Сеть самозащиты аутистов - Autistic Self Advocacy Network

Сеть самозащиты аутистов
Autistic Self Advocacy Network symbol.gif
Логотип ASAN
Девиз"Ничего о нас без нас!"
Основан13 ноября 2006 г.; 14 лет назад (2006-11-13)[1]
УчредителиАри Нееман и Скотт Майкл Робертсон
ТипНекоммерческая организация
26-1270198[2]
Легальное положение501 (с) (3)[2]
ФокусПубличная политика
Штаб-квартираВашингтон, округ Колумбия., НАС.
МетодПубликации, пропаганда политики
Сара Шнайдер[3]
Юлия Баском[4]
Доход (2018)
$1,171,575[5]
Затраты (2018)$789,140[5]
Сотрудники (2018)
10[5]
Волонтеры (2018)
55[5]
Интернет сайтаутистическая адвокация.org
Движение за права аутизма
Neurodiversity Symbol.svg
Организации

В Сеть самозащиты аутистов (ASAN) это 501 (с) (3) некоммерческий правозащитная организация управляется и для частных лиц на спектр аутизма. ASAN выступает за включение аутичных людей в решения, которые их затрагивают, включая: законодательство, изображения в средствах массовой информации и услуги для инвалидов. ASAN выразила протест Аутизм говорит за продвижение политики, наносящей вред аутичным людям, за продвижение стигмы против аутичных людей и за систематическое исключение аутичных людей из дебатов по вопросам, которые их затрагивают. ASAN также выразила протест против Учебный центр судьи Ротенберга, школа для аутичных и детей с особыми потребностями, которая была осуждена Объединенные Нации за пытка. ASAN базируется в Вашингтон, округ Колумбия., где он призывает правительство США принять законодательство и политику, которые положительно влияют на аутичных людей.[6]

Услуги

Сеть самозащиты аутистов предоставляет организация сообщества, самоадвокация поддержка и публичная политика пропаганда и образование аутичной молодежи и взрослых, а также работа над улучшением понимания широкой общественностью аутизма и связанных с ним состояний. Организация «управляется аутичными взрослыми и для них».[7] В заявлении о миссии ASAN говорится, что аутичные люди равны со всеми и являются важными и необходимыми членами общества.[8] ASAN также поддерживает сеть из 25 местных отделений, расположенных в разных штатах, с тремя филиалами в Канаде и Австралии.[9][10]

История

Сеть самозащиты аутистов была соучредителем 13 ноября 2006 г. президент, Ари Нееман,[11] и бывший член Попечительского совета и вице-председатель по развитию Скотт Майкл Робертсон. К 2009 году в ASAN было 15 отделений.[12]

Ранняя работа ASAN в основном была сосредоточена на борьбе с использованием отвращение, сдержанность и уединение в специальном образовании;[13][14][15] в декабре 2007 года они публично высказались против Аутизм говорит,[16] и против рекламной кампании "Записки о выкупе", проведенной Центром изучения детей Нью-Йоркского университета, в которой аутизм сравнивался с СДВГ, ОКР, и расстройства пищевого поведения похитителям, удерживающим в заложниках детей.[17][18] Эта контр-кампания[19] привлекла внимание общественности к ASAN и была названа достижением совершеннолетия движения за нейроразнообразие.[20] ASAN продолжает протестовать против Autism Speaks.[21]

18 июля 2016 года Ари Нееман объявил, что уходит в отставку с поста президента Сети самозащиты аутистов и его заменяет Юлия Баском в начале 2017 года.[22] Bascom теперь имеет титул президента ASAN.

В 2020 году ASAN опубликовало заявление в поддержку запрета FDA на использование устройств электрического шока, используемых для пыток детей и взрослых с ограниченными возможностями в больнице. Судья Ротенбергского центра.[23]

Активизм

Сеть самозащиты аутистов способствует осознанию и принятию аутизма через инициативы государственной политики,[24] реформа исследований[25] и сотрудничество между людьми с ограниченными возможностями, работа с общественностью,[26] адвокатура колледжа,[27] издательский,[28][29] и инициативы в области занятости.[30] ASAN также поддержала инициативы по повышению минимальная заработная плата.[31] ASAN выступила против того, чтобы федеральные подрядчики платили инвалидам ниже минимальной заработной платы в 2014 году.[32] Их кампания по недопущению выплаты работникам ниже минимальной заработной платы федеральными подрядчиками увенчалась успехом.[6] Кроме того, ASAN также помогает компаниям нанимать аутичных людей.[33]

Научные вопросы

ASAN является партнером сообщества аутистов Академического партнерства по исследованию аутистического спектра в области исследований и образования (AASPIRE).[34] Проект AASPIRE объединяет академическое сообщество и аутичное сообщество,[35] в формате исследования под названием совместное исследование на уровне сообществ для разработки и выполнения исследовательских проектов, соответствующих потребностям взрослых с аутизмом.

ASAN критически относился к заявлениям, которые ложно связывают вакцины и аутизм. Согласно ASAN, исследования показывают, что аутизм всегда существовал на нынешнем уровне среди населения.[36]

В 2018 году ASAN опубликовала открытое письмо Американская ассоциация речи, языка и слуха выступая против их позиции, заявляя, что облегченное общение (FC) и метод быстрого запроса (RPM) дискредитированы с научной точки зрения, утверждая, что дальнейшие исследования этих методов заслуживают внимания.[37] ASAN также перечисляет двух пользователей упрощенного общения в качестве членов попечительского совета.[3]

Особые календарные события

Отделения ASAN работают совместно с национальным отделением над общенациональными проектами; Примером этого является День траура, событие 1 марта, где местные отделения ASAN, а также независимые группы проводят бдения при свечах в память об инвалидах, убитых их опекунами.[38][39] Первую кампанию предложила Зои Гросс из Калифорнии, которая слышала о случае, когда молодой аутичный мужчина был убит своей матерью, которая позже покончила жизнь самоубийством.[39] Бдения чествуют людей со всеми видами инвалидности.[39]

В апреле 2013 г., в рамках Месяца принятия аутизма - движения противодействия лечению Осветите его синим и движения Месяца осведомленности об аутизме - ASAN запустила веб-сайт Месяца принятия аутизма.[40][41]

Публикации

ASAN опубликовала книгу для аутичных людей в колледже под названием Справочник по колледжу.[42] Книга считалась «первой в своем роде».[42] В 2012 году ASAN начал ежегодный Летний институт включения в кампус аутизма (ACI),[43] недельный семинар, на котором учащихся-аутистов обучают активным действиям и защите интересов в своих кампусах.[44] Активист за права инвалидов Лидия Браун является выпускником программы лидерства.[45]

Проект «Громкие руки», трансмедийное издательство для сбора и размещения материалов о голосе аутичных людей, также был активен в 2012 году в форме кампании на Kickstarter.[46] и антологию,[47] как основанные, так и организованные Юлия Баском. Позже в 2012 году ASAN также опубликовала антологию Громкие руки: аутичные люди, говорят,[48] в котором есть несколько десятков эссе аутичных нейроразнообразие активисты, включая Джим Синклер и Ари Нееман.[48]

Работа с Sesame Workshop

В 2015 году ASAN работала с Мастерская кунжута создать аутичного персонажа для Улица Сезам, названный Юля.[49] В августе 2019 года ASAN объявила о прекращении сотрудничества с Улица Сезам после того, как он стал ассоциироваться с Autism Speaks. ASAN описал произведенные материалы, связанные с Autism Speaks, как «невероятно вредную информацию [смешанную] с полезной, практически без различий», включая теории и рассказы об аутизме, которые не имеют научного подтверждения, и медицинские советы, не подкрепленные научными исследованиями. ASAN сообщает, что она обсудила вредные последствия этих идей с производителями Улица Сезам, и что продюсеры признали, что идеи были вредными, но не стали пересматривать свое сотрудничество с Autism Speaks.[50][51][52][53][54]

Оппозиция закону Кевина и Эйвонте

ASAN выступила против закона Кевина и Эйвонте, который давал деньги на борьбу с блуждающим поведением у аутичных детей. Первоначально ASAN был нейтральным, но после внесения нескольких модификаций, в том числе поправки, которая позволила бы устанавливать устройства слежения на людей с ограниченными возможностями, ASAN и несколько других правозащитных групп выступили против предложенного закона по соображениям конфиденциальности. Кроме того, Нееман сказал, что «использование ярлыка« блуждающий »на взрослых позволит злоупотреблять и ограничить гражданские права американцев с ограниченными возможностями» и что «это облегчит школьным округам и жилым учреждениям оправдание ограничений и изоляции. во имя лечения ".[55] В результате Конгресс не принял закон Кевина и Эйвонте.[56] Позже была принята пересмотренная версия Закона Кевина и Эйвонте, которая не включала формулировки, против которых возражала ASAN.[57]

Протесты

Аутизм говорит

В 2009 году ASAN и более 60 других групп по защите прав людей с ограниченными возможностями осудили Autism Speaks за недостаточное представительство, а также за эксплуататорскую и неэтичную практику.[58] До 2015 г. Джон Элдер Робисон был единственным аутичным человеком, когда-либо присутствовавшим в совете директоров Autism Speaks. Позже он ушел в отставку в знак протеста против организации.[59] В 2015 году Autism Speaks взяла на себя обязательство обеспечить лучшее представительство, назначив двух аутичных людей в свой совет директоров из 26 членов.[60][61] ASAN сочла этот шаг недостаточной, сославшись на: продолжающееся систематическое отстранение аутичных людей от руководящих должностей в Autism Speaks; продолжающееся нецелевое использование средств, особенно для поддержки исследований по излечению, а не для поддержки аутичных людей; и продолжающееся использование вредоносных сообщений в рекламных кампаниях, направленных на пропаганду стигмы в отношении аутичных людей. ASAN заявила: «Пока Autism Speaks не вносит существенных изменений в свои методы и политику борьбы против существование аутичных людей, эти назначения в совет являются поверхностными изменениями ».[60]

Судья Ротенбергского центра

ASAN категорически против Судья Ротенбергского центра, школа, которая была осуждена Объединенные Нации за пытка. В 2012 году они опубликовали серию из семи частей под названием «Судебный процесс над центром судьи Ротенберга», в которой освещался гражданский иск, возбужденный против центра матерью Андре Макколлинза, студента, который подвергся там жестокому обращению.[62] В 2020 году ANAN поддержал запрет FDA на Градуированный электронный замедлитель, электрошокер, который Центр судей Ротенберга применял для пыток своих студентов.[63] ASAN также критически относился к организациям, которые поддерживали практику Центра судьи Ротенберга, например, Международная ассоциация поведенческого анализа.[64]

Критика

В ответ на местное отделение, которое протестовало против рекламных щитов в Сиэтле, призывающих к «искоренению» аутизма, Арзу Форо из организации Washington Autism Alliance & Advocacy заявил, что освещение этого события могло ввести людей в заблуждение относительно последствий аутизма. Она утверждала, что ASAN продвигает идею о том, что у аутистов есть тривиальные трудности, скрывая уровень поддержки, в котором нуждаются некоторые аутисты.[65]

В 2017 году сторонники ASAN раскритиковали актера Уильям Шатнер за его поддержку Autism Speaks. Шатнер ответил, заявив: «Я поддержал хэштег, посвященный Дню осведомленности, который, похоже, презирается группой, которая не хочет осведомленности». Шатнер описал свои взгляды на активность ASAN, заявив, что вместо того, чтобы сделать своей главной целью победу над Autism Speaks, ASAN следует отстаивать свои собственные взгляды.[66]

Брюс Холл, юридически слепой фотограф, выступил против сокращений услуг для людей с ограниченными возможностями, которые были одобрены ASAN, утверждая, что необходимо больше услуг.[67]

Смотрите также

Рекомендации

  1. ^ "Autistic Self-Advocacy Network Inc. " Отдел доходов и корпоративных услуг Нью-Джерси. Проверено 5 января 2020 года.
  2. ^ а б "Autistic Self Advocacy Network Inc ". Поиск освобожденных от уплаты налогов организаций. Служба внутренних доходов. Проверено 5 января 2020 года.
  3. ^ а б «Лидерство». Сеть самозащиты аутистов. Получено 21 июля 2019.
  4. ^ "Сотрудники ". Сеть самозащиты аутистов. Проверено 5 января 2020 года.
  5. ^ а б c d е "Форма 990: Возврат организации, освобожденной от налога на прибыль ". Autistic Self Advocacy Network Inc. Служба внутренних доходов. 31 декабря 2018 г.
  6. ^ а б Сомашекхар, Сандхья (20 июля 2015 г.). «Как аутичные взрослые объединились, чтобы начать движение». Вашингтон Пост. Получено 1 марта 2016.
  7. ^ Соммер, Эллисон Каплан (26 января 2015 г.). «Аутичный самозащитник и назначенный Обамой Ари Нееман получил премию Рудермана в размере 100 000 долларов». Гаарец. Получено 1 марта 2016.
  8. ^ Сеть, аутичная самозащитная деятельность. "О". Сеть самозащиты аутистов.
  9. ^ Джонсон, Джеймс А. (20 марта 2012 г.). «Одаренные, брошенные». Newport Daily News. Получено 1 марта 2016 - из Архивной газеты.
  10. ^ Сеть самозащиты аутистов. «Главы». autisticadvocacy.org. Архивировано из оригинал 2 апреля 2016 г.. Получено 1 апреля 2016.
  11. ^ Хайм, Джо (5 марта 2015 г.). "Just Asking: Ари Нееман, соучредитель Сети самозащиты аутистов". Вашингтон Пост. Архивировано из оригинал 18 ноября 2018 г.. Получено 1 марта 2016 - через HighBeam Research.
  12. ^ Уоллис, Клаудия (2 ноября 2009 г.). «Мощная идентичность, исчезающий диагноз». Нью-Йорк Таймс. Получено 1 марта 2016.
  13. ^ Сеть, аутичная самозащитная деятельность. "Свидетельство об отвращении и ограничениях". Сеть самозащиты аутистов.
  14. ^ Сеть, аутичная самозащитная деятельность. «ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ О ДЕЙСТВИИ: шестилетний аутичный ребенок обвиняется в нападении». Сеть самозащиты аутистов.
  15. ^ Diament, Мишель (5 октября 2010 г.). «Сенаторы предлагают пересмотренный законопроект об ограничениях и изоляциях». Совок по инвалидности. Получено 1 марта 2016.
  16. ^ Сеть, аутичная самозащитная деятельность. «Комментарии на заседании МККК 30 ноября 2007 г.». Сеть самозащиты аутистов.
  17. ^ Уорнер, Джудит (20 декабря 2007 г.). «Маркетинговый беспорядок». Нью-Йорк Таймс. Получено 1 марта 2016.
  18. ^ Соломон, Эндрю (25 мая 2008 г.). «Движение за права аутизма». New York Magazine. Получено 1 марта 2016.
  19. ^ Сеть, аутичная самозащитная деятельность. «Срочный призыв к действию: скажите Центру изучения детей Нью-Йоркского университета, чтобы он отказался от стереотипов в отношении людей с ограниченными возможностями». Сеть самозащиты аутистов.
  20. ^ Крас, Джозеф Ф. (2010). «Дело« Записки о выкупе »: когда движение за нейроразнообразие достигло совершеннолетия». Ежеквартальные исследования инвалидности. 30 (1). Получено 1 марта 2016.
  21. ^ Рейнольдс, Брэндон Р. (31 октября 2012 г.). «Изменение взглядов: сторонники меняют то, как мы думаем об аутизме». SF Weekly. Получено 1 марта 2016.
  22. ^ Неэман, Ари. "Послание президента ASAN Ари Неемана". Сеть самозащиты аутистов. Получено 19 июля 2016.
  23. ^ «ASAN приветствует запрет на пытки электрическим током». Сеть самозащиты аутистов. Получено 13 марта 2020.
  24. ^ «ASAN: защита политики». Архивировано из оригинал 1 мая 2013 г.. Получено 3 мая 2013.
  25. ^ «Защитники аутизма хотят финансировать услуги, а не исследования». Голос Хранителя Свободы. 15 мая 2014. Получено 1 марта 2016.
  26. ^ Сеть, аутичная самозащитная деятельность. «Изменение восприятия». Сеть самозащиты аутистов.
  27. ^ «Навигационный колледж». www.navigatingcollege.org.
  28. ^ Сеть, аутичная самозащитная деятельность. "Книги". Сеть самозащиты аутистов.
  29. ^ «ASAN: отчеты и краткие материалы». Архивировано из оригинал на 2013-05-08. Получено 3 мая 2013.
  30. ^ Сеть, аутичная самозащитная деятельность. "Занятость". Сеть самозащиты аутистов.
  31. ^ Флейшер, Крис (27 июля 2014 г.). «Группы поддержки выступают против« ниже минимальной »заработной платы для работников с ограниченными возможностями». Обзор Pittsburgh Tribune. Получено 1 марта 2016 - через EBSCO.
  32. ^ Нееман, Ари (1 февраля 2016 г.). «Как мы подводим евреев с ограниченными возможностями». Вперед. Получено 1 марта 2016.
  33. ^ Моффитт, Сьюзен (21 июля 2011 г.). «Advocacy Group увеличивает перспективы трудоустройства аутистов». Ключ от аутизма. Получено 1 марта 2016.
  34. ^ "Домашняя страница AASPIRE". Архивировано из оригинал на 2008-05-19. Получено 2008-08-08.
  35. ^ Вуд, Дженис (2012). «Взрослые с аутизмом сообщают о недостатках в здравоохранении». Psych Central. Получено 1 марта 2016.
  36. ^ Миллер, Майкл Э. (17 сентября 2015 г.). «Опасные« дебаты »Республиканской партии о вакцинах и аутизме». Вашингтон Пост. Получено 1 марта 2016.
  37. ^ Крейн, Саманта. "Письмо ASAN к ASHA о праве на общение". Сеть самозащиты аутистов. Получено 21 июля 2019.
  38. ^ «ASAN: День траура 1 марта». Архивировано из оригинал 5 мая 2013 г.. Получено 3 мая 2013.
  39. ^ а б c Янг, Лесли (27 марта 2012 г.). «Защитники инвалидности встревожены родителями, которые убивают». Совок по инвалидности. Получено 1 марта 2016.
  40. ^ «О нас - Месяц принятия аутизма».
  41. ^ Диамент, Мишель (1 апреля 2013 г.). «Месяц осведомленности об аутизме требует принятия». Совок по инвалидности. Получено 1 марта 2016.
  42. ^ а б Diament, Мишель (25 октября 2011 г.). «Справочник содержит советы колледжа для студентов с аутизмом». Совок по инвалидности. Получено 1 марта 2016.
  43. ^ Сеть, аутичная самозащитная деятельность. «ASAN теперь принимает заявки на участие в Летней академии лидерства 2013 года». Сеть самозащиты аутистов.
  44. ^ «Академия лидерства в кампусе аутизма (ACI), 2016 г.». Высшая школа образования и человеческого развития. Университет Джорджа Вашингтона. 19 января 2016 г.. Получено 1 марта 2016.
  45. ^ Болдуин, Эми (2015). "Проблема работы: как научиться руководить может помочь вам добиться успеха ". Здоровье студентов 101.
  46. ^ «Проект громких рук». Indiegogo. Архивировано из оригинал на 2013-01-15. Получено 2019-04-22.
  47. ^ Баском, Юлия (7 декабря 2012 г.). Громкие руки: аутичные люди, говорят. Сеть самозащиты аутистов. ISBN  978-1938800023.
  48. ^ а б Баском, Юлия (7 декабря 2012 г.). Громкие руки: аутичные люди, говорят. Сеть самозащиты аутистов. ISBN  978-1938800023.
  49. ^ Diament, Мишель (21 октября 2015 г.). "'«Улица Сезам» раскрывает личность с аутизмом ». Совок по инвалидности. Получено 1 марта 2016.
  50. ^ Лутерман, Сара. "Проблемы на улице Сезам". Шифер. Получено 17 августа, 2019.
  51. ^ Кили, Мэтт. «Известная группа аутистов порвала отношения с« Улицей Сезам »из-за новых рекламных роликов с участием аутичных кукол». Newsweek. Получено 19 августа, 2019.
  52. ^ Будрик, Зак (6 августа, 2019). «Группа защиты аутизма прекращает отношения с« Улицей Сезам »из-за социальной рекламы, которая« усиливает стигму ».'". Холм. Получено 29 октября, 2019.
  53. ^ «ASAN прекратила сотрудничество с Улицей Сезам». Сеть самозащиты аутистов. Получено 6 августа 2019.
  54. ^ Будрик, Зак (6 августа 2019 г.). «Группа защиты аутизма прекращает отношения с« Улицей Сезам »из-за социальной рекламы, которая« усиливает стигму ».'". Холм. Получено 11 августа 2019.
  55. ^ Лутц, Эми. «117 аутичных детей и взрослых, которые умерли, заслуживают лучшего». Психология сегодня. Получено 25 декабря 2016.
  56. ^ Нееман, Ари (17 декабря 2016 г.). «Безопасность против автономии: сторонники аутичных детей разделились между устройствами слежения». Vox. Получено 27 декабря 2016.
  57. ^ Конгресс США. «117 S.2070 - Закон Кевина и Эйвонте от 2017 года». Congress.gov. Получено 14 февраля 2019.
  58. ^ Сеть, Самостоятельная защита аутизма (2007-10-07). «Сообщество людей с ограниченными возможностями осуждает разговоры об аутизме». Сеть самозащиты аутистов. Получено 2020-08-20.
  59. ^ «Джон Элдер Робисон оставляет аутизм, говорящий на фоне споров». Ежедневный выпуск новостей об аутизме. 2017-03-15. Получено 2020-08-20.
  60. ^ а б Сеть, Аутичная самозащитная деятельность (07.12.2015). «Заявление об аутизме говорит о назначениях в совет директоров». Сеть самозащиты аутистов. Получено 2020-08-20.
  61. ^ Новости, Изабель Оуян / Для Питта (2016-04-01). «Аутизм говорит не за аутизм». The Pitt News. Получено 2020-08-20.
  62. ^ Сеть, Самостоятельная защита аутизма (2012-04-28). "Судебный процесс Центра Ротенберга, часть 7". Сеть самозащиты аутистов. Получено 2020-08-19.
  63. ^ Сеть, аутичная самозащитная деятельность. "#StopTheShock: Центр судьи Ротенберга, пытки и как мы можем это остановить". Сеть самозащиты аутистов. Получено 2020-08-19.
  64. ^ Сеть, Самостоятельная защита аутизма (2019-05-23). "Международная ассоциация поведенческого анализа одобряет пытки". Сеть самозащиты аутистов. Получено 2020-08-19.
  65. ^ Человек, Даниэль (17 июля 2013 г.). «Кто должен определять аутизм?». Еженедельные новости Сиэтла. Архивировано из оригинал 8 мая 2016 г.. Получено 1 марта 2016.
  66. ^ "Уильям Шатнер подвергается критике за распространение информации об аутизме | Защита аутизма Аспергера Австралия". Защита аутизма Аспергера Австралия. Получено 20 февраля 2019.
  67. ^ Клементс, Том. «Нейроразнообразие терпит поражение самых уязвимых». www.spiked-online.com. Получено 7 апреля 2020.

внешняя ссылка