Исследование сифилиса Таскиги - Tuskegee Syphilis Study

Исследование сифилиса Таскиги
Таскиги-исследование-сифилис-врач-инъекционный-предмет.jpg
Врач берет кровь у одного из подопытных Таскиги.
Даты1932–1972
ЛокацииТаскиги, Алабама
ФинансированиеСлужба общественного здравоохранения США (PHS)

В Исследование сифилиса Таскиги, также известный как Эксперимент по сифилису Таскиги, Исследование нелеченного сифилиса у афроамериканцев в Таскиги, Исследование сифилиса Службы общественного здравоохранения США в Таскиги, или же Таскиджи Эксперимент, был клиническое исследование проводился с 1932 по 1972 год Служба общественного здравоохранения США (PHS) и Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC).[1][2] Целью этого исследования было наблюдение естественная история необработанных сифилис; афроамериканским мужчинам, участвовавшим в исследовании, сказали, что они получают бесплатную медицинскую помощь от федерального правительства Соединенных Штатов.[3]

Служба общественного здравоохранения начала исследование в 1932 году в сотрудничестве с Университет Таскиги (затем Институт Таскиги), исторически черный колледж в Алабаме. Исследователи включили в исследование в общей сложности 600 бедных афроамериканцев. издольщики из Macon County, Алабама.[3] Из этих мужчин 399 имели скрытый сифилис, а контрольная группа из 201 мужчины не была инфицирована.[2] В качестве стимула для участия в исследовании мужчинам обещали бесплатную медицинскую помощь, но они были обмануты PHS, которые никогда не сообщали испытуемым об их диагнозе.[4][5][6][7] и замаскированные плацебо, неэффективные методы и диагностические процедуры как лечение.[8]

Первоначально мужчинам сказали, что исследование продлится всего шесть месяцев, но его продлили до 40 лет.[2] После того, как финансирование лечения было потеряно, исследование было продолжено без уведомления мужчин о том, что они никогда не будут лечиться. Ни один из инфицированных мужчин не лечился пенициллин несмотря на то, что к 1947 году антибиотик был широко доступен и стал стандартным средством лечения сифилиса.[9]

Исследование продолжалось под руководством многочисленных руководителей Службы общественного здравоохранения до 1972 года, когда утечка информации в прессу привела к его прекращению 16 ноября того же года.[10]

40-летнее исследование Таскиги явилось серьезным нарушением Этические стандарты,[9] и был назван «возможно, самым печально известным биомедицинским исследованием в истории США».[11] Его открытие привело к 1979 г. Отчет Бельмона и к созданию Управление защиты исследований человека (OHRP)[12] и федеральные законы и постановления, требующие институциональные наблюдательные советы для защиты людей в исследованиях с их участием. OHRP управляет этой ответственностью в рамках Министерство здравоохранения и социальных служб США (HHS).[12] Его разоблачение также стало важной причиной недоверия афроамериканцев к медицинской науке и правительству США, что сокращает их участие в медицинских исследованиях, что, в свою очередь, отрицательно сказывается на понимании их здоровья и лечении их состояний.[11]

История

Детали исследования

Забор крови субъекта, c. 1953 г.

В 1928 году «Исследование нелеченного сифилиса в Осло» сообщило о патологический проявления нелеченного сифилиса у нескольких сотен белых мужчин. Это исследование было ретроспективное исследование, поскольку исследователи собрали воедино информацию из историй болезни пациентов, которые уже заразились сифилисом, но какое-то время не получали лечения.[13]

Группа исследования сифилиса Службы общественного здравоохранения США в Таскиги решила развить работу Осло и провести перспективное исследование чтобы дополнить его.[1] Исследование сифилиса Службы общественного здравоохранения США в Таскиги началось как 6-месячное описательное эпидемиологическое исследование ряда патологий, связанных с сифилисом в Округ Мейкон, штат Алабама численность населения. Исследователи, участвовавшие в эксперименте, полагали, что они не причиняли вреда мужчинам, участвовавшим в исследовании, исходя из предположения, что они вряд ли когда-либо получат лечение.[3] В то время считалось, что последствия сифилиса зависят от расы заболевших. Врачи считали, что сифилис сильнее влияет на сердечно-сосудистую систему афроамериканцев, чем на их центральную нервную систему.[12]

Исследователи включили в исследование в общей сложности 600 бедных афроамериканцев. издольщики.[3] Из этих мужчин 399 имели скрытый сифилис, а контрольная группа из 201 мужчины не была инфицирована.[2] В качестве стимула для участия в исследовании мужчинам обещали бесплатную медицинскую помощь, но они были обмануты PHS, которые никогда не информировали субъектов о своем диагнозе, несмотря на риск заражения других и тот факт, что болезнь может привести к слепоте. глухота, психические заболевания, болезни сердца, разрушение костей, коллапс центральной нервной системы и смерть;[4][5][6][7] Вместо этого мужчинам сказали, что их лечат от «плохой крови» - разговорной речи, описывающей различные состояния, такие как сифилис, анемия и усталость. Набор болезней, включенных в этот термин, был основной причиной смерти в южных афроамериканцах. сообщество.[2]

В начале исследования основные медицинские учебники рекомендовали лечить любой сифилис, поскольку последствия были весьма серьезными. В то время лечение включало лечение соединениями на основе мышьяка, такими как арсфенамин (под торговой маркой формулы "606").[1] Первоначально субъектов изучали в течение шести-восьми месяцев, а затем лечили современными методами, включая Сальварсан ("606,") ртутный мази и висмут. Эти умеренно эффективные, высокотоксичные методы лечения применялись только для того, чтобы развеять любые подозрения со стороны участников.[3][ненадежный источник? ] Кроме того, мужчинам, участвовавшим в исследовании, вводили замаскированные плацебо, неэффективные методы и диагностические процедуры, которые были искажены как лечение сифилиса и / или «плохой крови».[8]

На протяжении всего периода участники оставались в неведении об истинной цели врачей исследования, которая заключалась в наблюдении за естественным течением нелеченного сифилиса.[3] Клиницисты-исследователи могли выбрать лечение всех пациентов с сифилисом и закрыть исследование или отделить контрольная группа для тестирования с пенициллином. Вместо этого они продолжили исследование без лечения участников; они утаивали лечение и информацию о пенициллине от субъектов. Кроме того, ученые не позволили участникам получить доступ к программам лечения сифилиса, доступным для других жителей этого района.[14] Исследователи полагали, что полученные знания принесут пользу человечеству; однако позже было установлено, что врачи причинили вред своим подопечным, лишив их надлежащего лечения, как только оно было обнаружено. Исследование было охарактеризовано как «самый продолжительный нетерапевтический эксперимент на людях в истории болезни».[15]

Жертвами исследования были многочисленные мужчины, умершие от сифилиса, 40 жен, заразившихся этим заболеванием, и 19 детей, рожденных с врожденный сифилис.[16]

Открытие в 1972 г. неудач в учебе осведомитель, Питер Бакстун, привело к серьезным изменениям в законодательстве США и нормативных актах, касающихся защиты участников клинических исследований. Теперь учеба требует информированное согласие,[17] сообщение диагноз и точный отчет о результатах тестирования.[18]

Чтобы гарантировать, что мужчины явятся для возможно опасных, болезненных, диагностических и нетерапевтических спинномозговые пункции врачи отправили участникам вводящее в заблуждение письмо под названием «Последний шанс на специальное бесплатное лечение».[1]

Исследование сифилиса Службы общественного здравоохранения США в Таскиги опубликовало свои первые клинические данные в 1934 году и выпустило первый крупный отчет в 1936 году. Это было до открытия пенициллина как безопасного и эффективного средства лечения сифилиса. Исследование не было секретом, поскольку отчеты и наборы данных публиковались для медицинского сообщества на протяжении всего его периода.[3]

В течение Вторая Мировая Война, 250 человек зарегистрировались на проект. Впоследствии им был поставлен диагноз сифилиса в военно-вводных центрах и предписывалось пройти курс лечения от сифилиса, прежде чем их можно будет забрать в вооруженные силы.[19] Исследователи PHS попытались помешать этим мужчинам получить лечение, тем самым лишив их шансов на излечение. В то время процитировали представителя PHS, который сказал: «Пока что мы не позволяем лечиться известным положительным пациентам».[19]

К 1947 году пенициллин стал стандартной терапией сифилиса. Правительство США спонсировало несколько здравоохранение программы по созданию «центров быстрого лечения» для искоренения болезни. Когда в округе Мейкон дошли кампании по искоренению венерических заболеваний, исследователи не позволили своим испытуемым участвовать.[19] Хотя некоторые из мужчин в исследовании получали лечение мышьяком или пенициллином в другом месте, для большинства из них это не было «адекватной терапией».[20]

Субъекты разговаривают с координатором исследования медсестрой Юнис Риверс, около 1970 г.

К концу исследования в 1972 году только 74 испытуемых были живы.[7] Из первоначальных 399 мужчин 28 умерли от сифилиса, 100 умерли от связанных с ним осложнений, 40 их жен были инфицированы, а 19 из их детей родились с врожденный сифилис.[16]

Взятие образца крови в рамках исследования сифилиса Таскиги

Врачи-исследователи

В венерическое заболевание раздел Служба общественного здравоохранения США (PHS) сформировала исследовательскую группу в 1932 году в своей национальной штаб-квартире в Вашингтоне, округ Колумбия. Ее основателем приписывают Талиаферро Кларк, глава USPHS. Его первоначальной целью было наблюдение за нелеченным сифилисом в группе афроамериканских мужчин в течение от шести месяцев до одного года, а затем последующий этап лечения.[3][15] Когда Фонд Розенвальда отказался от финансовой поддержки, программа лечения была сочтена слишком дорогой.[13] Кларк, однако, решил продолжить исследование, чтобы определить, оказывает ли сифилис иное воздействие на афроамериканцев, чем на кавказцев. Регрессивное исследование нелеченого сифилиса у белых мужчин было проведено в Осло, Норвегия, и могло послужить основой для сравнения.[13][21] В то время преобладало мнение, что у белых людей больше шансов заболеть нейросифилисом, в то время как у черных людей больше шансов получить сердечно-сосудистые заболевания. Кларк ушел в отставку до того, как исследование было расширено за пределы его первоначальной длины.[22]

Хотя Кларка обычно обвиняют в зачатии исследования сифилиса Службы общественного здравоохранения США в Таскиги, Томас Парран младший в равной степени, если не больше, заслуживает инициирования идеи исследования отсутствия лечения в округе Мейкон, штат Алабама. Фонд Розенвальда попросил Паррана, как комиссара здравоохранения штата Нью-Йорк (и бывшего руководителя отделения венерических заболеваний PHS) провести оценку их серологического исследования сифилиса и демонстрационных проектов в пяти южных штатах.[23] Среди его выводов была рекомендация: «Если кто-то хочет изучить естественную историю сифилиса у афроамериканской расы, не подверженной влиянию лечения, этот округ (Мейкон) был бы идеальным местом для такого исследования».[24]

Оливер К. Венгер был директором региональной клиники венерических болезней PHS в г. Хот-Спрингс, Арканзас. Он и его сотрудники взяли на себя инициативу по разработке процедур исследования. Венгер продолжал консультировать и помогать исследованию, когда оно было адаптировано как долгосрочное наблюдательное исследование без лечения после того, как финансирование на лечение было потеряно.[25]

Раймонд А. Вондерлер был назначен местным директором исследовательской программы и разработал политику, которая сформировала долгосрочную последующую часть проекта. Его метод получения "согласие "предметов для спинномозговые пункции (искать признаки нейросифилис ) рекламировал этот диагностический тест как «специальное бесплатное лечение».[3] Он также встретился с местными чернокожими врачами и попросил их отказать в лечении участникам исследования в Таскиги. Вондерлер ушел в отставку с должности главы отделения венерических болезней в 1943 году, вскоре после этого. пенициллин было доказано, что излечивает сифилис.[1]

Несколько Афроамериканец медицинских работников и педагогов, связанных с Институт Таскиги сыграли решающую роль в ходе исследования. Степень, в которой они знали о полном объеме исследования, не во всех случаях ясна.[3] Роберт Русса Мотон, затем президент Института Таскиги и Юджин Диббл, глава Мемориальной больницы Джона А. Эндрю при Институте, поддержали правительственное исследование и предоставили институциональные ресурсы.[26]

Дипломированная медсестра Юнис Риверс, который прошел обучение в Институте Таскиги и работал в его больнице, был принят на работу в начале исследования в качестве основного контактного лица с участниками.[3] Риверс сыграла решающую роль в исследовании, потому что она служила прямым связующим звеном с региональным афроамериканским сообществом. Вондерлер считала ее участие ключом к завоеванию доверия субъектов и поощрению их участия.[27] В рамках программы «Мисс Риверс 'Лодж» участники будут проходить бесплатные медицинские осмотры в Университет Таскиги, бесплатные поездки в клинику и обратно, горячее питание в дни обследований и бесплатное лечение легких заболеваний. Риверс также сыграл ключевую роль в убеждении семей подписать соглашения о вскрытии в обмен на пособие на похороны. Когда исследование стало долгосрочным, Риверс стал главным человеком, который обеспечил преемственность участникам. Она была единственным исследователем, работавшим с участниками в течение полных 40 лет.[3]

Оливер Венгер

  • Раймонд А. Вондерлер (врач)

  • Юджин Диббл (врач)

  • Юнис Риверс (медсестра)

Прекращение учебы

Питер Бакстун, а PHS следователь венерических болезней "осведомитель "
Группа испытуемых в эксперименте Таскиги
Чарли Поллард, оставшийся в живых
Герман Шоу, оставшийся в живых

Несколько человек, нанятых PHS, а именно Остин В. Дейберт и Альберт П. Искрант, критиковали исследование на основании безнравственности и плохой научной практики.[3] Первым несогласным против исследования, не участвовавшим в PHS, был граф Д. Гибсон, доцент Медицинского колледжа Вирджинии в Ричмонде. В 1955 году он выразил этические опасения сотруднику PHS Сиднею Олански.[3] Другим несогласным был Ирвин Шац, молодой Чикаго доктор только четыре года из медицинской школы. В 1965 году Шатц прочитал статью об исследовании в медицинском журнале и написал письмо непосредственно авторам исследования, в котором они заявили о беззастенчивой неэтичной практике.[28] Его письмо, прочитанное Энн Р. Йобс, одним из авторов исследования, было немедленно проигнорировано и отправлено с краткой запиской, что никакого ответа не будет.[3]

В 1966 г. Питер Бакстун, исследователь венерических заболеваний PHS из Сан-Франциско, направил письмо национальному директору Отделения венерических заболеваний, в котором выразил обеспокоенность по поводу этики и морали расширенного исследования сифилиса Службы общественного здравоохранения США в Таскиги.[29] CDC, который к тому времени контролировал исследование, подтвердил необходимость продолжения исследования до его завершения; то есть до тех пор, пока все субъекты не умрут и не будут вскрыты. Чтобы укрепить свою позицию, CDC получил недвусмысленную поддержку продолжения исследования как со стороны местных отделений Национальная медицинская ассоциация (представляющие афроамериканских врачей) и Американская медицинская ассоциация (АМА).[3]

В 1968 г. Уильям Картер Дженкинс, афроамериканский статистик из PHS и часть Департамент здравоохранения, образования и социального обеспечения (HEW), основал и редактировал Барабан, информационный бюллетень, посвященный прекращению расовых дискриминация в HEW. В Барабан, Дженкинс призвал к прекращению исследования.[30] Он не преуспел; непонятно, кто читал его работы.

Букстун наконец попал в прессу в начале 1970-х годов. История разразилась первой в Вашингтон Стар 25 июля 1972 г. Жан Хеллер Ассошиэйтед Пресс.[6] Это стало первой полосой новостей в Нью-Йорк Таймс на следующий день. Сенатор Эдвард Кеннеди называется Слушания в Конгрессе, на котором давали показания представители Бакстана и HEW. В результате общественного протеста CDC и PHS назначили для этого случая консультативная группа для обзора исследования.[4] Комиссия обнаружила, что мужчины согласились с некоторыми условиями эксперимента, такими как обследование и лечение. Однако они не были проинформированы о реальной цели исследования.[2] Затем группа определила, что исследование было необоснованным с медицинской точки зрения, и приказала прекратить его.

В рамках поселения коллективный иск впоследствии поданный NAACP от имени участников исследования и их потомков правительство США заплатило 10 миллионов долларов (51,8 миллиона долларов в 2019 году) и согласилось предоставить бесплатное лечение выжившим участникам и выжившим членам семьи, инфицированным в результате исследования. Конгресс создал комиссию, уполномоченную составлять правила, предотвращающие подобные нарушения в будущем.[2]

Сборник материалов, собранных для исследования исследования, находится в Национальная медицинская библиотека в Бетесде, штат Мэриленд.[31]

Последствия

В 1974 году Конгресс принял Закон о национальных исследованиях и создал комиссия изучить и написать правила, регулирующие исследования с участием людей. В рамках Министерство здравоохранения и социальных служб США, то Управление защиты исследований человека (OHRP) была создана для наблюдения за клиническими испытаниями. Теперь учеба требует информированное согласие,[17] сообщение диагноз и точный отчет о результатах тестирования.[18] В научно-исследовательских группах и больницах создаются институциональные наблюдательные комиссии (ЭСО), в которые входят непрофессионалы, для проверки протоколов исследований, защиты интересов пациентов и обеспечения полной информации участников.

В 1994 году в Таскиги был проведен многопрофильный симпозиум по исследованию сифилиса Службы общественного здравоохранения США: Делать зло во имя добра?: Исследование сифилиса Таскиги и его наследие на Университет Вирджинии. После этого заинтересованные стороны сформировали Комитет по изучению сифилиса Таскиги для разработки идей, возникших на симпозиуме. Он опубликовал свой окончательный отчет в мае 1996 года.[32] Комитет преследовал две взаимосвязанные цели: (1) Президент. Билл Клинтон должны публично извиниться за прошлые правонарушения правительства, связанные с исследованием, и (2) Комитет и соответствующие федеральные агентства должны разработать стратегию по возмещению ущерба.[32]

Год спустя, 16 мая 1997 года, Билл Клинтон официально извинился и провел церемонию в Белом доме для выживших участников исследования Таскиги. Он сказал:

То, что было сделано, нельзя отменить. Но мы можем положить конец молчанию. Мы можем перестать отворачивать головы. Мы можем посмотреть вам в глаза и, наконец, сказать от имени американского народа, что то, что правительство Соединенных Штатов сделало, было постыдным, и мне очень жаль ... Нашим афроамериканским гражданам я сожалею, что ваше федеральное правительство организовало исследование так явно расистский.[33]

Пятеро из восьми выживших в исследовании посетили церемонию в Белом доме.[34]

Президентские извинения привели к прогрессу в решении второй задачи Комитета по наследству. Федеральное правительство внесло свой вклад в создание Национального центра биоэтики в исследованиях и здравоохранении в Таскиги, который официально открылся в 1999 году для изучения вопросов, лежащих в основе исследований и медицинского обслуживания афроамериканцев и других малообеспеченных людей.[32]

В 2009 году в Центре биоэтики открылся Музей наследия, посвященный сотням участников Исследование Таскиги нелеченного сифилиса у афроамериканского мужчины.[32][35]

Участники исследования

Пятью выжившими, посетившими церемонию в Белом доме в 1997 году, были Чарли Поллард, Герман Шоу, Картер Ховард, Фред Симмонс и Фредерик Мосс. У остальных троих выживших члены семьи присутствовали на церемонии от своего имени. Сэма Донера представляла его дочь Гвендолин Кокс; Эрнест Хендон - его брат Норт Хендон; и Джордж Ки его внуком Кристофером Монро.[34] Последний мужчина, участвовавший в исследовании, умер в 2004 году.

Чарли Поллард обратился за помощью к адвокату по гражданским правам Фреду Д. Грею, который также присутствовал на церемонии в Белом доме, когда он узнал истинную природу исследования, в котором участвовал в течение многих лет. В 1973 г. Поллард против США привело к урегулированию в размере 10 миллионов долларов.[3]

Еще одним участником исследования был Фредди Ли Тайсон, издольщик, который помог построить Мотон-Филд, где легендарные «летчики Таскиги» научились летать во время Второй мировой войны.[5]

Наследие

Плакат в США времен депрессии, призывающий к раннему лечению сифилиса. Хотя лечение было доступно, участники исследования его не получали.

Научные недостатки

Помимо изучения расовых различий, одной из основных целей, которую хотели достичь исследователи в этом исследовании, было определение степени необходимости лечения сифилиса и на каком этапе прогрессирования заболевания его следует лечить. По этой причине в исследовании особое внимание уделялось наблюдению за людьми с поздним скрытым сифилисом.[1][3] Однако, несмотря на попытки клиницистов оправдать исследование как необходимое для науки, само исследование не было проведено таким образом, который был бы жизнеспособным с научной точки зрения. Поскольку участников лечили растиранием ртути, инъекциями неоарсфенамина, протиодида, Сальварсан, и висмут, в исследовании не участвовали субъекты, у которых сифилис не лечили, какими бы минимально эффективными ни были эти методы лечения.[1][3] Остин В. Дейберт из PHS признал, что, поскольку основная цель исследования была скомпрометирована таким образом, результаты будут бессмысленными и их невозможно будет обработать статистически. По словам Дайберта, даже токсические методы лечения, которые были доступны до появления пенициллина, могли «значительно снизить, если не предотвратить, поздние сифилитические сердечно-сосудистые заболевания. . . [в то же время] увеличение [количества] случаев нейрорецидивов и других форм рецидивов ».[3]

Расизм

Концепция исследования сифилиса Службы общественного здравоохранения США в Таскиги в 1932 году, в котором 100% участников были бедными сельскими афроамериканцами с очень ограниченным доступом к информации о здоровье, отражает расовые взгляды того времени. Клиницисты, возглавлявшие исследование, предположили, что афроамериканцы особенно подвержены венерическим заболеваниям из-за своей расы и что они не заинтересованы в лечении.[1][36] Талиаферро Кларк сказал: «Довольно низкий интеллект афроамериканского населения, депрессивные экономические условия и обычные беспорядочные половые связи способствуют не только распространению сифилиса, но и преобладающему безразличию к лечению».[36] На самом деле обещание медицинского лечения, обычно предназначенное только для экстренных случаев среди чернокожего сельского населения округа Мейкон, штат Алабама, было тем, что обеспечило сотрудничество субъектов в исследовании.[1]

Общественное доверие

Считается, что разоблачения жестокого обращения в рамках исследования сифилиса Службы общественного здравоохранения США в Таскиги значительно подорвали доверие черного сообщества к усилиям в области общественного здравоохранения в Соединенных Штатах.[37][38] Наблюдатели полагают, что злоупотребления исследованием, возможно, способствовали нежеланию многих бедных чернокожих людей искать рутинные дела. профилактика.[38][39] Опрос 1999 года показал, что 80% афроамериканцев считают, что мужчинам, участвовавшим в исследовании, была сделана инъекция сифилиса.[11] В статье 2016 года, опубликованной Национальным бюро экономических исследований, было обнаружено, что «историческое раскрытие [эксперимента Таскиги] в 1972 году коррелирует с ростом недоверия врачей и смертностью, а также снижением амбулаторного и стационарного взаимодействия с врачами для пожилых чернокожих мужчин. подразумевают, что ожидаемая продолжительность жизни чернокожих мужчин в возрасте 45 лет упала на 1,4 года в ответ на раскрытие информации, что составляет примерно 35% от разрыва в ожидаемой продолжительности жизни между черными и белыми в 1980 году ».[38] Однако другие исследования, такие как Анкета проекта «Наследие Таскиги», поставили под сомнение степень, в которой знание экспериментов Таскиги удерживает чернокожих американцев от участия в медицинских исследованиях.[3] Это исследование показывает, что, хотя у чернокожих американцев в четыре раза больше шансов узнать об испытаниях сифилиса, чем у белых, они в два-три раза больше готовы участвовать в биомедицинских исследованиях.[40]

Другие исследования пришли к выводу, что исследование сифилиса сыграло второстепенную роль в решении чернокожих американцев отказаться от участия в исследованиях.[41] Исследования, в которых изучалась готовность чернокожих американцев участвовать в медицинских исследованиях, не сделали последовательных выводов, касающихся желания и участия в исследованиях расовых меньшинств. Некоторые из факторов, которые продолжают ограничивать достоверность этих нескольких исследований, заключаются в том, что осведомленность значительно различается между исследованиями. Например, похоже, что уровень осведомленности различается в зависимости от метода оценки. Участники исследования, которые сообщили, что осведомлены об испытаниях сифилиса в Таскиги, часто дезинформируют о результатах и ​​проблемах, а осведомленность об исследовании ненадежно связана с нежеланием участвовать в научных исследованиях.[11][40][42][43]

Недоверие к правительству, частично сформированное в результате исследования, способствовало упорным слухам в 80-х годах в черном сообществе о том, что правительство несет ответственность за кризис ВИЧ / СПИДа, сознательно представив вирус в черном сообществе в качестве своего рода эксперимента.[44] В феврале 1992 года на канале ABC Prime Time Live, журналистка Джей Шадлер взял интервью у доктора Сиднея Олански, директора службы здравоохранения с 1950 по 1957 год. Когда его спросили о лжи, которую рассказывали участникам исследования, Олански сказал: «Тот факт, что они были неграмотными, тоже помог, потому что они не могли». Я не читал газет. Если бы они не читали, по мере развития событий они, возможно, читали бы газеты и видели, что происходит ».[27]

3 января 2019 г. Окружной судья США заявил, что Университет Джона Хопкинса, Бристоль-Майерс Сквибб и Фонд Рокфеллера должны столкнуться с судебным иском на 1 миллиард долларов за свою роль в аналогичный эксперимент с гватемальцами.[45]

Этические последствия

Исследование сифилиса Службы общественного здравоохранения США в Таскиги выявило проблемы расы и науки.[46] Последствия этого исследования и других человеческие эксперименты в Соединенных Штатах, привело к созданию Национальная комиссия по защите людей в рамках биомедицинских и поведенческих исследований и Закон о национальных исследованиях.[12] Последнее требует создания институциональные наблюдательные советы (IRB) в учреждениях, получающих федеральную поддержку (например, гранты, соглашения о сотрудничестве или контракты). Можно заменить процедуры получения согласия из-за рубежа, которые предлагают аналогичные меры защиты и должны быть представлены в Федеральный регистр если иное не предусмотрено законом или распоряжением.[12]

В период после Второй мировой войны открытие Холокост и связанные Нацистские медицинские злоупотребления привели к изменениям в международном праве. Западные союзники сформулировали Нюрнбергский кодекс для защиты прав субъектов исследования. В 1964 г. Всемирная организация здоровья с Хельсинкская декларация уточнил, что эксперименты с участием людей требуют «осознанного согласия» участников.[47] Несмотря на эти события, протоколы исследования не подвергались повторной оценке в соответствии с новыми стандартами, даже несмотря на то, что вопрос о том, следует ли продолжать исследование, повторно оценивался несколько раз (в том числе в 1969 году CDC). Официальные лица правительства США и медицинские работники хранили молчание, и исследование не закончилось до 1972 года, почти через три десятилетия после Нюрнбергского процесса.[8]

Писатель Джеймс Джонс сказал, что врачи были зациклены на Афро-американская сексуальность. Они считали, что афроамериканцы добровольно вступали в сексуальные отношения с инфицированными людьми (хотя диагноз никому не был поставлен).[48] Из-за нехватки информации участниками манипулировали, заставляя продолжить исследование без полного знания своей роли или своего выбора.[49] С конца 20-го века IRB, созданные в связи с клиническими исследованиями, требуют, чтобы все участвующие в исследовании были добровольными участниками.[50]

В Музее наследия Университета Таскиги выставлен чек, выданный правительством США от имени Дэна Карлиса Ллойду Клементсу-младшему, потомку одного из участников исследования сифилиса Службы общественного здравоохранения США в Таскиги.[51] Прадед Ллойда Клементса младшего Дэн Карлис и два его дяди, Люди Клементс и Сильвестр Карлис, были в исследовании. Оригинальные юридические документы Сильвестра Карлиса, связанные с исследованием, также выставлены в музее. Ллойд Клементс-младший работал с известным историком Сьюзан Реверби относительно участия его семьи в исследовании сифилиса Службы общественного здравоохранения США в Таскиги.[51]

В популярной культуре

Комиксы
  • Правда: красный, белый и черный (опубликовано в январе – июле 2003 г.) - это семь выпусков. Чудо серия комиксов, вдохновленная испытаниями Таскиги. Написано как приквел к Капитан Америка серии, Правда: красный, белый и черный исследует использование определенных рас для научных исследований, как в испытаниях на сифилис в Таскиги.[40]
Фильмы
  • В фильме Половина запеченная (1998), персонаж Тергуд Дженкинс заявляет, что его дед участвовал в экспериментах в Таскиги.
  • В фильме Treach (2020) фокусируется на экспериментах Таскиги.
Литература
Музыка
Телевидение
  • 1992 год Тайная история Документальный сериал «Плохая кровь» посвящен эксперименту.[53]
  • Мисс Эверс 'Мальчики (1997), HBO экранизация одноименного спектакля Давида Фелдшуха 1992 года, была номинирована на одиннадцать Эмми Награды[54] и выиграл в четырех категориях.[55]
  • В 17-й серии 1994 г. Секретные материалы «E.B.E.», Малдер ссылается на эксперименты в разговоре о списке правительственных сокрытий.
  • В 2007 г. жилой дом эпизод "Иголка в стоге сена "(сезон 3, серия 13), доктор Эрик Форман упоминает эксперименты в разговоре с Цыганский отец, который обеспокоен тем, что в больнице потенциально могут практиковать неэтичные медицинские науки в отношении своего сына, ссылаясь на лечение их нацистским режимом в Вторая Мировая Война. Доктор Форман, который Афроамериканец, упоминает эксперименты по исследованию сифилиса Службы общественного здравоохранения США, чтобы установить, насколько он понимает беспокойство отца.
  • В сериале 2011 года Бесстыдный (НАС) в эпизоде ​​«Own Your Sh * t» (сезон 7, эпизод 5) Вероника ссылается на эксперимент в разговоре с Кевином о вакцинах («правительство сделало это с черными солдатами с пенициллином, дало им сифилис, и многие из них умерли») .
  • В сериале 2019 года Прохождение В эпизоде ​​«Я хочу знать, что ты любишь» (сезон 1) доктор Тим Фаннинг называет врачей из Исследования сифилиса Службы общественного здравоохранения США монстрами.
  • В сериале 2019 года Черная молния в эпизоде ​​«Книга войны: Глава третья: Освобождение» (сезон 3, эпизод 16) «Черная молния» ссылается на эксперимент Таскиги во время слушания.

Смотрите также

Рекомендации

  1. ^ а б c d е ж грамм час я Брандт, Аллан М. (декабрь 1978 г.). «Расизм и исследования: пример исследования сифилиса Таскиги». Отчет Центра Гастингса. 8 (6): 21–29. Дои:10.2307/3561468. JSTOR  3561468. PMID  721302.
  2. ^ а б c d е ж грамм «Исследование Таскиги - Хронология». CDC - НЧХСТП. 2 марта 2020 г.. Получено 14 мая, 2020.
  3. ^ а б c d е ж грамм час я j k л м п о п q р s т ты Реверби, Сьюзен (2009). Изучение Таскиги: исследование печально известного сифилиса и его наследие. Чапел-Хилл: Издательство Университета Северной Каролины.
  4. ^ а б c Браун, ДеНин Л. "'У тебя плохая кровь »: ужас эксперимента по сифилису в Таскиги». Вашингтон Пост. Получено 14 мая, 2020.
  5. ^ а б c Press, The Associated (10 мая 2017 г.). «Потомки мужчин в исследовании сифилиса выходят из тени». аль. Получено 14 мая, 2020.
  6. ^ а б c Press, Jean Heller The Associated (26 июля 1972 г.). «Жертвы сифилиса в исследовании, проведенном в США, не получали лечения в течение 40 лет». Нью-Йорк Таймс. ISSN  0362-4331. Получено 14 мая, 2020.
  7. ^ а б c "ЗДЕСЬ БЫЛ АП: чернокожие мужчины не получали лечения в исследовании сифилиса Таскиги". НОВОСТИ AP. Получено 14 мая, 2020.
  8. ^ а б c Грей, Фред Д. (1998). Исследование сифилиса Таскиги: настоящая история и не только. Монтгомери, Алабама: NewSouth Books.
  9. ^ а б Дафф-Браун, Бет (6 января 2017 г.). «Позорное наследие исследования сифилиса Таскиги до сих пор влияет на афроамериканских мужчин». Стэнфордская политика здравоохранения. Получено 14 мая, 2020.
  10. ^ Мэтт (15 ноября 2012 г.). ""Я не хотел в это верить ": уроки Таскиги 40 лет спустя". Защитники планового отцовства штата Аризона. Получено 14 мая, 2020.
  11. ^ а б c d Кац, Ральф В .; Грин, Б. Ли; Крессин, Нэнси Р .; Кегелес, С. Стивен; Ван, Мин Ци; Джеймс, Шерман А .; Рассел, Стефани Л .; Клаудио, Кристина; Маккаллум, Ян М. (1 ноября 2008 г.). «Наследие исследования сифилиса Таскиги: оценка его влияния на готовность участвовать в биомедицинских исследованиях». Журнал здравоохранения для бедных и малообеспеченных. 19 (4): 1168–1180. Дои:10.1353 / hpu.0.0067. ISSN  1049-2089. ЧВК  2702151. PMID  19029744.
  12. ^ а б c d е «Управление защиты исследований человека». Департамент здравоохранения и социальных служб. 28 сентября 2008 г.. Получено 14 мая, 2020.
  13. ^ а б c Уорли, Тайванна Мари (2006). «Исследование сифилиса Таскиги: доступ и контроль над противоречивыми записями» (PDF) - через Университет Питтсбурга. Цитировать журнал требует | журнал = (Помогите)
  14. ^ Джонс, Джеймс Х. (1981). Плохая кровь: эксперимент с сифилисом в Таскиги. Нью-Йорк: Свободная пресса. п.161-162. ISBN  978-0029166703.
  15. ^ а б Джонс Дж (1981). Плохая кровь: эксперимент с сифилисом в Таскиги. Нью-Йорк: Свободная пресса. ISBN  978-0-02-916676-5.
  16. ^ а б Ким, Оливер Дж .; Магнер, Лоис Н. (2018). История медицины. Тейлор и Фрэнсис Групп, ООО.
  17. ^ а б "Свод федеральных правил, раздел 45, часть 46, Защита прав человека 46.1.1 (i)" (PDF). Министерство здравоохранения и социальных служб США. 15 января 2009 г.. Получено 14 мая, 2020.
  18. ^ а б «Заключительный отчет комитета по изучению сифилиса в Таскиги». Комитет по изучению сифилиса Таскиги. 20 мая 1996 г.. Получено 14 мая, 2020.
  19. ^ а б c Справочник студента для доктора общественного здравоохранения. Колледж общественного здравоохранения Университета Кентукки. 2004. с. 17.
  20. ^ Бенедек, Томас Г .; Эрлен, Джонатон. "Научная среда исследования сифилиса Таскиги, 1920-1960". Перспективы биологии и медицины. С. 24–25.
  21. ^ Джонс, Джеймс Х. (1981). Плохая кровь: эксперимент с сифилисом в Таскиги. Нью-Йорк: Свободная пресса. С. 17–19. ISBN  978-0029166703.
  22. ^ Фрегни, Фелипе; Иллигенс, Бен М. В. (2018). Критическое мышление в клинических исследованиях: прикладная теория и практика с использованием тематических исследований. Издательство Оксфордского университета.
  23. ^ Джонс, Джеймс Х. (1981). Плохая кровь: эксперимент с сифилисом в Таскиги. Нью-Йорк: Свободная пресса. С. 52–90. ISBN  978-0029166703.
  24. ^ Бендер, Уильям. «Неужели генеральный хирург США придумал идею печально известного эксперимента с сифилисом в Таскиги?». https://www.inquirer.com. Получено 14 мая, 2020. Внешняя ссылка в | сайт = (Помогите)
  25. ^ Blumenthal, Daniel S .; Диклементе, Ральф Дж. (2003). Исследования здоровья на уровне сообществ: проблемы и методы. Нью-Йорк: Springer Pub. п. 50. ISBN  978-0-8261-2025-0.
  26. ^ Каплан, Мэри (2016). Больница для ветеранов Таскиги и ее черные врачи: первые годы. MCFarland & Company, Inc.
  27. ^ а б Томас, Стивен Б .; Крауз Куинн, Сандра (2000). "Свет на тени исследования сифилиса в Таскиги" (PDF). Практика укрепления здоровья. 1 (3): 234–7. Дои:10.1177/152483990000100306. HDL:1903/22693. S2CID  68358316. Архивировано из оригинал (PDF) 16 июня 2016 г.. Получено 12 декабря, 2014.
  28. ^ Каплан, Сара. «Доктор Ирвин Шац, первый одинокий голос против печально известного исследования Таскиги, умер в возрасте 83 лет». Вашингтон Пост. Получено 14 мая, 2020.
  29. ^ "Говорящий правду Таскиги". Американский ученый. 4 декабря 2017 г.. Получено 14 мая, 2020.
  30. ^ Смит, Харрисон (27 февраля 2019 г.). «Билл Дженкинс, эпидемиолог, который пытался положить конец исследованию сифилиса в Таскиги, умер в 73 года». Вашингтон Пост. Получено 14 мая, 2020.
  31. ^ "Документы о происхождении и развитии исследования сифилиса Таскиги 1921-1973 гг.". oculus.nlm.nih.gov. Получено 14 мая, 2020.
  32. ^ а б c d "Заключительный отчет Комитета по изучению наследия сифилиса Таскиги - май 1996 г.". Плохая кровь: исследование сифилиса Таскиги. Получено 14 мая, 2020.
  33. ^ «Извинения за учебу, проведенную в Таскиги». 11 октября 2014 г. Архивировано с оригинал 11 октября 2014 г.. Получено 14 мая, 2020.
  34. ^ а б Баниски, Сэнди. «Милость выжившего. В свои 95 лет участник исследования в Таскиги Герман Шоу предпочитает примирение взаимным обвинениям, прощение горечи». baltimoresun.com. Получено 14 мая, 2020.
  35. ^ "Музей наследия | Университет Таскиги". 14 мая 2017 года. Архивировано с оригинал 14 мая 2017 г.. Получено 14 мая, 2020.
  36. ^ а б Хауэлл, Джоэл (2017). «Раса и медицинские эксперименты в США: случай Таскиги». Отчеты по общественному здравоохранению, Мичиганский университет. 33Приложение 1 (Дополнение 1): e00168016. Дои:10.1590 / 0102-311X00168016. PMID  28492710.
  37. ^ Thomas, SB; Куинн, Южная Каролина (ноябрь 1991 г.). «Исследование сифилиса Таскиги, 1932–1972: значение для просвещения по вопросам ВИЧ и программ просвещения по риску СПИДа среди чернокожих». Am J Public Health. 81 (11): 1498–505. Дои:10.2105 / AJPH.81.11.1498. ЧВК  1405662. PMID  1951814.
  38. ^ а б c Альсан, Марселла; Ванамакер, Марианна (2018). "Таскиги и здоровье чернокожих мужчин". Ежеквартальный журнал экономики. 133 (1): 407–455. Дои:10.1093 / qje / qjx029. ЧВК  6258045. PMID  30505005.
  39. ^ «Призраки Таскиги: страх препятствует донорству черного костного мозга - CNN.com». www.cnn.com. Получено 14 мая, 2020.
  40. ^ а б c Katz, R .; Кегелес, С .; Крессин, Н.Р .; Зеленый, В .; James, S.A .; Wang, M .; James, J .; Russel, S .; Клаудио, К. (2008). «Осведомленность об исследовании сифилиса Таскиги и извинений президента США и их влияние на участие меньшинств в биомедицинских исследованиях». 98 (6). Американский журнал общественного здравоохранения: 1137–1142. Цитировать журнал требует | журнал = (Помогите)
  41. ^ Креннер, Кристофер (12 февраля 2011 г.). «Исследование сифилиса Таскиги и научная концепция расовой нервной резистентности». Журнал истории медицины и смежных наук. 67 (2): 244–280. Дои:10.1093 / jhmas / jrr003. PMID  21317423. S2CID  5484282.
  42. ^ Poythress, N .; Эпштейн, М .; Стайлз, П .; Эденс, Дж. (9 октября 2011 г.). «Осведомленность об исследовании сифилиса Таскиги: влияние на решения правонарушителей отказаться от участия в исследованиях». Поведенческие науки и право. 29 (6): 821–828. Дои:10.1002 / bsl.1012. PMID  21984035.
  43. ^ Brandon, D.T .; Isaac, L.A .; ЛаВейст, Т.А. (2005). «Наследие Таскиги и доверие к медицине: несет ли Таскиги ответственность за расовые различия в недоверии к медицинской помощи?». J. Natl. Med. Assoc. 97 (7): 951–960. ЧВК  2569322. PMID  16080664.
  44. ^ Джонс, Джеймс Х. (1993). Плохая кровь: новое и расширенное издание. Саймон и Шустер. С. 220–241. ISBN  978-0-02-916676-5.
  45. ^ "Джонс Хопкинс, Бристол-Майерс должен столкнуться с иском о заражении сифилисом на 1 миллиард долларов". Рейтер. 4 января 2019 г.,. Получено 14 мая, 2020.
  46. ^ Чедвик, А. (25 июля 2002 г.). «Вспоминая эксперимент Таскиги». энергетический ядерный реактор.
  47. ^ Фишер, Бернард А. IV. (Октябрь 2005 г.). «Обзор важных документов в области этики исследований». Бюллетень по шизофрении. 32 (1): 69–80. Дои:10.1093 / schbul / sbj005. ЧВК  2632196. PMID  16192409.
  48. ^ Джонс, Джеймс Х. (1993). «Печально пропитанная сифилисом раса». Плохая кровь: эксперимент с сифилисом в Таскиги. Нью-Йорк: Свободная пресса. С. 22–23.
  49. ^ Кац, Ральф; Уоррен, Рубен (2011). В поисках наследия исследования сифилиса USPHS в Таскиги. Lanham: Lexington Books.
  50. ^ Перкисс, Эбигейл (2008). "Подотчетность общественности и эксперименты с сифилисом Таскиги: подход восстановительного правосудия". Журнал Беркли афроамериканского права и политики: 70.
  51. ^ а б Клементс, Ллойд младший (20 августа 2009 г.). «Нужна комиссия для удовлетворения медицинских потребностей черных». Новости Таскиги.
  52. ^ «Пулитцеровская премия: драма». Пулитцеровские премии. Колумбийский университет.
  53. ^ [1]
  54. ^ Геддес, Дэррил (11 сентября 1997 г.). «12 Эмми выставят на экранизацию HBO пьесы Фельдшуха« Мисс Эверс ».. Корнельская хроника.
  55. ^ "Награды для мальчиков мисс Эверс". Корнелл Университет.

дальнейшее чтение

Основные источники

  • Фотокопии документов из исследования

  • Письмо исследовательской группы Таскиги, в котором испытуемым предлагается пройти «специальное лечение», то есть диагностическую люмбальную пункцию.

  • Документ из исследования сифилиса Таскиги, требующий, чтобы после смерти испытуемых было проведено вскрытие, а результаты отправлены в Национальные институты здоровья

  • Проект отчета об итогах исследования до 1949 г., стр. 1

  • Проект отчета о результатах исследований до 1949 г., стр. 2

  • Таблица, показывающая количество субъектов с сифилисом и количество контролируемых несифлитических пациентов, а также сколько субъектов умерло во время экспериментов, 1969 г.

  • Памятка о завершении исследования

Вторичные источники

  • Gjestland T (1955). «Исследование нелеченного сифилиса в Осло: эпидемиологическое исследование естественного течения сифилитической инфекции, основанное на повторном исследовании материала Бека-Брусгаарда». Acta Derm Venereol. 35 (Дополнение 34): 3–368.
  • Грей, Фред Д. (1998). Исследование сифилиса Таскиги: настоящая история и не только. Монтгомери, Алабама: NewSouth Books.
  • Джонс, Джеймс Х. (1981). Плохая кровь: эксперимент с сифилисом в Таскиги. Нью-Йорк: Свободная пресса.
  • Смертельный обман, Денис ДиАнни, документальный фильм PBS / WGBH NOVA, 1993.
  • Реверби, Сьюзен М. (1998). «История извинений: от Таскиги до Белого дома». Медсестра-исследователь.
  • Реверби, Сьюзан М. (2000). Истины Таскиги: переосмысление исследования сифилиса Таскиги. Пресса Университета Северной Каролины.
  • Реверби, Сьюзан М. (2009). Изучение Таскиги: исследование печально известного сифилиса и его наследие. Пресса Университета Северной Каролины.

внешняя ссылка