Клеймо проказы - Leprosy stigma

Часть набор на
Дискриминация
Особые формы
 

Клеймо проказы это тип социальное клеймо, сильное негативное чувство к больному проказой, связанное с его моральным статусом в обществе.[1] Его также называют стигма, связанная с проказой, лепростигма, и клеймо проказы.[2] С древних времен проказа привела к практике страха и избегания во многих обществах из-за связанного с ней физического уродства и непонимания ее причины. Из-за исторической травмы, которую вызывает слово «проказа», болезнь теперь называют Болезнь Хансена, названный в честь Герхард Армауэр Хансен кто открыл Mycobacterium leprae, бактериальный агент, вызывающий болезнь Хансена.[3] Те, кто страдал от болезни Хансена, описывают влияние социальной стигмы как гораздо более серьезное, чем физические проявления, несмотря на то, что она является лишь умеренно заразной и фармакологически излечимой.[4][5] Это мнение разделяют Вейс и Рамакришна, которые отметили, что «влияние значения болезни может быть большим источником страданий, чем симптомы болезни».[5]

Определение стигмы

Слово 'клеймо 'происходит от греков, которые использовали его для «обозначения телесных знаков, предназначенных для выявления чего-то необычного и плохого в моральном статусе» человека.[1] Эти телесные признаки можно рассматривать как повреждения, вызывающие физические деформации кожи человека в контексте проказы.

Американский социолог Эрвинг Гоффман определяет «стигму» как атрибут, который глубоко дискредитирует;[1] Стигматизируемый человек - это тот, кого не принимают и не уважают и не уважают его сверстники, который лишен возможности полностью принимать в обществе. Это связано с 1) физическими деформациями, такими как лицевые бляшки, лицевой паралич, коготь руки уродство или подножка; 2) недостатки характера, например, связанные с алкоголизмом, употреблением наркотиков или лепрозарием; или 3) раса, нация, социальный класс, сексуальность и религия, которые другая группа считает второсортными.[6][7] Сама стигма строится на основе «исторических процессов, межкультурных различий и структурного неравенства», которые определяют социальные нормы.[8]

История стигмы проказы

Средневековый колокол для прокаженных

Стигма проказы была связана с этой болезнью на протяжении большей части ее истории и была повсеместной. В Западной Европе он достиг своего пика в средние века, когда считалось, что болезнь делает человека «нечистым». Было построено много «лазарых домов». Пациенты должны были нести колокольчики, чтобы сигнализировать о своем присутствии, а также для привлечения благотворительных подарков.

Открытие Хансеном в 1873 году того, что проказа заразна и передается через бактерии, ухудшило стигматизацию проказы. Это давно стало ассоциироваться с заболевания, передающиеся половым путем а в девятнадцатом веке даже считали стадией сифилиса.[9] Клеймо болезни возобновилось среди европейцев в имперскую эпоху, когда они обнаружили, что это «гиперэпидемия в регионах, которые подвергались колонизации». Он стал ассоциироваться с бедными развивающимися странами, жители которых европейцы считали их во многом неполноценными.

С конца двадцатого века, благодаря усилиям Всемирной организации здравоохранения по борьбе с этим заболеванием путем распространения бесплатных лекарств, многие международные организации работают над тем, чтобы положить конец стигматизации, связанной с проказой. Они работают над просвещением людей и повышением осведомленности о проказе, в частности о том, что она является лишь умеренно заразной; около 95% людей невосприимчивы к вызывающим его бактериям.[10]

Примеры стигматизации проказы

Стигма, окружающая болезнь Хансена, часто благоприятствовала обществу и приносила в жертву индивидуальные права пострадавших.[11] Многочисленные общества в средние века, а также в девятнадцатом и двадцатом веках требовали отделения лиц, больных проказой, от общего населения. В некоторых странах по-прежнему широко распространена стигма в отношении людей, страдающих проказой.[12]

Япония

В Японии правительство потребовало сегрегации больных проказой, что усилило социальную стигму против них. В средневековье больные проказой жили отдельно, селялись вокруг храмов или святынь, где просили милостыню у прохожих. Начиная с 1909 года, правительство потребовало, чтобы больных проказой госпитализировали в проказные санатории, полагая, что это предотвратит передачу болезни. В некоторых случаях пациентов насильно доставляли в санатории, а их дома дезинфицировали в присутствии соседей. Их семьи также пострадали от проказы. Некоторые пациенты пытались покончить жизнь самоубийством. Закон действовал до 1996 года.

  • В Кумамото, Япония, больного проказой назвали Мацуо Фудзимото Его судили по обвинению в взрыве в 1951 году и убийстве в 1952 году. Во время допроса и судебного разбирательства он подвергся дискриминации как больной проказой. Он был осужден и казнен в 1962 году.
Основная статья: Мацуо Фудзимото
  • Губернатор префектуры Кумамото Ёсико Сиотани сообщил в 2003 году, что отель отказал в бронировании бывшим пациентам санатория Кикучи Кейфуен, которые были на программе посещения префектуры на дому. Многие протестовали против отеля. Когда пациенты отвергли извинения отеля, против пациентов поднялись жестокие протесты. В июне 2004 года отель снесли это здание.[13]

В японском драматическом фильме Сладкая фасоль Режиссер Наоми Кавасе (2015) проблема стигмы проказы, влияющая на характер Токуэ, оказывается главным предметом рассказа и приводит к краткому описанию существующего сообщества бывших пациентов.

Скандинавия

В первоначальном отчете Джоплинга он процитировал Хансена, который сказал, что «норвежское государство всегда гуманно обращалось со своими жертвами проказы». Госпитализированные пациенты могли свободно выходить в течение дня и продавать свои ручные работы на рынке, и им разрешалось принимать посетителей. Доказательств стигмы было мало. Многие пациенты иммигрировали в Соединенные Штаты, но это было из-за стремления избежать бедности.

Южная Европа и Россия

Индия

Концепция наследственности имела глубокие корни, и когда считалось, что проказа передается по наследству, людей с этой болезнью (и их детей) избегали. Поскольку уродство считалось божественным наказанием, с ним ассоциировалось клеймо.[14]

Китай

Смотрите также: Проказа в Китае § Стигма
Лозунг кампании по борьбе со стигмой проказы в сельском поликлинике в г. Кайли, Гуйчжоу

Признаки проказы можно проследить еще в 500-300 годах до нашей эры. в китайской литературе, когда это считалось наказанием за аморальные поступки.[11] Стигма проказы была значительной, хотя с конца двадцатого века она снизилась. В результате возникло опасение, что это приведет к обезображиванию лица и повреждению конечностей. Длительный инкубационный период болезни привел к тому, что на протяжении веков ее происхождение оставалось загадкой, вызывая ужас, страх и отвращение.

В настоящее время в Китае проказа тесно связана с бедностью, и стигма остается серьезным препятствием для эффективного лечения.[15]

Соединенные Штаты

Гавайи

В 1865 г. Поселение проказы Калаупапа был основан на острове Молокаи, географически изолированном полуострове, окаймленном высокими горами ("пали") с одной стороны бурными морскими водами и коралловым рифом с другой, служил тюрьмой для тех, кто пострадал от болезни Хансена на Гавайских островах .[4] К 1865 году рост числа пациентов с болезнью Хансена больше нельзя было игнорировать, был принят «Закон о предотвращении распространения проказы в нации Гавайев», который криминализировал проказу и приговаривал жертв к постоянной ссылке.[16] Карантин прокаженных был основан на новом предположении о том, что проказа является очень заразной болезнью. Стигматизация проказы началась как «относительно неизвестная болезнь [превратилась] в социально и морально опасное явление».[4] Те, у кого были тяжелые случаи, были отправлены в Калавао, изолированное поселение на острове Молокаи. Позже возник второй, более крупный поселок на Калаупапа. Пиковая численность населения этого поселения составляла около 1100 человек вскоре после начала двадцатого века; Всего за десятилетия до 1965 года здесь было помещено на карантин около 8500 человек. Оба населенных пункта находятся в уезде Калавао. Теперь весь округ находится в так называемой Национальный исторический парк Калаупапа, который сохраняет как основные строения поселений, так и прилегающую к ним окружающую среду территории.

Для коренных гавайцев, составлявших большинство пациентов с болезнью Хансена, изгнание было разрушительным. В культурном отношении они считали, что их самоидентификация неразрывно связана с их землей. Переселить их в Калаупапу в качестве изгнанников было равносильно лишению их личности. Клеймо болезни Хансена также привело к тому, что с 1865 по 1873 год на Калаупапе не было медицинских услуг. Врачей туда не направляли, потому что боялись заразиться. Только кокуа, члены семьи и отец Дэмиен ухаживали за жертвами болезни Хансена на Молокаи. Kalaupapa был новаторским подходом к решению проблемы проказы для жителей Запада, который стал моделью для борьбы с болезнями во всем мире: это был первый случай, когда изгнанные и изгнанные люди были оторваны от семей и отправлены на удаленный остров-тюрьму.[4]

После того, как карантин закончился в 1960 году, люди, живущие в Калаупапе, которые решили это сделать, могли оставаться там на всю оставшуюся жизнь. Однако бесчеловечные медицинские правила и положения, касающиеся физического контакта с жителями Калаупапы, сохранялись даже в 1980-х годах, несмотря на открытие лечебных средств. сульфоновые препараты.[11]

Myobacterium leprae Скорее всего, был привезен на остров жителями Запада, несмотря на обвинения китайских рабочих плантаций. В 1886 году больница Molokai Leprosy Hospital сообщила, что миссионеры признали проказу еще в 1823 году, еще до любой китайской иммиграции. Врач также обнаружил подобные симптомы в 1840 году, еще до того, как китайские рабочие приехали на Гавайи. Китайцы смогли распознать болезнь, потому что видели ее в Китае, но не они принесли ее на остров. Скорее всего, это был житель Запада, поскольку гавайцы не распознали болезнь, и до прибытия жителей Запада у гавайцев не было документации о болезни Хансена. Кроме того, в период с 1866 по 1885 год из 3076 пациентов 2997 были коренными гавайцами, 57 европейцами и 22 китайцами.[4]

Луизиана

В 1884 году законодательный орган штата Луизиана учредил Совет штата по борьбе с проказой, поскольку в штате было множество случаев заболевания. Напряжение здесь было связано с историей работорговли из Западной Африки.

В 1917 году Конгресс США принял закон о создании национального лепрозария, который был построен в г. Carville, Луизиана и управляется Служба общественного здравоохранения, сегодня известный как Национальный музей болезни Хансена. В 1941 г. пациент Стэнли Штайн основал журнал, Звезда, для борьбы со стигматизацией проказы. В 1940-х годах исследователи из Национального лепрозария США доказали клиническую эффективность внутривенного сульфона Промина, первого широко эффективного средства для лечения этого заболевания. Его использовали как для лечения проказы, так и для уменьшения нанесенного ею ущерба. В конце двадцатого века исследователи разработали множественная лекарственная терапия (MDT), чтобы компенсировать развитие устойчивости бактерий к антибиотикам.

Родственники больных и работники лепрозария

Из-за связанных с этим представлений о наследственности и заразности дети и семьи больных проказой также страдали от стигмы. Исследования показали, что только около 5% супругов, живущих с людьми, заболевшими этой болезнью, заразились ею, что дает понять, что проказа не является очень заразной.

Факторы, способствующие стигматизации проказы

Библейские ссылки

В Книга Левита, Левит 13 гласит: «Но если яркое пятно белое на коже его тела, и оно не кажется глубже кожи, и волосы на нем не стали белыми, то священник должен изолировать того, кто заражен инфекцией. в течение семи дней ».

Заблуждения широкой общественности

Общественность до сих пор имеет неправильное представление о проказе, с постоянными убеждениями, что является весьма заразным. В двадцать первом веке такие агентства, как The Leprosy Mission, проводят кампанию по искоренению этих заблуждений и работают над информированием людей о проказе, ее причинах и способах передачи. Они хотят, чтобы люди с заболеванием были идентифицированы, чтобы их можно было лечить и ограничить физический ущерб, а также контролировать заражение. В двадцать первом веке эффективное бесплатное лечение дапсон, рифампицин, и клофазимин был доступен через КТО. Однако во многих частях света непрофессионалы по-прежнему верят, что болезнь неизлечима. Мультилекарственная терапия предоставляется бесплатно в страны, где заболевание эндемичный обеспечивает надежное лекарство от проказы.[17]

Заблуждение также проистекает из разрыва между наукой и государственной политикой. Хотя медицинское сообщество на протяжении десятилетий соглашалось с тем, что болезнь Хансена является лишь умеренно заразной, она по-прежнему остается в списке «инфекционных заболеваний, имеющих значение для общественного здравоохранения» по причинам, связанным со здоровьем, недопустимым на веб-сайте Службы гражданства и иммиграции США, хотя ВИЧ был удален в 2010 году.[18] По состоянию на 2018 год болезнь Хансена по-прежнему значится как «инфекционное заболевание, имеющее общественное значение», и поэтому ее проверяют в рамках иммиграционного медицинского обследования.[19]

Лепрозария

Лазарские больницы, лепрозории и колонии были построены для карантина людей, больных проказой и связанных с ее клеймом. Некоторые лепрозарии и их колонии расположены в отдаленных землях или на островах.

Пресса

В прошлом пресса способствовала стигматизации проказы, отражая социальные ценности во многих областях.

7 мая 2007 года в программе Лу Добба «Сегодня вечером» Маделелин Косман, ученый и юрист, но не врач, ложно заявила, что «за последние 3 года было зарегистрировано 7000 случаев».[20] В более позднем интервью 60 Minutes Доббса спросили о 7000 случаев за 3 года, но он сказал: «Если мы сообщили об этом, это факт». Напротив, Национальная программа борьбы с болезнями Хансена представила это число за 30 лет, а не за 3 года. Хотя Доббс признал ошибку в более поздней статье в New York Times, разветвления ложного заявления сохранялись.[20]

В 2012 году организации по поддержке проказы успешно лоббировали Aardman Animations, чтобы получить сцену из Пираты! В приключении с учеными, удален из-за опасений по поводу изображаемого на нем изображения.[21] В этой сцене участвовали "прокаженный корабль" и больной проказой, у которого во время этой сцены отваливалась рука. Поскольку вокруг проказы уже существует множество мифов, защитники, работающие над искоренением стигмы, считают эту сцену бесполезной. Аардман согласился удалить его. Некоторые утверждали, что шутка безвредна и ее следовало сохранить.[22]

Кампании против стигмы проказы

Звезда

Стэнли Штайн, слепой пациент из национального лепрозария в Карвилле, начал Звезда, международный журнал, выступающий против стигмы проказы. Журнал привлек внимание к фактам о болезни Хансена. Полный текст информационного бюллетеня STAR, 1941 - 2001 доступен в Интернете.[23]

«Звезда» продолжает выходить два раза в год. Новые экземпляры выходят 40 и 8 числа. La Societe des Quarante Hommes et Huit Chevaux интернет сайт.[24] На задней обложке все еще есть факты о болезни Хансена.[25]

Объединенные народы

С 1995 года ВОЗ поддерживает искоренение болезни Хансена путем предоставления бесплатного комбинированного лечения во всем мире и содействия распространению информации о болезни Хансена, чтобы стереть стигматизацию по отношению к Хансену. Хотя цель полного искоренения лепры к 2020 году кажется недостижимой для «нулевых пациентов» из-за длительного периода покоя M. leprae, ВОЗ перешла к стратегии «окончательного толчка», направленной на раннее выявление с целью снижения инвалидности. Более того, большинство пациентов умирают не от проказы, а от других болезней и осложнений, а не от самой бактериальной инфекции. Кроме того, люди могут прожить много лет, но при этом болеть проказой или выживать с ограниченными возможностями.[26]

В июне 2015 г. Совет по правам человека приняли постановление о ликвидации дискриминации в отношении лиц, страдающих проказой, и членов их семей.[27]Совет по правам человека проголосовал за учреждение мандата Специального докладчика по этому вопросу в июне 2017 года сроком на три года. Впоследствии, в ноябре 2017 г., г-жа Элис Круз из Португалия был назначен Специальный докладчик ООН о ликвидации дискриминации в отношении лиц, страдающих проказой, и членов их семей.[28]16 августа 2018 года г-жа Элис Крус выступила с заявлением, в котором говорилось, что «использование проказы в качестве уничижительной метафоры происходит из длительных стигматизирующих коннотаций, порожденных различными культурными традициями, социальными правилами и правовыми рамками, .. Использование этого в качестве метафоры. приводит к ложным стереотипам, которые питают общественную стигму, повседневную дискриминацию и мешают осуществлению прав человека и основных свобод пострадавшими лицами и их семьями »,[29]В заявлении подчеркивается, что примеры политиков, которые ссылались на проказу, ссылаясь на оппозиционные партии, - это премьер-министр Португалии, Антониу Коста, а Бангладешский Министр судоходства, Шаджахан Хан.

Музеи

Национальный музей болезни Хансена (Япония) в Токио, Япония, является представительным музеем, показывающим историю проказы в Японии, целью которого является искоренение стигмы проказы. Он расположен рядом с Санаторий Тама Дзэншен. Более мелкие музеи связаны с другими санаториями в Японии, например, в Санаторий Тохоку Синсэйн, Курю Ракусэн-эн Санаторий, Санаторий Нагасима Айсеен и Санаторий Кикучи Кейфуэн.

В Национальный музей болезни Хансена в Карвилле, штат Луизиана, собирает, сохраняет и интерпретирует медицинские и культурные артефакты исторического района Карвилля. Он способствует пониманию, выявлению и лечению болезни Хансена (проказы) путем создания и поддержания музейных экспозиций, передвижных выставок, публикаций и веб-сайтов с целью просвещения и информирования общественности.[30]

Удалить слово на букву L / Не называй меня прокаженным

Проказная миссия международные защитники отказа от использования термина «прокаженный» для описания человека с проказа. Этот термин имеет негативный оттенок для страдающих и, благодаря множеству исторических ссылок, долгое время использовался для обозначения кого-либо как «нечистого» в ритуальном смысле, или кого нельзя трогать или связываться с ним. TLM England и Wales запустили свою кампанию «Don't Call Me A Leper» в 2010 году.[31] в то время как TLM Scotland запустила проект «Удалить слово L» в 2012 году.[32]

Обе организации отметили, что слово «прокаженный» является уничижительным, изгоняющим и устаревшим. Они выступают за использование термина «люди / больные проказой». Для тех, кто проходит курс лечения, также будет приемлемым «больной проказой». TLM регулярно связывался с прессой, чтобы воспрепятствовать употреблению слова «прокаженный», и успешно лоббировал BBC, чтобы оно было добавлено в руководство для слов, которые не следует использовать.[31]

Заметки

  1. ^ а б c Гоффман, Эрвинг (1986). Стигма: заметки об управлении испорченной идентичностью. Нью-Йорк, штат Нью-Йорк: Simon & Schuster Inc., стр.1 –3.
  2. ^ "Стигма проказы" (PDF).
  3. ^ Белый, Кассандра (2017). «Клинические и социальные аспекты лепры (болезни Хансена) и современные проблемы ее ликвидации» (PDF). Журнал дерматологии и клинических исследований. 5: 1097. S2CID  42414763.
  4. ^ а б c d е Нэнси, Вакслер (1981). Учиться быть прокаженным: пример социального конструирования болезни. Кембридж: Издательство Кембриджского университета.
  5. ^ а б "Вейс, М. и Рамахришна, Дж." Вмешательства по стигматизации и исследования для международного здравоохранения ". 2001 г.". Архивировано из оригинал на 2013-03-18. Получено 2017-08-28.
  6. ^ Эрвинг Гоффман: Стигма: Заметки об управлении испорченной идентичностью. Энглвудские скалы. Prentice-Hall Inc., 1963 г.
  7. ^ Уильям Джоплинг. «Клеймо проказы» в Проказа Обзор (1991), т. 62, 1-12.
  8. ^ Белый, Кассандра (2011).«Проказа и стигма в контексте международной миграции». Проказа Обзор. 82 (2): 147–154. Дои:10.47276 / lr.82.2.147. PMID  21888139.
  9. ^ "Благословенный Дамиан Молокаи" В архиве 2016-11-17 в Wayback Machine
  10. ^ «Архивная копия». Архивировано из оригинал на 2015-07-10. Получено 2015-07-09.CS1 maint: заархивированная копия как заголовок (ссылка на сайт)
  11. ^ а б c Skinsnes Law MPH, Anwei (февраль 1988 г.). «Бросая вызов стигме: роль Гавайев в развенчании мифов о проказе». Гавайский медицинский журнал. 47 (2): 75–7, 80. PMID  3284842.
  12. ^ "О проказе - Миссия проказы Шотландия".
  13. ^ Hyakunen no seisou (100 лет санаторию Кикучи Кейфуен), 2009 (японский)
  14. ^ «Битва Индии против проказы - Пионер».
  15. ^ https://www.scmp.com/news/china/article/1136867/discrimination-still-plags-leprosy-victors-mainland-china
  16. ^ Уитли, Маргарет Энн (1985). «Проказа: болезнь без исторического и межкультурного анализа стигмы». ProQuest  303370993. Отсутствует или пусто | url = (Помогите)
  17. ^ «Мультилекарственная терапия ВОЗ (MDT)». Всемирная организация здоровья.
  18. ^ Сутар, Дуглас (2010). «Иммиграция и права человека при проказе» (PDF). Проказа Обзор. 81 (1): 3–4. Дои:10,47276 / л. 81.1.3. PMID  20496564. S2CID  12055859.
  19. ^ «Инфекционные болезни, имеющие значение для общественного здравоохранения». 2017.
  20. ^ а б Белый, Кассандра (2010). «Дежа вю: проказа и иммиграционный дискурс в Соединенных Штатах двадцать первого века». Проказа Обзор. 81 (1): 17–26. Дои:10.47276 / lr.81.1.17. PMID  20496566.
  21. ^ Чайлд, Бен (25 января 2012 г.). "Гвардеец выбрасывает за борт кляп от проказы Пиратов". хранитель.
  22. ^ Кокс, Дэвид (2 апреля 2012 г.). «Пираты Аардмана! И шутка про безруких прокаженных». хранитель.
  23. ^ Информационный бюллетень STAR через Цифровую библиотеку Луизианы. http://www.louisianadigitallibrary.org/cdm4/index_p15140coll52.php?CISOROOT=/p15140coll52 В архиве 2012-07-16 в Wayback Machine Проверено 6 февраля 2012 г.
  24. ^ 40 & 8 La Societe des Quarante Hommes et Huit Chevaux. http://www.fortyandeight.org/the-star/ Проверено 6 февраля 2012 года.
  25. ^ «Факты о болезни Хансена». Звезда (Июль – декабрь 2011 г.) 63 (12): 16. http://www.fortyandeight.org/storage/The%20Star%20July-De December%202011%2012-20-2011.pdf Проверено 6 февраля 2012 года.
  26. ^ «Проказа». Всемирная организация здоровья. Получено 2018-11-03.
  27. ^ "A / HRC / RES / 29/5 - E". undocs.org.
  28. ^ «УВКПЧ - СР Проказа». www.ohchr.org.
  29. ^ «УВКПЧ - Политические лидеры должны перестать злоупотреблять проказой как метафорой вредных стереотипов, - считает эксперт ООН». www.ohchr.org.
  30. ^ Национальный музей болезни Хансена. http://www.hrsa.gov/hansensdisease/museum/index.html Проверено 6 февраля 2012 года.
  31. ^ а б «Не называйте меня прокаженным - Кампания с нами - Присоединяйтесь к нам - Миссия проказы». www.leprosymission.org.uk.
  32. ^ «Архивная копия». Архивировано из оригинал на 2015-07-10. Получено 2015-07-09.CS1 maint: заархивированная копия как заголовок (ссылка на сайт)

внешние ссылки