Поправки к исследованиям и образованию в сообществе по вопросам мышечной дистрофии 2001 г. - Muscular Dystrophy Community Assistance Research and Education Amendments of 2001

"MDCC" перенаправляется сюда. Это также римская цифра для 1700.

В Поправки к исследованиям и образованию в сообществе по вопросам мышечной дистрофии 2001 г. ("Закон о MD CARE", Pub.L.  107–84 (текст) (pdf), 717 гонораров, 115 Стат.  823, введен в действие 18 декабря 2001 г.) Закон об общественном здравоохранении обеспечить исследования в отношении различных форм мышечная дистрофия, включая Дюшенн, Беккер, пояс конечностей,врожденный, фасциально-лопаточно-плечевой, миотонический, окулофарингеальный, дистальный, и Эмери – Дрейфус мышечные дистрофии.[1][2]

MDCC

Закон установил Федеральный консультативный комитет называется Координационный комитет по мышечной дистрофии (MDCC), который состоит не более чем из 15 членов для координации деятельности национальных институтов и других федеральных программ здравоохранения и мероприятий, связанных с различными формами мышечной дистрофии. По закону в состав комитета входят 2/3 правительственных учреждений и 1/3 членов общественности, включая широкий круг лиц, страдающих мышечными дистрофиями, включая родителей или законных опекунов, затронутых лиц, исследователей и клиницистов. Государственные члены назначаются сроком на 3 года и могут служить неограниченное количество сроков в случае повторного назначения.[2]

Закон о MD-CARE поручил Комитету разработать план проведения и поддержки исследований и обучения мышечной дистрофии через национальные исследовательские институты и представить этот план Конгрессу в течение первого года после создания MDCC. MDCC провел два этапа планирования. Первый этап привел к разработке плана исследований и обучения мышечной дистрофии для Национального института здоровья, который был представлен Конгрессу в августе 2004 года. Это послужило основой для последующего более интенсивного процесса планирования, в результате которого был подготовлен январский отчет 2006 года. План действий MDCC по мышечным дистрофиям. План действий содержит конкретные исследовательские задачи, соответствующие задачам всех агентств и организаций-членов MDCC, и, таким образом, служит центральным элементом для координации исследований мышечной дистрофии.[3]

Поправки

28 июля 2014 г. Палата представителей США проголосовал за принятие Поправки к сообществу Пола Д. Уэллстоуна по вопросам помощи, исследований и образования в области мышечной дистрофии от 2013 г. (H.R. 594; 113-й Конгресс), законопроект, который внесет поправки в Закон об общественном здравоохранении пересмотреть мышечная дистрофия исследовательская программа Национальные институты здоровья (НАЦИОНАЛЬНЫЕ ИНСТИТУТЫ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ США).[4][5] Законопроект внесет поправки в Поправки 2001 года к сообществу по оказанию помощи в области мышечной дистрофии, чтобы уполномочить министра здравоохранения и социальных служб: (1) обновлять и широко распространять существующие рекомендации по лечению мышечной дистрофии Дюшенна-Беккера для педиатрических пациентов и (2) разрабатывать и широко распространять соображения о мышечной дистрофии Дюшенна-Беккера для взрослых пациентов и соображения неотложной помощи для всех популяций с мышечной дистрофией.[4]

Рекомендации

  1. ^ HR 717--107-й Конгресс (2001): MD-CARE Act, GovTrack.us (база данных федерального законодательства) (по состоянию на 29 июля 2007 г.)
  2. ^ а б Публичное право 107-84, PDF, полученный из Национальные институты здравоохранения США интернет сайт
  3. ^ Сайт MDCC, Национальные институты здравоохранения США, Последнее обновление 18 мая 2007 г.
  4. ^ а б "H.R. 594 - Краткое содержание". Конгресс США. Получено 30 июля 2014.
  5. ^ "H.R. 594 - Все действия". Конгресс США. Получено 31 июля 2014.