Генетическая дискриминация - Genetic discrimination

Часть серия на
Дискриминация
Особые формы
 

Генетическая дискриминация происходит, когда люди относятся к другим (или к ним) иначе, потому что они имеют или воспринимаются как имеющие ген мутация (s), которая вызывает или увеличивает риск наследственное заболевание. Это также может относиться к любой дискриминации на основе генотип человека, а не его индивидуальных достоинств, в том числе связанных с расой. Некоторые ученые-правоведы выступают за более точное и широкое определение генетической дискриминации: "Генетическая дискриминация должна определяться как когда человек подвергается негативному обращению, не в результате физического проявления болезни или инвалидности, а исключительно по причине генетический состав человека ".[1] Считается, что в основе генетической дискриминации лежит генетический детерминизм и генетический эссенциализм,[2] и основан на концепции генизм, т.е. отличительные человеческие характеристики и способности определяется генами.[3]

Генетическая дискриминация принимает разные формы в зависимости от страны и мер защиты, которые были приняты для ограничения генетической дискриминации, например, GINA в Соединенных Штатах, который защищает людей от запрета на работу или получение медицинской помощи в результате их генетической структуры.[4] Зонтик генетической дискриминации включает понятие информированного согласия, которое относится к праву человека принимать решение об участии в исследовании с полным пониманием результатов исследования.[5] С идеей генетической дискриминации борются с 1947 года. Нюрнбергский кодекс это было создано вскоре после Второй мировой войны, во время которой тысячи расовых жертв погибли в ходе испытаний, проведенных в Германии.[5] Многие страны все еще разрабатывают политику по борьбе с генетической дискриминацией в науке, юриспруденции и повседневной жизни.[6]

Легальное положение

Соединенные Штаты

21 мая 2008 года Джордж Буш подписал Закон о недискриминации в области генетической информации, защищающий людей от генетической дискриминации в области медицинского страхования и трудоустройства.[7]

Генетическая дискриминация является незаконной в США после прохождения Закон о недискриминации в отношении генетической информации (GINA) 21 мая 2008 г.[8] Он был подписан президентом. Джордж Буш и принят в Сенате США 49 голосами против и в Палате представителей 414 голосами против 1.[9] Законодательство запрещает работодателям использовать генетическую информацию физических лиц при создании найм, стрельба, трудоустройство или повышение решения.[4] GINA также защищает людей от генетической дискриминации в сфере здравоохранения;[10] однако сам GINA не определяет, что такое генетическая информация, оставляя это для обсуждения.[11] До принятия закона GINA 2008 г. физическим лицам могло быть отказано в страховании, частично или полностью, на основании полученных ими генетических тестов.[12]

Хотя он был принят в 2008 году, было 201 дело, в котором упоминалось GINA в 2010 году и 333 дела в 2014 году. Только в 2013 году компания фактически столкнулась с санкциями в соответствии с GINA.[13]

Дискриминация при страховании здоровья

В 2008, Нью-Йорк Таймс сообщили, что некоторые люди избегают генетического тестирования из опасения, что это помешает им приобрести страховку или найти работу. Они также сообщили, что доказательства фактической дискриминации редки.[14] В ноябре 2016 года было обнаружено, что страховая компания GWG Life собирает образцы слюны, чтобы предложить более низкие ставки для людей, которые эпигенетически более здоровы, чем другие люди их возраста. Хотя это положительная дискриминация, это действительно предполагает будущую потенциальную классификацию клиентов по генетическим данным.[15]

Хотя Закон GINA 2008 года действительно защищает от генетической дискриминации в отношении медицинского страхования, он не защищает от генетической дискриминации в рамках других форм страхования, таких как страхование жизни, инвалидности или долгосрочного ухода. Таким образом, пациенты пользуются меньшей защитой от генетической дискриминации по сравнению с другими странами-аналогами, такими как Франция, Швейцария, Австралия и Великобритания.[16] Кроме того, GINA 2008 не предлагает защиты для жилищного / ипотечного страхования или когда у работодателя 15 или менее сотрудников. Исключены из Закона также стороны, которые подпадают под действие Управления здравоохранения ветеранов или Службы здравоохранения Индии.[17] Поскольку различные медицинские тесты служат заменой генетической информации, сторонники доступа страховщиков к генетической информации утверждают, что для этого не требуется специального ограничивающего законодательства.[11] Тем не менее, это представляет собой важную проблему для набора участников медицинских исследований, согласно другим ученым, подчеркивающим, что защита американцев от дискриминации может произойти только с введением добровольного моратория страховой отраслью.[16]

Генетическое тестирование напрямую к потребителю

Прямое генетическое тестирование потребителю было впервые предложено в 1997 г. GeneTree, ныне не существующий веб-сайт семейной истории. Эти тесты легко доступны на рынке и популяризируются такими компаниями, как 23andMe и Ancestry.com. Эти генетические наборы дороги и непропорционально подходят для богатых людей. В результате, когда данные, собранные в ходе тестирования, продаются исследовательским компаниям, они представляют собой необъективную выборку населения.[18] В Управление по контролю за продуктами и лекарствами Кроме того, в 2013 году прекратил весь маркетинг 23andMe из-за необоснованных заявлений 23andMe о диагностике и профилактике заболеваний. Фирме было разрешено продолжить продажи после того, как она перестала предоставлять клиентам медицинскую информацию.[19]

Нехватка знаний и осведомленности о генетическом тестировании, проводимом непосредственно потребителем, является одной из причин ограниченного объема закупок этого вида услуг.[20] По мере развития технологий генетическое тестирование стало более масштабной практикой, что в результате может повлиять на конфиденциальность потребителей.[21]

Канада

Получен Закон о запрещении генетической дискриминации Королевское согласие и стал законом в Канаде 4 мая 2017 года.[22] Представлен как счет частного члена S-201 сенатора Новой Шотландии Джим Коуэн, законопроект был принят в Сенате, и, несмотря на сопротивление со стороны либерального правительства, Кабинет в палате общин он также прошел в нижней палате при поддержке скамья Либералы и все Консервативный, Новый Демократический и Зеленая партия собрания.[23] Закон о запрещении генетической дискриминации внес поправки в Канадский закон о правах человека и Трудовой кодекс Канады, а также введены национальные штрафы для организаций, требующих от человека пройти генетическое тестирование в качестве условия для предоставления товаров или услуг или в качестве условия для заключения или продолжения контракта.[22] Закон также запрещает любому лицу отказываться от заключения соглашения о товарах или услугах с другим лицом на том основании, что это лицо отказалось раскрыть результаты уже завершенного генетического теста. Нарушения наказываются штрафом в размере до CA $1 миллион и / или тюремное заключение на срок до пяти лет. Соответственно, одним из последствий этого законодательства будет запрет страховым компаниям требовать от потенциального клиента прохождения генетического теста - или раскрытия информации о существующем тесте - в качестве предварительного условия для предоставления страхового покрытия.

Страховая отрасль выступила против Закона о генетическом запрете дискриминации, и после его принятиягенеральный прокурор Джоди Уилсон-Рейбоулд заявила, что, по ее мнению, закон может быть неконституционным.[23] В Верховный суд Канады подтвердил конституционность закона 10 июля 2020 г.[24]

объединенное Королевство

Закон о равенстве 2010 года запрещает использование генетической информации для принятия решений о приеме на работу, таких как прием на работу и продвижение по службе.[25] Хотя формального закона, запрещающего использование генетической информации для принятия решений о страховых полисах, не существует, правительство Соединенного Королевства и Ассоциация британских страховщиков добровольно ввели мораторий с 2014 по 2019 год, чтобы воздерживаться от использования генетической информации в отношении страхования.[26]

Малави

Малави - единственная страна в Африке, которая ввела в действие какие-либо законы, касающиеся генетической дискриминации. Национальный комитет исследований в области здравоохранения Малави принял политические требования Закона № 16 о науке и технологиях от 2003 года.[27]

Австралия

В Австралии генетическая информация с меньшей вероятностью повлияет на решения о медицинском страховании, поскольку медицинское страхование имеет «рейтинг сообщества», что означает, что все люди платят одинаковую сумму, независимо от их истории или генетической структуры.[28] С 2008 года количество заявок на страхование с прикрепленными результатами генетических тестов увеличилось на 90%.[29] Хотя рейтинг сообщества позволяет более равномерно распределять риски и затраты для потребителей, компаниям по страхованию жизни по закону разрешено «андеррайтинг» при оценке генетических рисков соискателей; по сути, с лиц с более высоким риском потенциально могут взиматься более высокие страховые взносы.[29] Компании по страхованию жизни могут требовать от людей сообщать о результатах генетического тестирования, если они уже прошли тестирование, но не могут заставлять людей проходить генетические тесты.[30] Эти компании могут требовать от людей раскрытия результатов генетических исследований и тестов, проводимых непосредственно потребителем.[30]

Аргентина

Генетическая дискриминация - растущая проблема в Аргентине.[31] Планы медицинского обслуживания дискриминируют тех, кто имеет инвалидность или генетические заболевания.[32] Однако за последнее десятилетие был принят национальный закон 26689, дающий пациентам право не подвергаться дискриминации в результате генетических заболеваний.[32]

Генетическое тестирование на рабочем месте

У некоторых людей есть гены, которые делают их более восприимчивыми к развитию болезней в результате профессионального воздействия. Например, рабочие с чувствительностью к бериллию и хроническая бериллиевая болезнь с большей вероятностью несут ген HLA-DPB1 чем рабочие без этих условий.[33] Предлагая работникам дополнительное генетическое тестирование и позволяя только рабочим видеть свои собственные результаты, работодатели могут защитить генетически восприимчивых людей от определенных профессиональных заболеваний. Компания-производитель бериллия инициировала пилотную программу тестирования потенциальных работников на ген HLA-DPB1 в лаборатории при университете. Компания оплатила тестирование и консультирование, но получила результаты, которые не позволили определить, у кого из работников был ген.[33]

В 1991 году Совет Американской медицинской ассоциации по этическим и судебным вопросам предположил, что для того, чтобы генетический скрининг со стороны работодателя был приемлемым, должны быть выполнены следующие пять условий:[33]

  • Заболевание должно развиваться так быстро, чтобы мониторинг был неэффективен для его предотвращения.
  • Генетический тест очень точен.
  • Генетическая изменчивость приводит к необычно повышенной восприимчивости к профессиональным заболеваниям.
  • Неоправданные расходы необходимы для защиты восприимчивых работников за счет снижения уровня токсичного вещества на рабочем месте.
  • Перед тестированием работник должен предоставить информированное согласие.

Некоторые меры по проверке профессионального здоровья, аналогичные генетическому тестированию, уже проводятся. Например, в 1978 году компания DuPont сообщила о тестировании кандидатов-афроамериканцев на серповидно-клеточные признаки и ограничила их воздействие нитро- и аминосоединениями.[34] Однако исследования показывают, что работники или кандидаты не воспользуются генетическим тестированием из-за страха дискриминации. Опрос населения 1995 года показал, что более 85% обеспокоены доступом к использованию генетической информации страховщиками и работодателями.[35] Аналогичным образом, в случае с производителем бериллия, описанным выше, в генетическом тестировании участвовало настолько мало рабочих, что вместо этого компания решила использовать «усовершенствованную превентивную модель контроля на рабочем месте».[33]

Раса и генетика

Основная статья: Раса и генетика

Правительства штатов в Соединенных Штатах пытались бороться с расовой дискриминацией, запрещая случаи дискриминации со стороны страховых компаний, которые связаны с привязкой определенных генетических условий к расе, таких как серповидно-клеточный признак у афроамериканцев.[36]

Хотя существуют статистические доказательства генетических различий между человеческими популяциями, например мутации в группе крови Даффи[37]- исследование, проведенное генетиком Гвидо Баруджани, изучившим 109 генетических маркеров в 16 популяциях, «не предполагает, что расовое подразделение нашего вида отражает какое-либо существенное нарушение целостности нашего генома».[38]

Популярная культура

По словам Джонатана Робертса и его коллег, средства массовой информации вызывают иррациональные опасения среди общественности по поводу достижений генетических методов.[39] В недавнем исследовании участники, которым было предложено выразить свое отношение к незнакомым научным концепциям, связанным с генетикой, в конечном итоге сделали выводы на основе примеров из популярной культуры.[39]

Геноизм это неологизм придуманный Эндрю Никкол, режиссер и сценарист фильма 1997 года Гаттака, используется для описания неэтичной и незаконной генетической дискриминации. Прогнозы физической и умственной работоспособности рассчитываются с помощью генетика из ДНК собранных с волос, ногтей, чешуек кожи, мазков слюны, ресниц и т. д. При рождении рассчитывается ряд генетически индуцированных характеристик: физические и интеллектуальные способности, ожидаемая продолжительность жизни, вероятные успешные заболевания и вероятные причины смерти, все определяется с помощью образцы крови и генетическое тестирование. Собеседования, покупка медицинской страховки и даже возможные свидания могут быть оценены в соответствии с предполагаемым качеством ДНК человека из-за достижений в секвенирование генома. Это внесло иронический поворот в Дарвин с половой отбор для блага гены. Согласно фильму, «теперь у нас есть дискриминация вплоть до наука."

Мой отец был прав. Не имело значения, сколько я лгал в своем резюме. Мое настоящее резюме было в моих камерах. Зачем кому-то вкладывать все эти деньги в обучение меня, когда есть тысяча других кандидатов с гораздо более чистым профилем? Конечно, дискриминация незаконна, это называется «геноизмом». Но никто не воспринимает закон всерьез. Если вы отказываетесь раскрывать информацию, они всегда могут взять образец дверной ручки или рукопожатия, даже слюны в вашей заявке. Если есть сомнения, юридический тест на наркотики может так же легко стать незаконным заглядыванием в ваше будущее в компании.

— Винсент Фриман (Итан Хоук ), Гаттака, 1997

Смотрите также

Рекомендации

  1. ^ Аджунва I (2014). «Генетическое тестирование встречает большие данные: правонарушения и вопросы договорного права». Рочестер, штат Нью-Йорк. SSRN  2460891. Цитировать журнал требует | журнал = (помощь)
  2. ^ Аджунва, Ифеома (2015). «Генетические данные и гражданские права». Гарвардские гражданские права - Обзор закона о гражданских свободах. SSRN  2460897. Цитировать журнал требует | журнал = (помощь)
  3. ^ Annas G (2003). «Генизм, расизм и перспективы генетического геноцида». Архивировано из оригинал на 2011-07-26. Получено 2008-07-31. Цитировать журнал требует | журнал = (помощь)
  4. ^ а б Заявление о политике администрации В архиве 2018-08-21 в Wayback Machine, Исполнительная канцелярия президента, Управление по вопросам управления и бюджета, 27 апреля 2007 г.
  5. ^ а б Браверман Г., Шапиро З. Э., Бернштейн Дж. А. (июнь 2018 г.). «Этические проблемы современной клинической генетики». Труды клиники Мэйо. Инновации, качество и результаты. 2 (2): 81–90. Дои:10.1016 / j.mayocpiqo.2018.03.005. ЧВК  6124343. PMID  30225437.
  6. ^ Джоли Й, Нгуенг Фезе И, Сон Л, Кнопперс БМ (2017-03-06). «Нормативные подходы к решению проблемы генетической дискриминации: плацебо или панацея?». Тенденции в генетике. Рочестер, штат Нью-Йорк. SSRN  2911199.
  7. ^ «GINAhelp.org - ваш ресурс GINA». ginahelp.org. Получено 2019-10-21.
  8. ^ «Генетическая дискриминация со стороны страховщиков и работодателей становится преступлением». ПРОВОДНОЙ. Получено 2018-11-05.
  9. ^ Фельдман Е.А. (июнь 2012 г.). «Закон о недискриминации в области генетической информации (GINA): государственная политика и медицинская практика в эпоху персонализированной медицины». Журнал общей внутренней медицины. 27 (6): 743–6. Дои:10.1007 / s11606-012-1988-6. ЧВК  3358381. PMID  22314637.
  10. ^ Хадсон К.Л., Холохан М.К., Коллинз Ф.С. (июнь 2008 г.). «В ногу со временем - Закон о недискриминации в области генетической информации 2008 года». Медицинский журнал Новой Англии. 358 (25): 2661–3. Дои:10.1056 / nejmp0803964. PMID  18565857.
  11. ^ а б McGuire AL, Majumder MA (январь 2009 г.). "Дважды ура для GINA?". Геномная медицина. 1 (1): 6. Дои:10,1186 / гм6. ЧВК  2651591. PMID  19348693.
  12. ^ Отловски М., Тейлор С., Бомбард Ю. (2012-09-12). «Генетическая дискриминация: международные перспективы». Ежегодный обзор геномики и генетики человека. 13 (1): 433–54. Дои:10.1146 / annurev-genom-090711-163800. PMID  22607273.
  13. ^ Гилберт Н. (25.06.2015). «Почему дело о« коварном дефекаторе »стало важной вехой для закона США о генетической конфиденциальности». Природа. Дои:10.1038 / природа.2015.17857. S2CID  182253502.
  14. ^ Хармон А. «Страхи заставляют многих избегать тестов ДНК». Получено 2018-11-05.
  15. ^ Дюпрас К., Сон Л., Сольнье К. М., Жоли Ю. (2018-06-08). «Эпигенетическая дискриминация: новые применения эпигенетики, указывающие на ограничения политики против генетической дискриминации». Границы генетики. 9: 202. Дои:10.3389 / fgene.2018.00202. ЧВК  6002493. PMID  29937773.
  16. ^ а б Белисль-Пипон Дж.С., Вайена Э., Грин RC, Коэн И.Г. (август 2019 г.). «Генетическое тестирование, страховая дискриминация и медицинские исследования: чему Соединенные Штаты могут научиться у других стран». Природа Медицина. 25 (8): 1198–1204. Дои:10.1038 / s41591-019-0534-z. PMID  31388181. S2CID  199448885.
  17. ^ "Что такое генетическая дискриминация?". Домашний справочник по генетике. Получено 2018-11-05.
  18. ^ «За компаниями, занимающимися тестированием ДНК на дому, передающими генетические данные третьим лицам». Получено 2018-11-05.
  19. ^ Zettler PJ, Sherkow JS, Greely HT (апрель 2014 г.). «23andMe, Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов и будущее генетического тестирования». JAMA Internal Medicine. 174 (4): 493–4. Дои:10.1001 / jamainternmed.2013.14706. PMID  24535082.
  20. ^ Шарбонно Дж., Николь Д., Чалмерс Д., Като К., Ямамото Н., Уолше Дж., Кричли С. (октябрь 2019 г.). «Реакция общественности на генетические тесты здоровья, проводимые непосредственно потребителем: сравнение в США, Великобритании, Японии и Австралии». Европейский журнал генетики человека. 28 (3): 339–348. Дои:10.1038 / s41431-019-0529-8. ЧВК  7029038. PMID  31645768.
  21. ^ Хоглунд-Шен А (июль 2017 г.). «Прямое генетическое тестирование потребителю, пожертвование гамет и закон: генетическое тестирование DTC, пожертвование гамет и закон». Обзор суда по семейным делам. 55 (3): 472–484. Дои:10.1111 / fcre.12288.
  22. ^ а б «Государственный законопроект (Сенат) S-201 (42–1) - Королевское согласие - Закон о генетическом запрете дискриминации - Парламент Канады». Получено 2017-05-04.
  23. ^ а б Таскер, Джон Пол (8 марта 2017 г.). «Либеральные опекуны бросают вызов желаниям кабинета министров и голосуют за принятие закона о генетической дискриминации». CBC Новости. Получено 10 июля 2020.
  24. ^ Стефанович, Оливия (10 июля 2020 г.). «Верховный суд Канады поддерживает закон о генетической недискриминации». CBC Новости. Получено 10 июля 2020.
  25. ^ «Закон о равенстве 2010 года». www.legislation.gov.uk. Экспертное участие. Получено 2018-11-05.CS1 maint: другие (связь)
  26. ^ Конкордат и мораторий на генетику и страхование.
  27. ^ Joly Y, Feze IN, Song L, Knoppers BM (май 2017 г.). «Сравнительные подходы к генетической дискриминации: в погоне за тенями?». Тенденции в генетике. 33 (5): 299–302. Дои:10.1016 / j.tig.2017.02.002. PMID  28365141.
  28. ^ "Генетическая дискриминация | NHMRC". www.nhmrc.gov.au. Получено 2019-11-14.
  29. ^ а б Barlow-Stewart K, Liepins M, Doble A, Otlowski M (сентябрь 2018 г.). «Как австралийские страховщики жизни используют результаты генетических тестов?». Европейский журнал генетики человека. 26 (9): 1248–1256. Дои:10.1038 / s41431-018-0198-z. ЧВК  6117272. PMID  29891881.
  30. ^ а б Тиллер Дж., Отловски М., Лаказе П. (2017-12-13). «Следует ли Австралии запретить использование результатов генетических тестов в страховании жизни?». Границы общественного здравоохранения. 5: 330. Дои:10.3389 / fpubh.2017.00330. ЧВК  5733354. PMID  29322039.
  31. ^ Валдовинос CF (2005-11-01). «Рост, неравенство и социальное равенство в Аргентине»: 1–4. Цитировать журнал требует | журнал = (помощь)
  32. ^ а б Пенчасзаде В.Б. (июль 2015). «Этические проблемы генетики и общественного здравоохранения в Латинской Америке с акцентом на Аргентину». Журнал общественной генетики. 6 (3): 223–30. Дои:10.1007 / s12687-015-0217-5. ЧВК  4524838. PMID  25666434.
  33. ^ а б c d Департамент здравоохранения и социальных служб (2009 г.). Генетика на рабочем месте: значение для безопасности и гигиены труда. Вашингтон, округ Колумбия: DHHS.
  34. ^ Брандт-Рауф П.В., Брандт-Рауф С.И. (2004). «Генетическое тестирование на рабочем месте: этические, правовые и социальные последствия». Ежегодный обзор общественного здравоохранения. 25: 139–53. Дои:10.1146 / annurev.publhealth.25.101802.123012. PMID  15015916.
  35. ^ Миллер PS (июнь 2001 г.). «Генетическая дискриминация на рабочем месте». Генетика в медицине. 3 (3): 165–6. Дои:10.1097/00125817-200105000-00001. PMID  11388754.
  36. ^ Дайвер К.С., Коэн Дж. М. (май 2001 г.). «Генофобия: что не так с генетической дискриминацией?». Обзор права Пенсильванского университета. 149 (5): 1439–82. Дои:10.2307/3312965. JSTOR  3312965. PMID  12741378.
  37. ^ Барбужани Г., Маганьи А., Минч Е., Кавалли-Сфорца Л.Л. (апрель 1997 г.). «Распределение разнообразия ДНК человека». Труды Национальной академии наук Соединенных Штатов Америки. 94 (9): 4516–9. Дои:10.1073 / пнас.94.9.4516. ЧВК  20754. PMID  9114021.
  38. ^ McManus KF, Taravella AM, Henn BM, Bustamante CD, Sikora M, Cornejo OE (март 2017 г.). Hoekstra HE (ред.). «Популяционный генетический анализ локуса DARC (Даффи) показывает адаптацию к постоянным вариациям, связанным с устойчивостью к малярии у людей». PLOS Genetics. 13 (3): e1006560. Дои:10.1371 / journal.pgen.1006560. ЧВК  5365118. PMID  28282382.
  39. ^ а б Робертс Дж., Арчер Л., ДеВитт Дж., Миддлтон А. (май 2019 г.). «Популярная культура и генетика; друг, враг или что-то более сложное?». Европейский журнал медицинской генетики. 62 (5): 368–375. Дои:10.1016 / j.ejmg.2018.12.005. ЧВК  6626485. PMID  30590173.

внешняя ссылка