНК, или же MyHeritage.[16] Также доступны другие тесты, которые предоставляют потребителям информацию о генах, которые влияют на риск конкретных заболеваний, например, риск развития. болезнь Альцгеймера с поздним началом или же глютеновая болезнь.[17]

Риски

Нарушение конфиденциальности

Исследования показали, что геномные данные не защищены от атак злоумышленников.[3][18][19] Исследование, проведенное в 2013 году, выявило уязвимости в безопасности общедоступных баз данных, содержащих генетические данные.[4] В результате субъектов исследования иногда можно было идентифицировать только по их ДНК.[20] Хотя сообщения о преднамеренных нарушениях вне экспериментальных исследований оспариваются, исследователи полагают, что ответственность по-прежнему важна для изучения.[21]

Хотя доступные геномные данные сыграли решающую роль в продвижении биомедицинских исследований, они также увеличивают вероятность раскрытия конфиденциальной информации.[3][18][19][21][22] Обычная практика в геномной медицине для защиты анонимности пациентов включает удаление идентификаторов пациентов.[3][18][19][23] Однако обезличенные данные не имеют тех же привилегий, что и субъекты исследования.[23][19] Кроме того, возрастает возможность повторно идентифицировать пациентов и их генетических родственников по их генетическим данным.[3][18][19][22]

Одно исследование продемонстрировало повторную идентификацию путем объединения геномных данных из короткие тандемные повторы (например. CODIS ), SNP частоты аллелей (например, происхождение тестирование), и полногеномное секвенирование.[18] Они также выдвигают гипотезу об использовании генетической информации пациента, анализа происхождения и социальных сетей для идентификации родственников.[18] Другие исследования подтвердили риски, связанные с связыванием геномной информации с общедоступными данными, такими как социальные сети, включая списки избирателей, поиск в Интернете и личные демографические данные.[3] или с контролируемыми данными, такими как личные медицинские записи.[19]

Есть также разногласия относительно ответственности ДНК-тестирование компания должна гарантировать, что утечки и нарушений не бывает. Определение того, кто на законных основаниях владеет геномными данными, компания или физическое лицо, является юридической проблемой. Были опубликованы примеры использования персональной информации о геноме, а также косвенной идентификации членов семьи.[18][24] Дополнительные проблемы конфиденциальности, связанные, например, с генетическая дискриминация, потеря анонимности и психологические последствия все чаще отмечаются академическим сообществом.[24][25] а также государственные учреждения.[26]

Правоохранительные органы

Кроме того, для защитников уголовного правосудия и защиты конфиденциальности использование генетической информации при выявлении подозреваемых для проведения уголовных расследований вызывает беспокойство в связи с Четвертая поправка - особенно когда косвенная генетическая связь связывает человека с уликами на месте преступления.[27] С 2018 года сотрудники правоохранительных органов используют возможности генетических данных для пересмотра холодные случаи с доказательствами ДНК.[28] Подозреваемые, обнаруженные в ходе этого процесса, не идентифицируются напрямую путем ввода их ДНК в установленные криминальные базы данных, такие как CODIS. Вместо этого подозреваемые идентифицируются в результате семейного генетического расследования, проводимого правоохранительными органами, путем предоставления доказательств ДНК с места преступления в службы генетических баз данных, которые связывают пользователей, чье сходство ДНК указывает на семейную связь.[28][29] Затем офицеры могут лично отследить недавно идентифицированного подозреваемого, ожидая сбора выброшенного мусора, который может содержать ДНК, чтобы подтвердить совпадение.[28]

Несмотря на озабоченность по поводу конфиденциальности подозреваемых и их родственников, эта процедура, скорее всего, выдержит проверку Четвертой поправкой.[30] Подобно донорам биологических образцов в случае генетических исследований,[31][32] подозреваемые в совершении уголовных преступлений не сохраняют права собственности на брошенные отходы; они больше не могут утверждать ожидание конфиденциальности в отброшенной ДНК, используемой для подтверждения подозрений правоохранительных органов, тем самым устраняя защиту своей Четвертой поправки в этой ДНК.[30]Кроме того, генетическая конфиденциальность родственников, вероятно, не имеет отношения к действующему прецедентному праву, поскольку защита согласно Четвертой поправке является «личной» для обвиняемых по уголовным делам.[30]

Психологическое воздействие

В систематическом обзоре перспектив генетической конфиденциальности исследователи выделяют некоторые из опасений, которые люди испытывают в отношении своей генетической информации, например, потенциальные опасности и последствия для себя и членов семьи.[21] Ученые отмечают, что участие в биомедицинских исследованиях или генетическом тестировании имеет последствия не только для самого участника; он также может раскрыть информацию о генетических родственниках.[18][20][21][33] Исследование также показало, что люди выражали опасения относительно того, какой орган контролирует их информацию и может ли их генетическая информация быть использована против них.[21]

Кроме того, Американское общество генетики человека высказал вопросы о генетических тестах у детей.[34] Они делают вывод, что тестирование может привести к негативным последствиям для ребенка. Например, если на вероятность усыновления ребенка повлияло генетическое тестирование, ребенок может страдать от проблем с самооценкой. Благополучие ребенка также может пострадать из-за тестирования на отцовство или битв за опеку, которые требуют такой информации.[35]

Нормативно-правовые акты

Когда доступ к генетической информации регулируется, это может предотвратить страховые компании и работодатели от получения таких данных. Это могло бы избежать проблем дискриминации, которая часто оставляет человека, чья информация была взломана, без работы или без страховки.[14]

В Соединенных Штатах

Смотрите также: Генетическая политика в США

Федеральное постановление

В Соединенных Штатах биомедицинские исследования с участием людей регулируются базовыми этическими стандартами, известными как Общее правило, который направлен на защиту конфиденциальности субъекта, требуя удаления «идентификаторов», таких как имя или адрес, из собранных данных.[36] Отчет 2012 г. Президентская комиссия по изучению биоэтических вопросов заявил, однако, что «то, что составляет« идентифицируемые »и« деидентифицированные »данные, является изменчивым и что развивающиеся технологии и растущая доступность данных могут позволить деидентифицированным данным повторно идентифицироваться».[36] Фактически, исследование уже показало, что «возможно установить личность участника исследования путем перекрестной ссылки на данные исследования о нем и его последовательности ДНК… [с] генетической генеалогией и базами данных из открытых источников».[37] Это привело к призыву к политикам разработать последовательные руководящие принципы и передовые методы обеспечения доступности и использования индивидуальных геномных данных, собранных исследователями.[38]

Защита конфиденциальности участников генетических исследований была усилена положениями Закон о лекарствах 21 века (H.R.34), принятый 7 декабря 2016 г., за что Американское общество генетики человека (ASHG) одобрило Конгресс, Сенатор Уоррен и Сенатор Энзи.[8][39][40]

В Закон о недискриминации в отношении генетической информации 2008 г. (GINA) защищает генетическую конфиденциальность общественности, в том числе участников исследования. Принятие GINA делает незаконным для медицинских страховых компаний или работодателей запрашивать или требовать генетическую информацию о человеке или членах семьи (а также запрещает дискриминационное использование такой информации).[41] Эта защита не распространяется на другие формы страхования, такие как страхование жизни.[41]

В Закон 1996 года о переносимости и подотчетности медицинского страхования (HIPAA) также обеспечивает некоторую генетическую защиту конфиденциальности. HIPAA определяет информацию о здоровье как генетическую информацию,[42] что накладывает ограничения на то, с кем медицинские работники могут делиться информацией.[43]

Государственное регулирование

С генетической конфиденциальностью часто связаны три вида законов: законы, касающиеся информированного согласия и прав собственности, законы, предотвращающие дискриминацию при страховании, и законы, запрещающие дискриминацию при найме на работу.[44][45] По данным Национального исследовательского института генома человека, по состоянию на январь 2020 года 41 штат принял законы о генетической конфиденциальности.[44] Однако эти законы о конфиденциальности различаются по объему предлагаемой защиты; в то время как некоторые законы «широко применяются к любому лицу», другие применяются «узко к определенным организациям, таким как страховщики, работодатели или исследователи».[44]

Аризона, например, относится к первой категории и предлагает широкую защиту. В настоящее время законы о генетической конфиденциальности Аризоны сосредоточены на необходимости получения информированного согласия для создания, хранения или публикации результатов генетического тестирования,[46][47] но находящийся на рассмотрении законопроект внесет поправки в структуру закона штата о генетической конфиденциальности, чтобы предоставить исключительные права собственности на генетическую информацию, полученную в результате генетического тестирования, всем испытуемым.[48] Расширяя права на неприкосновенность частной жизни за счет включения прав собственности, законопроект предоставит лицам, которые проходят генетическое тестирование, больший контроль над своей генетической информацией. Аризона также запрещает страхование и дискриминацию при приеме на работу на основании результатов генетического тестирования.[49][50]

Калифорния также предлагает широкий спектр защиты генетической конфиденциальности, но не дает людям прав собственности на их генетическую информацию. В настоящее время действующее законодательство направлено на запрещение генетической дискриминации в сфере занятости.[51] и страхование,[52] законопроект, находящийся на рассмотрении, расширит права на генетическую конфиденциальность, чтобы предоставить людям больший контроль над генетической информацией, полученной с помощью таких услуг тестирования, как 23andMe.[53]

В июле 2020 года Флорида приняла законопроект 1189, закон о конфиденциальности ДНК, который запрещает страховщикам использовать генетические данные.[7]

С другой стороны, штат Миссисипи предлагает несколько мер защиты генетической конфиденциальности, помимо тех, которые требует федеральное правительство. В Законе о справедливости занятости штата Миссисипи законодательные органы признали применимость Закон о недискриминации в отношении генетической информации,[54] которые «запрещают дискриминацию на основе генетической информации в отношении медицинского страхования и занятости».[55][56]

Другой

Чтобы уравновесить совместное использование данных с необходимостью защиты конфиденциальности субъектов исследования, генетики рассматривают возможность переноса большего количества данных за барьеры контролируемого доступа, разрешая доверенным пользователям доступ к данным из многих исследований, вместо того, чтобы «получать их по частям из разных исследований» .[4][20]

В октябре 2005 г. IBM стала первой крупной корпорацией в мире, установившей политику конфиденциальности в области генетики. Его политика запрещает использование генетической информации сотрудников при принятии решений о приеме на работу.[57]

Техники взлома

Согласно исследованию 2014 года генетическое нарушение конфиденциальности Янива Эрлиха и Арвинд Нараянан техники делятся на три категории:[58]

Отслеживание личности
Здесь цель состоит в том, чтобы связать неизвестный геном и скрытую личность создателя данных путем накопления квазиидентификаторов - остаточных фрагментов информации, встроенных в набор данных, - и постепенно сузить круг возможных лиц, которые соответствуют комбинации этих квази-идентификаторов. -идентификаторы.
Атаки с раскрытием атрибутов через ДНК (ADAD)
Здесь злоумышленник уже имеет доступ к идентифицированному образцу ДНК цели и к базе данных, которая связывает полученные из ДНК данные с конфиденциальными атрибутами без явных идентификаторов, например, общедоступная база данных генетического исследования злоупотребления наркотиками. Методы ADAD сопоставляют данные ДНК и связывают личность цели с чувствительным атрибутом.
Методы завершения
Здесь злоумышленник также знает идентичность набора геномных данных, но имеет доступ только к очищенной версии без конфиденциальной места. Цель здесь - выявить чувствительные локусы, которые не являются частью исходных данных.

Смотрите также

Рекомендации

  1. ^ «Генетическая конфиденциальность (определение)». reference.md. Получено 29 декабря 2016.
  2. ^ «От генетической конфиденциальности к открытому согласию» (PDF). Природа Обзоры Генетика. Получено 8 ноября 2019.
  3. ^ а б c d е ж Ши, Синхуа; У Синтао (январь 2017 г.). «Обзор генетической конфиденциальности человека: Обзор генетической конфиденциальности человека». Летопись Нью-Йоркской академии наук. 1387 (1): 61–72. Дои:10.1111 / няс.13211. ЧВК  5697154. PMID  27626905.
  4. ^ а б c «Генетическая конфиденциальность». Природа. 493 (7433): 451. 24 января 2013 г. Дои:10.1038 / 493451a. PMID  23350074. Получено 29 декабря 2016.
  5. ^ Мэриленд против Кинга, 569 U.S. 435 (2013).
  6. ^ Рам, Натали (июль 2018 г.). «Случайные информаторы: полиция может использовать генеалогические базы данных, чтобы помочь идентифицировать преступных родственников - но должны ли они?». Мэрилендский бар журнал.
  7. ^ а б «Флорида становится первым штатом, который ввел в действие закон о конфиденциальности ДНК, запрещающий страховщикам доступ к генетическим данным». Вашингтонский экзаменатор. 2020-07-02. Получено 2020-07-06.
  8. ^ а б «ASHG поддерживает положения о генетической конфиденциальности в Законе о лечении 21 века». EurekAlert!. Получено 2 января 2017.
  9. ^ Филлипс, Тереза. «Важность снятия отпечатков пальцев ДНК и способы его использования». Баланс. Получено 2019-09-28.
  10. ^ Мерфи, Эрин (13.01.2018). «Судебное типирование ДНК». Ежегодный обзор криминологии. 1 (1): 497–515. Дои:10.1146 / аннурьев-криминол-032317-092127. ISSN  2572-4568.
  11. ^ "Мутации BRCA: риск рака и информация о генетическом тестировании". Национальный институт рака. 2018-02-05. Получено 2019-09-28.
  12. ^ Кэмпион, Доминик; Думаншен, Сесиль; Ханнекен, Дидье; Дюбуа, Бруно; Беллиард, Серж; Пуэль, Мишель; Фома-Антерион, Екатерина; Мишон, Аньес; Мартин, Козетта; Шарбонье, Франсуаза; Рау, Грегори (сентябрь 1999 г.). «Аутосомно-доминантная болезнь Альцгеймера с ранним началом: распространенность, генетическая гетерогенность и спектр мутаций». Американский журнал генетики человека. 65 (3): 664–670. Дои:10.1086/302553. ЧВК  1377972. PMID  10441572.
  13. ^ Лануазеле, Элен-Мари; Николас, Гаэль; Валлон, Дэвид; Ровелет-Лекрук, Энн; Лакур, Морган; Руссо, Стефан; Ричард, Энн-Клэр; Паскье, Флоренция; Роллен-Силлер, Аделина; Мартино, Оливье; Куиллард-Мюрейн, Мюриэль (март 2017 г.). «Мутации APP, PSEN1 и PSEN2 при болезни Альцгеймера с ранним началом: генетическое скрининговое исследование семейных и спорадических случаев». PLOS Медицина. 14 (3): e1002270. Дои:10.1371 / journal.pmed.1002270. ISSN  1549-1676. ЧВК  5370101. PMID  28350801.
  14. ^ а б Андерлик, Мэри Р.; Ротштейн, Марк А. (2001). «Конфиденциальность и конфиденциальность генетической информации: какие правила для новой науки?». Ежегодный обзор геномики и генетики человека. 2: 401–433. Дои:10.1146 / annurev.genom.2.1.401. PMID  11701656.
  15. ^ «Как проводится генетическое тестирование, направленное непосредственно к потребителю ?: MedlinePlus Genetics». medlineplus.gov. Получено 2020-10-30.
  16. ^ «Лучший ДНК-тест в 2020 году: обзоры Ancestry, 23andMe, MyHeritage и другие». Разумнее хобби. 2017-11-21. Получено 2020-08-11.
  17. ^ Исследования, Центр оценки лекарственных средств и (2018-11-03). «Прямые потребительские тесты». FDA.
  18. ^ а б c d е ж грамм час Schwab, Abraham P .; Luu, Hung S .; Ван, Джейсон; Парк, Джейсон Ю. (декабрь 2018 г.). «Геномная конфиденциальность». Клиническая химия. 64 (12): 1696–1703. Дои:10.1373 / Clinchem.2018.289512. ISSN  1530-8561. PMID  29991478.
  19. ^ а б c d е ж Ван, Шуанг; Цзян, Сяоцянь; Сингх, Сиддхартх; Мармор, Ребекка; Бономи, Лука; Фокс, Дов; Доу, Мишель; Оно-Мачадо, Люсила (январь 2017 г.). «Конфиденциальность генома: проблемы, технические подходы к снижению риска и этические соображения в США». Летопись Нью-Йоркской академии наук. 1387 (1): 73–83. Bibcode:2017НЯСА1387 ... 73Вт. Дои:10.1111 / nyas.13259. ISSN  0077-8923. ЧВК  5266631. PMID  27681358.
  20. ^ а б c Колата, Джина (16 июня 2013 г.). "Проделывать дыры в генетической конфиденциальности". Нью-Йорк Таймс. Получено 29 декабря 2016.
  21. ^ а б c d е Клейтон, Эллен У .; Halverson, Colin M .; Sathe, Nila A .; Малин, Брэдли А. (31.10.2018). «Систематический обзор литературы о взглядах людей на конфиденциальность и генетическую информацию в Соединенных Штатах». PLOS ONE. 13 (10): e0204417. Bibcode:2018PLoSO..1304417C. Дои:10.1371 / journal.pone.0204417. ISSN  1932-6203. ЧВК  6209148. PMID  30379944.
  22. ^ а б Шрингарпуре, Суяш; Бустаманте, Карлос (ноябрь 2015 г.). «Риски конфиденциальности, связанные с маяками для обмена геномными данными». Американский журнал генетики человека. 97 (5): 631–646. Дои:10.1016 / j.ajhg.2015.09.010. ISSN  0002-9297. ЧВК  4667107. PMID  26522470.
  23. ^ а б Права (OCR), Управление по гражданским делам (07.09.2012). «Методы обезличивания PHI». HHS.gov. Получено 2020-10-31.
  24. ^ а б Де Кристофаро, Эмилиано (17.10.2012). «Секвенирование всего генома: мечта об инновациях или кошмар конфиденциальности?». arXiv:1210.4820 [cs.CR ].
  25. ^ Кертис, Кейтлин; Херевард, Джеймс (4 декабря 2017 г.). «Пора поговорить о том, кто может получить доступ к вашим цифровым геномным данным». Разговор. Получено 21 мая, 2018.
  26. ^ Исследования, Центр оценки лекарственных средств и (2018-11-03). «Прямые потребительские тесты». FDA.
  27. ^ Рам, Натали (2015). «ДНК во всей полноте». Columbia Law Review. 115: 923.
  28. ^ а б c Мерфи, Хизер (2019-04-25). "Рано или поздно ДНК вашего кузена собирается раскрыть убийство". Нью-Йорк Таймс. ISSN 0362-4331. Проверено 19 мая 2020.
  29. ^ Хилл, Кашмир; Мерфи, Хизер (2019-11-05). «Ваш профиль ДНК является частным? Судья Флориды сказал иначе». Нью-Йорк Таймс. ISSN 0362-4331. Проверено 19 мая 2020.
  30. ^ а б c Рам, Натали (июль 2018 г.). «Случайные информаторы: полиция может использовать генеалогические базы данных, чтобы помочь идентифицировать преступных родственников - но должны ли они?». Мэрилендский бар журнал.
  31. ^ Мур против регентов Univ. of Cal., 793 P.2d 479 (Cal.1990).
  32. ^ Гринберг против детской больницы Майами. Research Inst., Inc., 264 F.Supp.2d 1064 (S.D. Fla. 2003).
  33. ^ Де Кристофаро, Эмилиано (17.10.2012). «Секвенирование всего генома: мечта об инновациях или кошмар конфиденциальности?». arXiv:1210.4820 [cs.CR ].
  34. ^ Md 20852 (02.07.2015). «АШГ». ASHG. Получено 2020-11-07.
  35. ^ Андерлик, Мэри Р.; Ротштейн, Марк А. (2001). «Конфиденциальность и конфиденциальность генетической информации: какие правила для новой науки?». Ежегодный обзор геномики и генетики человека. 2: 401–433. Дои:10.1146 / annurev.genom.2.1.401. PMID  11701656.
  36. ^ а б «Конфиденциальность и прогресс в секвенировании всего генома». Президентская комиссия по изучению вопросов биоэтики. Архивировано из оригинал 22 ноября 2016 г.. Получено 30 ноября 2016.
  37. ^ Отметьте Хайден, Эрика (2013). «В генетических базах данных обнаружена лазейка в конфиденциальности». Природа. Дои:10.1038 / природа.2013.12237. S2CID  211729032.
  38. ^ Гутманн, Эми; Вагнер, Джеймс У. (1 мая 2013 г.). «Нашел свою ДНК в Интернете: примирение конфиденциальности и прогресса». Отчет Центра Гастингса. 43 (3): 15–18. Дои:10.1002 / hast.162. PMID  23650063.
  39. ^ «Конгресс принимает Закон о лечении 21 века с миллиардами на новые исследования и методы лечения». CBS Новости. Получено 2 января 2017.
  40. ^ «Конгресс действует для защиты наиболее личных данных - генетической информации». Pine Bluffs Post. Получено 2 января 2017.
  41. ^ а б «Конфиденциальность в геномике». Национальный институт исследования генома человека (NHGRI). Получено 29 декабря 2016.
  42. ^ 45 Свода федеральных правил, § 160.103 (2019).
  43. ^ «Право на конфиденциальность информации о вашем здоровье» (PDF). Министерство здравоохранения и социальных служб США. Проверено 28 мая 2020 года.
  44. ^ а б c «Таблица государственных статутов, касающихся геномики» (PDF). Национальный институт исследования генома человека. 23 января 2020 г.. Получено 18 мая, 2020.
  45. ^ Миллер, Амалия; Такер, Кэтрин. «Защита конфиденциальности, персонализированная медицина и генетическое тестирование» (PDF). Федеральная торговая комиссия. Получено 18 мая, 2020.
  46. ^ "Ariz. Rev. Stat. Ann. § 12-2802 (A) (2019)". Законодательное собрание штата Аризона. Получено 18 мая, 2020.
  47. ^ "Ariz. Rev. Stat. Ann. § 12-2803 (2019)". Законодательное собрание штата Аризона. Получено 18 мая, 2020.
  48. ^ "Законопроект Сената Аризоны 1309". ЛегиСкан. Получено 18 мая, 2020.
  49. ^ "Ariz. Rev. Stat. Ann. § 20-448 (F) (2019)". Законодательное собрание штата Аризона. Получено 18 мая, 2020.
  50. ^ "Ariz. Rev. Stat. Ann. § 41-1463 (B) (3) (2019)". Законодательное собрание штата Аризона. Получено 18 мая, 2020.
  51. ^ Cal. Правительственный Кодекс, § 12940 (а) (2019)
  52. ^ Cal. Правительственный Кодекс § 11135 (2019).
  53. ^ Cal. 2020 AB 2301
  54. ^ «Мисс. Код Энн. 71-15-3 (2018)». Justia. Получено 18 мая, 2020.
  55. ^ Закон о недискриминации в отношении генетической информации 2008 г., Паб. Л. 110-233.
  56. ^ 153 Конг. Рек. H4083 (25 апреля 2007 г.) (заявление представителя Миллера).
  57. ^ "IBM100 - новаторская генетическая конфиденциальность". 7 марта 2012 г.. Получено 2 января 2017.
  58. ^ Янив Эрлих; Арвинд Нараянан (2013). «Пути нарушения и защиты генетической конфиденциальности». arXiv:1310.3197 [q-bio.GN ].

дальнейшее чтение

  • Право знать и право не знать: генетическая конфиденциальность и ответственность, ISBN  9781107076075

внешняя ссылка